Welkom in de wereld van een spastisch meisje

Dag Mayim, jij bent 17 jaar en zit al van jongs af aan in een rolstoel. Hoe komt dat?

Omdat ik gehandicapt ben. Ik ben spastisch en ik kan daardoor niet lopen en moeilijk zelf rijden. Daarom is mijn rolstoel elektrisch. Ik bestuur hem met een joystick, net als de games van mijn broer. Ik heb van mijn derde jaar een rolstoeltje. Toen ik 11 werd, kreeg ik een elektrische. Die gaat wel 12 km per uur. Harder dan mijn ouders kunnen rennen. Mijn broer staat wel eens achterop mijn rolstoel en zo rijden we naar de McDonald’s.

Jij hebt bij heel veel dingen hulp nodig van je ouders en broer. Waar helpen zij je zoal bij?

Alles. Nee, dat is een grapje, ik kan zelf praten en eten. Als mijn ouders weg zijn dan helpt mijn broer mij. Hij helpt me met dansen, tilt mij in mijn bed en soms helpt hij mij met eten en drinken. Ik kan niet mijn eigen eten en drinken pakken en het drinken gaat met een kogelrietje en het eten moet in kleine stukken gesneden worden.

Mijn mam die zorgt het meest voor me. Ze kleedt mij aan en uit, en helpt me verzorgen. Ik kan niet zelf naar de wc en ook niet mijn tanden poetsen. Met mam koop ik mijn kleren, die moeten extra ruim zijn. Dat komt door mijn stijve armen en benen. Mijn pap gaat altijd met me mee naar rolstoelhockey in Amsterdam. We gaan ook vaak naar het museum of de dierentuin. En als mam afspraken heeft, verzorgt hij mij.

Als je ergens naar toe gaat, doe je dat natuurlijk in je rolstoel. Zijn er mensen die daar vreemd op reageren of zijn mensen altijd aardig tegen jou?

Ze kijken altijd naar me. Soms is dat irritant. Dan steek ik mijn middelvinger op. Dan kijken ze snel naar de andere kant. En wat stom is, is dat ze altijd aan mijn ouders vragen hoe het met me gaat. Dan zeg ik heel hard met mijn luidspreker aan: “Hallo, het ding heeft ook oren en een mond.” Dan schrikken ze zich dood.

Kan je overal naar binnen met je rolstoel, of zijn niet alle winkels en instanties berekend op rolstoelgebruikers?

Nee, meestal kom ik wel naar binnen, maar dan moet ik wel vragen of mensen de deur voor me openhouden. In de meeste winkels zijn de paden voor mijn rolstoel te smal, of staan er dozen in de weg. Vaak staan er ook mensen in de weg. Die zien me niet. En horen me ook niet.

In oude gebouwen zit er soms een trap voor de ingang. Ik kan ook vaak niet bij dingen die hoog in het schap staan, zoals dat in supermarkten is. Ook in de bibliotheek niet. Eigenlijk ga ik nooit alleen de stad in want ik loop snel ergens vast. Of er staan fietsen op de stoep en ik kan er niet langs. In ons stadhuis zijn beeldschermen waar ik niet bij kan, in ons museum kun je ook nergens goed bij. Stom eigenlijk. Het is een nieuw museum.

Ik woon in Almere en daar zou je denken dat ze alles makkelijker bereikbaar kunnen maken omdat het een nieuwe stad is, en toch is dat niet zo. Wat bijvoorbeeld stom is, is dat onze bioscoop en bibliotheek maar 1 liftje hebben en daar sta je dan heel lang voor te wachten, samen met andere rolstoelen en buggy’s met kleuters. De schouwburg heeft wel elektrische schuifdeuren gekregen, eindelijk.

Ga je graag naar school?

Eigenlijk niet, want ik word gepest door een meisje. En ik vind stage veel leuker. Maar als dat meisje er niet is, dan vind ik het wel leuk. Ik heb daar twee vriendjes en ik vind het vak Resevo leuk. Dat gaat over je vriendjes, over seks enzo. Tussen de middag slaap ik, omdat ik een slecht hart heb en dan heel moe ben.

Wat doe jij het liefst als je zou mogen kiezen?

Dan speel ik het liefst met de Nintendo of de WII, of ga ik naar het Dolfinarium of de dierentuin. Of ik ga samen met Nadia kletsen, dat is mijn vriendin, maar die is er niet zo vaak want die woont in Nieuwe Gein. En dan moet mijn vader haar ophalen. Zij zit ook in een rolstoel en blijft dan een nachtje bij me. Ze heeft geen contact met haar ouders en woont in een kindertehuis. Ik vind het ook leuk om te tekenen en te schrijven. En voor te lezen voor mam.

Ben je wel eens boos op mensen?

Ja, natuurlijk, omdat ze me niet begrijpen of omdat ze mij pesten. Dan zeggen kinderen ‘handi’ tegen me. Of ze zeggen ‘jij kan lekker niet lopen’. En dan rij ik hard weg. Soms wil ik ze aanrijden want mijn rolstoel weegt 250 kilo, maar dat mag niet van papa.

Wat zijn jouw dromen over de toekomst?

Ik wil heel graag dolfijnentrainer worden of in het ziekenhuis werken. Ik wil ook kinderen, want ik vind baby’s schattig. Ik woon dan met mijn vriend in een speciaal huis waar ik alles kan bedienen met mijn iPad. Mijn deuren, mijn gordijnen en mijn vriendje.

Dank Mayim Kolder @Yimmekke voor dit gesprek.

Foto komt uit de collectie van Jet Rood.

Auteur: Mary

Mijn bio op twitter is aardig volledig: Kritisch, Nieuwsgierig, Moeder, Behulpzaam, Humor, Gehuwd, Regelaar, Spontaan, Flapuit, Creatieve geest, Ideeënbrein, Blogger, #twittertaalgids en oh ja ook nog: a-technisch ben ik.

Deel dit bericht

6 Reacties

  1. Wat een mooie blog Mary. Heb af en toe zitten schuddenbuiken lol. Dank voor deze mooie in kijk in het leven van dit mooie mens. @Ymmeke heb ik een paar jaar geleden voorbij zien rollen. En wat prachtig dat jij haar weer zichtbaar maakt, en hoe. #WarmHart Rich.

    Laat een reactie achter
  2. Mooi interview en prachtige antwoorden van Mayim, ook de toegankelijkheid van onze ‘nieuwe stad’ valt mij tegen… Nooit gedacht…

    Laat een reactie achter
  3. Hoi Mayim, wat goed dat je dit deelt! Laat die kortzichtige mensen maar links liggen hoor. Hoe moeilijk dat soms ook moet zijn! Ik hoop dat je droom, om dolfijnentrainer te worden, uit mag komen. Naar mijn idee hebben dolfijnen een bijzondere gave. (Ik, zelf M.E – voelde me zo´n 9 maanden lang beter nadat ik met dolfijnen had gezwommen)
    Ik wil je graag bemoedigen! Geef je droom nooit op! Ik wens je heel veel liefde, kracht, en levensvreugde,
    xxx Dian

    Laat een reactie achter
  4. Wat een mooi interview,Mayim ik vind je geweldig.Een echte kanjer !

    Laat een reactie achter

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *