Zonde hè, hij heeft zo’n mooi koppie

“Mijn zoon Tom zit in de zandbak te spelen. Ruim drie jaar is hij. Een kennis uit de buurt is daar ook met haar kind. Ik vertelde haar zojuist over zijn onlangs gekregen diagnose, en dat het gek is dat het nu ‘echt’ is. Meewarig kijkt ze naar mij, en dan naar hem.

‘Zo zonde… hij heeft zo’n mooi koppie.’

Ik ben overdonderd door haar opmerking. Weet er niet goed raad mee. Moe van het slaapgebrek, nog vol emoties en vragen, weet ik niet meer te verzinnen dan halfslachtig knikken. ‘Ach ja, we weten niet hoe het verder zal gaan. We zien het wel.’

Inmiddels zijn we zeven jaar verder.

Ik denk er nog weleens aan, zoals aan zoveel opmerkingen die in de loop van de tijd zijn gepasseerd. Tom is een prachtige jongen. Hij heeft autisme en een verstandelijke beperking. Hij praat niet veel en het is moeilijk contact met hem te maken, maar hij houdt gelukkig wel van knuffelen.

Hij slaapt vaak slecht, kan zichzelf niet goed vermaken, lijkt soms erg gefrustreerd, gilt, gooit en schopt, maar hij kan ook erg genieten van kleine dingen. Een windmolentje. Een paar kleine plastic diertjes op een rij. Een tentje van wat kleden en kussens. Lekker eten.

Hij heeft alles op z’n kop gezet.

Alles is anders gegaan dan ik had verwacht. In de periode na de diagnose gebeurde er veel. Ineens zaten mijn man en ik maandelijks bij een psycholoog. Ouderbegeleiding. Er kwamen verschillende mensen thuis, therapeuten. We werden overspoeld met adviezen. Tom ging naar een Medisch Kinderdagverblijf.

Ik stopte met mijn werk als verpleegkundige. Het was niet meer te combineren met de zorg en de wakkere nachten. Als therapie voor mijzelf ging ik stukjes schrijven over ons gezin. Zo ontdekte ik dat we niet de enige waren in onze zoektocht, met onze vragen en onzekerheden. Hoe waardevol het is om contact te hebben met andere ouders van kinderen met autisme. En dat het me erg opluchtte om ervaringen te delen, en begrip te krijgen.

We stelden ons toekomstbeeld bij. Ons hele beeld van hoe het ongeveer zou gaan.

Zo gaan mijn man en Tom bijvoorbeeld nooit samen voetballen, een beeld wat we vroeger hadden… Lopend met Tom weg is niet handig, hij wil vaak net de andere kant op, weigert ineens verder te lopen en gaat liggen, gaat gillen of rent hard weg.

Ze praten niet samen over dingen van vroeger of over andere landen, over het nieuws of over toekomstverwachtingen. Ze gaan samen fietsen, dat wel. Op een duofiets, Tom voorop, met zijn fladderende handen. Mijn man brengt hem meestal naar bed en zingt liedjes met hem. We verschonen zijn luiers, nog steeds. Zindelijkheid lijkt nog ver weg. We blijven zorgen, dag in dag uit.

Onze dochter van 7 is niet echt het kleine zusje.

Zij is een vrolijk en heel wijs kind, en snapt meer dan de meeste mensen van autisme en van haar ‘grote’ broer. Het is onvermijdelijk dat het wat opvoeden betreft nogal eens meten met twee maten is, maar we praten veel met haar over alles en proberen het stempel van Tom op ons gezin niet te groot te laten zijn. Maar dat het leven voor haar heel anders is door haar broer, dat is duidelijk.

Weekenden of vakantie zijn over het algemeen niet om uit te rusten, juist dan is er vaak stress en onrust. Behalve als Tom gaat logeren, dan rusten we een beetje uit. Ik mis het dan om hem geen welterustenkus te kunnen geven, en ik voel zijn afwezigheid als kleine pijnlijke steekjes, maar het is goed voor ons gezin. Voor alle vier.

Een bijkomend verschijnsel van het hebben van een zorgintensief kind is al het geregel eromheen. De veranderende wetgeving geeft veel onrust, en de administratieve rompslomp is enorm. Altijd moet er wel weer een vragenlijst ingevuld worden, of iets uitgeprint, ingescand, gemaild en geregeld worden. We zijn blij met alle hulp die er is, maar wat zit er veel aan vast.

En zo is alles anders dan ik had gedacht.

Moeilijker, zwaarder, maar ook vol liefde. Vlák wordt het nooit. Er zijn diepe dalen, vol onzekerheid en moeilijke beslissingen, maar er zijn ook prachtige pieken. We hebben ervaren dat we altijd de kracht krijgen om door te gaan, en uitzichtloosheid slechts tijdelijk is. We genieten zoveel mogelijk, misschien wel juist doordat zoveel dingen niet vanzelfsprekend zijn.

Het is heel anders dan we hadden verwacht, maar voor wie geldt dat niet? En als mijn zoon zomaar ineens tegen me aankruipt en lachend naar me kijkt, met zijn mooie koppie… dan weet ik zeker: daar is helemaal niets ‘zonde’ aan.”

Gastblog van Esther, @Estherv75. Lees meer op haar blog Esthervandaag.

Foto komt uit de collectie van @GJK1979.

Auteur: Mary

Mijn bio op twitter is aardig volledig: Kritisch, Nieuwsgierig, Moeder, Behulpzaam, Humor, Gehuwd, Regelaar, Spontaan, Flapuit, Creatieve geest, Ideeënbrein, Blogger, #twittertaalgids en oh ja ook nog: a-technisch ben ik.

Deel dit bericht

3 Reacties

  1. Respect, zo zie je maar weer dat elke autist anders is…..
    Mijn man en zijn dochter ook, maar toch heel anders.
    Toch vind ik haar ook een zorgenkind, en helaas ziet de moeder en haar vriend zijn dochter, dat niet zo……….
    Helaas is het daar op geëscaleerd, wist niet wat ons overkwam.
    Dat een stiefzus het voor elkaar krijgt dat we mijn man’s kind, mijn bonuskind, mijn grote vriendin zelfs, niet meer zien en de grootste verwijdering heeft plaats gevonden sinds 14 jaar…..:'(

    Laat een reactie achter

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *