Een schreeuw om aandacht

“In de aflevering Sylvia, het mooiste meisje van de klas, werd er over mijn pijn gesproken, maar ik had destijds in 2010 niet de moed om precies te vertellen waar ik aan leed.

Ik begrijp als geen ander wat pijnpatiënten doormaken, en dat blijken er ook nog eens veel meer te zijn dan ik dacht. Ik vind het nu van belang dat er aandacht komt voor deze groep mensen.

Wij hebben hulp nodig en wij moeten zorgen dat wij uit ons isolement komen zodat wij niet vereenzamen. De wereld moet weten over het bestaan van mensen die deze pijn uitzichtloos moeten dragen.

Een doel hebben en je creativiteit uiten is zo belangrijk. Maar door de pijn is dat niet haalbaar. Het mooiste is om wat te betekenen voor een ander. Het klinkt cliché, ik weet het, maar tussen 4 muren heb je niets aan mooie dingen die je niet kunt delen.

Mijn doel is: blijven vechten voor genezing, voor anderen en voor mezelf.

Om iets te kunnen betekenen, zodat ik mensen de komende jaren toch kan helpen, bedacht ik om digitale kledingstukken van mijn schilderijen te ontwerpen en hiervan een kledinglijn te laten maken. Van de opbrengst wil ik onder andere een onderzoeksarts in België ondersteunen in haar missie om bekendheid te geven wat de eventuele oorzaak is van onze pijnen.

Bewustwording bij artsen, dat het om een aandoening gaat, is belangrijk. Doordat wij met verschillende pijnen kampen, en nog steeds niet serieus genomen worden, blijven wij in het ongewisse.

Voor ons wacht een onzekere toekomst en velen verslechteren met de tijd. Dat geldt ook voor mijzelf. Een schreeuw om aandacht voor deze verschrikkelijke aandoening, daar ga ik voor.

Aan het einde van het jaar 1998 veranderde onvoorzien mijn leven. Er overkwam mij iets wat ik nooit voor mogelijk had geacht en waardoor mijn leven er heel anders uit zou komen te zien.

Op een dag werd ik wakker door een vreselijke brandende pijn, een intense onbeschrijfelijke pijn. Radeloos rukte ik mijn onderbroek van mijn lichaam. Mijn pijn zit in mijn vagina! De pijn zit in mijn hele bekkenbodem gebied. Deze plek doet zelfs zeer wanneer ik adem.

Alle spieren en zenuwen in dat gebied worden bij elke kuch, zucht en lach belast. Dit is de plek waar je op moet zitten en die het bovenlichaam draagt. Dit is de plek waar je de liefde mee bedrijft en waar een kind wordt verwekt en waarin je een wonder draagt.

Mijn positieve vooruitzichten waren onbereikbaar geworden. Ik raakte mijn baan kwijt, ik verloor mijn relatie en mijn leven. De eenzaamheid brengt bij mij een groot gevoel van machteloosheid en onbegrip teweeg.

Elke keer moet ik mijzelf weer bij elkaar rapen om weer de zin van mijn leven te voelen.

Ondertussen zit ik ook middenin een andere strijd. Mijn onstuimige gedachten blijven in deze jaren zoeken naar verlossing van mijn lichamelijke gevangenschap. Dit kan toch niet zo zijn?

Was het nu afgelopen met mij? Dit kon toch niet waar zijn! Ik kan het niet geloven maar mijn pijnen herinneren mij er continue aan dit klaarblijkelijk wel de waarheid is.

Mijn gedachten gaan ver en ik begin mij af te vragen waar God in hemelsnaam gebleven is. Ik smeek om genade en vraag om genezing. De aandrijving van mijn hormonale systeem maakt overuren.

De laatste jaren vecht ik, met mijn pijn, tegen de artsen die wegkijken en tegen de houding van de wereld, en tegelijkertijd zoek ik naar vrede op aarde. Ik hunker naar begrip en genezing en door mijn tegenstrijdige gedachten blijk ik een zware tikkende teleurgestelde tijdbom.

Diep van binnen wil ik mijn pijn van de daken schreeuwen. Diep van binnen ben ik hels op mijn pijnen en op iedereen die de ziekte niet begrijpt.

Tot nu toe uit deze kracht zich nog in vastberadenheid maar hoelang zal ik dat nog kunnen volhouden? Zou ik er misschien letterlijk knettergek van kunnen worden?

Waarom kunnen de medici deze bizarre ziekte niet behandelen? Waarom interesseren de artsen zich niet voor deze aandoening? Ze kunnen harten transplanteren en zelf aids remmen. Maar naar deze ziekte wordt zelfs helemaal geen onderzoek gedaan.

Na veel pogingen moet ik mijn strijdbijl toch een keer gaan begraven, maar wanneer ik nog vecht voel ik mij vitaal, en als rouwende voel ik mij levenloos. Die keuze ligt bij mij.

Door de afwijzende houding van artsen en neurologen ontstaat er helaas een ‘geheimzinnig’ stigma over deze pijnen!

Het stellen van de diagnose is zo belangrijk omdat aldus erkend wordt dat de pijn van de patiënt invaliderende neuropathische pijn is ten gevolge van een lichamelijke aandoening en bijgevolg geen psychologische oorzaak heeft. Deze erkenning zal ook voor meer begrip zorgen vanuit de omgeving.

Bovendien wordt de patiënt door de diagnose behoed voor verdere onnodige intensieve dure behandelingen. Ik vecht voor mijn leven en dat van heel veel anderen.

Ik wil vechten voor deze aandoening! Wat is er aan de hand? Er moet snel aandacht komen!”

Gastblog van Sylvia Roording.

Foto komt uit de collectie van Ton Jacobs.

Auteur: Mary

Mijn bio op twitter is aardig volledig: Kritisch, Nieuwsgierig, Moeder, Behulpzaam, Humor, Gehuwd, Regelaar, Spontaan, Flapuit, Creatieve geest, Ideeënbrein, Blogger, #twittertaalgids en oh ja ook nog: a-technisch ben ik.

Deel dit bericht

17 Reacties

  1. Wat goed om je verhaal te delen. Het is een taboe om erover te praten terwijl er veel vrouwen rondlopen met dit soort klachten. Erover praten is moeilijk.
    Goed om het dan toch te doen en eraan bij te dragen dat vrouwen hulp zoeken en hun ervaringen bespreken.

    Laat een reactie achter
  2. Ik ken het niet. Nooit gehoord dus. Dat op zich is al een veeg teken.
    Je bent moedig, wens jou veel kracht om je pijn te dragen, en dat je de moed die je nu hebt, kunt behouden.

    Laat een reactie achter
  3. Lieve Sylvia,
    Hou ons en de wereld op de hoogte van je strijd! Knap dat je nu een bloq bent begonnen. Laten er veel mensen op reageren die deze pijn herkennen. Samen sta je sterk en kun je iets voor elkaar krijgen.
    Neem nog eens contact op met Jaap Jongbloed en vertel dan daar je verhaal. Maak gebruik van je contacten.
    veel sterkte.
    lieve groet,
    joke ket

    Laat een reactie achter
    • Lieve Joke, dit bericht is van een fameus blogster Mary Jabbens! 🙂
      Wat word ik toch altijd blij met jouw aanmoedige woorden!
      Een hele dikke knuffel kanjer!

      Laat een reactie achter
      • Voor de volledigheid: Sylvia heeft het geschreven en het staat op mijn site 🙂

        Laat een reactie achter
  4. Lieve Sylvia,

    Vanaf “Het mooiste meisje” ben je nooit meer uit mijn gedachten.
    Ondanks dat ik de pijn…godzijdank…niet ken…leef ik al die jaren intens met je mee.
    Wederom met tranen in mijn ogen…

    Lieve Sylvia wat ben jij moedig, dapper, liefdevol, ondanks die ellendige PIJN!!!

    Ik heb geen woorden meer…..zucht…..hoop dat er…eindelijk….een oplossing komt!

    Laat een reactie achter
    • Lieve Gonny,

      Ik ben zo dankbaar lieverd! Je weet altijd weer een grote blije glimlach op mijn gezicht te toveren!
      Een dikke zoennnn X

      Laat een reactie achter
      • LIeve Sylvia,

        Héél fijn dat ik op “mijn” manier iets voor je kan betekenen!

        Lieverd dikke kussssss

        Liefs Gonny

        Laat een reactie achter
      • Dikke kus terug…….lieverd!!!

        Heeeeel veeeeel liefs!!!

        Laat een reactie achter
  5. Ook ik had hier nog nooit van gehoord! Goed dat je het ter sprake brengt en nog beter zou zijn dat er ook een middel of oplossing komt! Sterkte!

    Laat een reactie achter
  6. keep ya head up girly ,dikke kus van ons , groetjes eddie en beate

    Laat een reactie achter

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *