Nu ben ik er nog om voor hem te strijden

Dag Ester, wat is heldeninspijkerbroek?

Dat is mijn barricade, mijn persoonlijk blog, die ik ook open stel voor andere ouders en kinderen om hun verhalen en tips te delen. Jarenlang voorzag ik ouders van zorgintensieve kinderen van informatie via mijn site Het Kinderpunt en bracht ik ze met elkaar in contact.

Deze site was ik gestart nadat mijn zoon gediagnosticeerd was met autisme en zowel hij als ik ons eenzaam voelden in de reis. We hadden behoefte aan informatie en materialen die aansloten bij waar wij stonden op ons ontdekkingspad. Van mensen die het snapten, omdat ze ons waren voorgegaan. En dat bleek niet makkelijk. Dat wilde ik veranderen. Na jaren jongleren om veel te veel ballen in de lucht te houden en de eeuwig gespannen boog, had ik besloten te stoppen met Het Kinderpunt. Ondanks het succes.

Waarom ben je deze site gestart?

Delen en verbinden zit in mijn DNA, dat is wat ik doe en wie ik ben, dus ik ben Helden in Spijkerbroek gestart. Hier deel ik verhalen over dappere kinderen en stoere ouders. Zorgintensieve gezinnen met een niet aflatende drive om er uit te halen wat er wél in zit!

Wat is jouw doel hiermee?

Door informatie te delen help je anderen verder op hun ontdekkingspad, door verhalen te lezen van een ander besef je dat je er niet alleen voor staat, ook al voelt het vaak wel zo. Het haalt de eenzaamheid en een groot gedeelte van de angel uit de situatie.

Waar ben jij als ervaringsdeskundige zoal tegenaan gelopen?

Onbegrip door onwetendheid van de mensen om je heen en de maatschappij in het algemeen. Ook op politiek niveau is er nog onvoldoende begrip voor de positie van gezinsleden van zorgintensieve gezinnen. Dat is begrijpelijk. Als je er nooit eerder direct mee te maken hebt gehad, op welke manier dan ook, dan kun je ook niet doorvoelen wat de impact is van een of meer diagnoses in een gezin. Dat geeft ook niet.

Alleen zouden deze mensen zich dan niet zo (negatief) oordelend uit moeten laten over kinderen met bepaalde behoeften, of de gezinsdynamiek die er bij komt kijken. Ik zet mij op een positieve manier in om mensen te laten begrijpen dat er vaak meer aan de hand is dan dat zij kunnen zien. Dat doe ik met Helden in Spijkerbroek, maar zeker ook met kissitforward.nl.

Wat vindt jouw gezin er van dat je over hen schrijft?

Er valt zoveel te schrijven en te vertellen zonder dat ik daarvoor mijn kinderen in de digitale etalage hoef te zetten. Mijn kinderen zijn al groter en ik respecteer hun privacy. Als ik over ze schrijf en dat wil publiceren, vraag ik ze eerst om toestemming. Zo hoort dat.

Hoeveel tijd besteed je ongeveer aan je site?

Jaren van zorgintensief moederschap, hard werken en daarnaast studeren, heeft zijn tol geëist en nu ben ik er achter dat het noodzakelijk is dat ik de Gouden Driehoek ‘wens, energie en tijd’ in balans breng. De tijd die ik dus aan mijn site spendeer is afhankelijk van de tijd die ik heb, hoe ik die wens wil doorbrengen en hoeveel energie er in mij ‘over’ is.

Hoe zie jij de toekomst?

Ik ben bezorgd. Mijn zoon krijgt met al zijn kwaliteiten geen serieuze kans in deze maatschappij. Omdat hij een eigen tempo en route heeft. Op politiek niveau komt er om de zoveel jaar weer een nieuwe lichting politici die ervan uit gaat dat de kwetsbare groep mensen niets te brengen heeft, maar wel ongelooflijk veel geld kost. En dan volgen er weer bezuinigingen en maatregelen.

Verdrietig maakt mij dat. En bezorgd. Geen politicus KIJKT en ZIET hoe geweldig mijn zoon is, wat zijn potentie is, hoe mooi de wereld zou zijn als hij – met alle anderen – een juiste plek krijgt.

Nu ben ik er om voor hem te strijden. Maar eens… eens ben ik er niet meer. Als de maatschappij dan nog steeds onwetend is, wie strijdt er dan voor hem? Wie gelooft er dan in hem? Wie ziet dan hoe krachtig hij op zijn manier is in plaats van ‘kwetsbaar’? Daarom klim ik op de barricades. Voor de kinderen van nu en voor de kinderen van straks.

Dank Ester, @InSpijkerbroek voor dit bijzondere gesprek.

Foto komt uit de collectie van Erik Koeslag.

Auteur: Mary

Mijn bio op twitter is aardig volledig: Kritisch, Nieuwsgierig, Moeder, Behulpzaam, Humor, Gehuwd, Regelaar, Spontaan, Flapuit, Creatieve geest, Ideeënbrein, Blogger, #twittertaalgids en oh ja ook nog: a-technisch ben ik.

Deel dit bericht

1 reactie

  1. Hallo Mary.
    Herkenbaar verhaal.Moegestreden wat bereikt,opluchting,om vervolgens weer met andere regels te maken te krijgen,en je weer opnieuw kunt beginnen! Een NeverEndingStory,lijkt het wel. Deel je zorgen over de toekomst. Pakkende titel”nu ben ik er nog”.wens je veel kracht en wijsheid toe en een flinke portie liefde en warmte om jouw en je gezin heen

    Laat een reactie achter

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *