Kopje onder door de zorg

“Als eerste wil ik benadrukken dat het geenszins de bedoeling is om zielig over te komen.

Wij hebben als gezin een lange weg afgelegd en hebben zeer veel overwonnen in ons leven. Ik zie ons eerder als winnaars dan als verliezers, juist omdat we zo ver gekomen zijn!

Maar hetgeen de afgelopen jaren met chronisch zieken en gehandicapten gebeurt is, is werkelijk heel erg. De documentaire van Een Vandaag van van de week maakte zoveel boosheid en verdriet in me los.

Ons verhaal is dus niet een op zichzelf staand verhaal… en daarom wil ik mijn mond open doen, juist ook voor al diegenen die niet kunnen of durven. Dit blog is werkelijk tekort om alles te vertellen, ik doe een poging met onderstaande samenvatting.

Met de transitie van zorg naar de Gemeente voorzagen veel chronisch zieken en gehandicapten grote problemen. Maar alles werd gesust en afgedaan als het komt wel goed, zorg sneller geregeld en dichter bij de mensen. Eigen Kracht en Netwerk inzetten waren prachtige kreten, althans…

Het was slechts het begin van een explosie van een enorme zorgbureaucratie, waar zeer veel chronisch zieken en gehandicapten onder gebukt gaan.

Toen mijn man nog een indicatie voor Zorg via de AWBZ had, was er ook sprake van een Eigen Bijdrage. Maar deze werd van het bruto pgb budget ingehouden. Netto had je iets minder voor zorg te besteden, dit merkte je dus niet in je wekelijkse portemonnee. Die inhouding was ook vrij laag in vergelijking met de EB van de WMO nu.

Op 1-12-14 betaalde mijn man dus nog niets. Vanaf 1-1-15 werd dit door de overgang naar de gemeente 190 euro per 4 weken; dit was een overgangsjaar, om te wennen aan de EB. Het was niet fijn maar nog net op te brengen.

Vanaf 1 januari 2016 werd dit bedrag verhoogd naar 328 euro per 4 weken! Dus als u even meerekent: in 13 maanden tijd van nul naar 328 euro per 4 weken! Dit is voor ons gezin een bedrag waar ik een maand boodschappen voor zou kunnen doen.

De EB is op basis van inkomen en hoogte zorgindicatie. Ik zou het vrij normaal vinden als er een EB gerekend werd over alleen de arbeidsongeschiktheidsuitkering van mijn man, want de zorg is voor hem.

Ik ben ook niet tegen een EB voor Zorg, maar een EB berekend over het inkomen van beide partners, bedoeld voor de zorg voor 1 persoon, vind ik echt niet kunnen.

Voor die zorg die persoonlijk voor mijn man is, moet nu dus een heel gezin boeten! Stelt u zich eens voor dat de zorgverzekering het eigen risico van uw partner bij u in rekening brengt?

‘Dan gaat u toch meer werken om dit op te vangen’… hoor ik u denken. Dat lijkt een goed plan. Ware het niet dat als mijn inkomen stijgt, de EB ook weer gaat stijgen. Dat is dus nutteloos.

Buiten dat heb ik 24-uurs mantelzorg voor onze zoon van 16 jaar, die niet naar school kan door zijn autisme. En deze zorg kan ik niet aan mijn partner overlaten omdat hij zelf zorg nodig heeft.

Meer werken betekent dan ook nog meer zorg inkopen voor man en zoon, daardoor is een hogere indicatie nodig, en u raadt het vast: daardoor mogelijk ook weer een hogere EB. Het wordt een vicieuze cirkel zo.

Wist u trouwens dat de gemeentes de vrijheid hebben om de hoogte van de Eigen Bijdrage zelf te bepalen?

En dat het dus kan zijn dat onze ‘buurman’ in een gemeente verderop niets of weinig hoeft te betalen voor precies dezelfde zorg? Dat je in deze dus overgeleverd bent aan de ‘goedheid’ van je gemeente?

Wist u dat het merendeel van de gemeentes een enorme reservepot WMO geld hebben, van miljoenen? Wat doet onze EB er dan nog toe? Voor deze pot is dit bedrag een schijntje, voor ons het verschil tussen overleven of afhaken wat betreft zorg.

En was dit maar het enige waar je mee te maken hebt. Ik doe even een greep uit de afgelopen jaren: De WTCG is afgeschaft, compensatie Eigen Risico Zorgverzekering is afgeschaft, dit ook juist in het jaar dat de EB werd ingevoerd. Kunt u dit nog volgen? Ik niet.

Dit brengt ons op bijna 900 euro vaste zorgkosten per maand!! Dit bedrag bestaat onder andere uit: premie zorgverzekering, aanvullende zorgverzekering, eigen risico, eigen bijdrage WMO, huur/onderhoudscontract en hulpmiddelen.

Daarnaast zijn er nog variabele zorgkosten zoals eigen bijdrage medicijnen, aanschaf hulpmiddelen, gehandicaptenparkeerkaart, veelvuldige bezoeken aan ziekenhuizen die alleen per auto kunnen vanwege de elektrische rolstoel, met de bijbehorende torenhoge parkeerkosten. Kilometers die je rijdt omdat we niet zomaar meer met het openbaar vervoer kunnen.

Buiten de zorgen om zorg in ons gezin is er dus nu ook een financiële zorg bijgekomen.

Ach, en dit is allemaal maar materieel, want wat dit psychisch met je doet is met geen pen te beschrijven. Je gaat je schuldig voelen dat je de maatschappij zoveel kost, ook dat wordt je vaak fijntjes tussen de regels meegedeeld.

Mijn man zegt regelmatig: ‘Geef mij maar een spuitje, dan zijn ze van me af, ze moeten me toch niet meer.’ Dit snijdt door mijn ziel want het is wel je partner, een vader en een man die zijn leven lang altijd hard heeft gewerkt.

De nachten duren lang de laatste maanden, wakker liggen en alsmaar bedenken hoe ik dit allemaal weer geregeld moet krijgen. En hoe ik toch sterk en kalm kan blijven onder deze omstandigheden, want de zorg gaat ook door!

Het lijkt soms nog maar een kwestie van tijd dat ik omval.

Maar het leven is zoveel meer dan materiële zaken, daar houd ik me maar aan vast en probeer te doen wat ik kan. We zijn een hecht gezin en ook dit gaan we absoluut overleven! Want: hoe kostbaar is een kwetsbaar mens!”

Christine

Foto komt uit de collectie van Erik Koeslag.

Auteur: Mary

Mijn bio op twitter is aardig volledig:
Kritisch, Nieuwsgierig, Moeder, Behulpzaam, Humor, Gehuwd, Regelaar, Spontaan, Flapuit, Creatieve geest, Ideeënbrein, Blogger, #twittertaalgids en oh ja ook nog: a-technisch ben ik.

Deel dit bericht

12 Reacties

  1. Hallo Mary, ik zou dit stukje geschreven kunnen, ik ben het helemaal met je eens. Ook ik heb een soortgelijke sitatie, maar mijn man is vorig jaar van de WMO naar de WLZ gegaan. Hij heeft 24-uurs zorg nodig, en woont in een aanleunwoning bij een zorginstelling waar hij begeleiding krijgt. Thuis heb ik nog een ernstig meervoudig gehandicapt kind wonen. Hopelijk gebeurt er iets met de WMO bijdrage voor jou, althans dat werd gisteren bekend gemaakt op prinsjesdag, maar met de WLZ bijdrag gebeurt helemaal niets… heel vreemd. De overheid staat er blijkbaar niet bij stil dat ook zij hoge bijdragen hebben naast de vele zorgkosten, in dit geval voor mijn man en dochter. Zouden we samen niet iets kunnen doen? Ook voor ons is het niet meer op te brengen. De Gemeente kijkt alleen naar de minimuminkomens tot 130%, maar zit je daar boven, dan heb je geen belastingvoordelen en tegemoetkomingen meer, waardoor je waarschijnlijk nog minder over houdt dan iemand met een minimum inkomen. Ben het daarom ook helemaal eens met idee hierover, als iemand persoonlijke zorg krijgt, kijk dan ook naar zijn persoonlijke inkomen. En laat niet het hele gezin de dupe worden en gestraft worden omdat zij nu eenmaal 1 of meerdere gehancicapte gezinsleden hebben. Misschien kunnen wij hier samen iets mee doen?

    Laat een reactie achter
    • Dag Susanna, bedankt voor je reactie. Even voor de duidelijkheid: dit is niet mijn verhaal maar van Christine (haar naam staat onder het blog). Feit blijft dat het tijd wordt dat er actie wordt ondernomen.

      Laat een reactie achter
    • Beste Susanna wat een nare situatie ook voor jullie. Helaas wordt er inderdaad veel te weinig aandacht besteed aan de eigen bijdrage voor de WLZ. Ook die is torenhoog!
      Ik kan je eigenlijk alleen maar aanraden om in de pen te klimmen en aan de bel te trekken zoals ik ook doe bij de WMO. Probeer bijvoorbeeld Mona Keijzer van het CDA aan te schrijven of via Twitter te bereiken. Hoe meer signalen ze krijgen, hoe beter.
      Heel veel sterkte gewenst!

      Laat een reactie achter
    • Ook hier torenhoge bijdrage WLZ. Lijkt of daar geen aandacht voor is. Ik geef al sindsbegin 2015 bij verschillende instanties, zoals Iederin aan dat de eigen bijdrage WLZ heel hoog is.Het lijkt veel moeilijker om mensen te “mobiliseren” die problematiek eigen bijdrage WLZ aankaarten, dan om de eigen bijdrage Wmo aan te geven. Waarschijnlijk minder mensen, waarvan velen niet in staat zijn om dit te doen.

      Laat een reactie achter
  2. Petje af voor je kracht om door te gaan! Wat triest om te lezen dat je man zich zo ‘ongewenst’ voelt. Dat beseft niemand die even een besluit neemt over de zorgkosten enz. Te gek voor woorden. Hoop van harte dat niet jij omvalt, maar dit ellendige nieuwe systeem. Veel sterkte, ook voor je man.

    Laat een reactie achter
  3. Hoi Mary,
    Het zou zo ons verhaal kunnen zijn. Mijn man is ernstig beperkt en zit in een elektrische rolstoel. Zorg krijgen we via een pgb, deels verleend door een ZZP’er en ik verleen 20 uur zorg aan hem naast een baan van soms 30 uur. Een huis, twee kinderen. We liggen krom door de zorgkosten.
    Ook hier is het meest schrijnende dat je haast een schuldgevoel heb, omdat je die zorg nodig hebt. Gelukkig, na een lang proces, weet mijn man dat hij een even waardevol lid is van deze maatschappij, maar hij herkent dat gevoel.
    Heel veel sterkte Chistine!

    Laat een reactie achter
    • Dank je wel Erna wat een zorg ook bij jullie, heel erg! Veel sterkte ook!
      Christine

      Laat een reactie achter
  4. Ik las vandaag dat De Gemeenten in het nieuwe jaar nog minder aan zorg te besteden hebben. Minder ontvangen van de overheid
    Dat verantwoordelijk uitvoerenden zoals de Minister, het kabinet, toch niet ziet dat de grenzen voor de burgers die hulp nodig hebben, allang overschreden zijn. Ik begrijp het niet.
    Waar mogelijk zal ik mijn best doen. Om jullie stem te laten horen.
    Veel sterkte. Jullie zijn sterke mensen.

    Laat een reactie achter
  5. Afschuwelijk die hoge zorgkosten per maand.De mensen krijgen zorgen door de zorg tegenwoordig.Gemeente is te gek dat ze zelf mogen bepalen wat in reservepot blijft.Het is bijna niet te doen financieel.Wens jullie veel sterkte en hoop dat de regering eens iets in positieve zin gaat doen voor iedereen die moet lijden hieronder!

    Laat een reactie achter
  6. Hoi, ik kan alleen maar hetzelfde zeggen, het zou mijn verhaal kunnen zijn. Enige verschil dat mijn vrouw in verpleeghuis woont en ook dan wordt EB berekend over beide inkomens raarmaarwaar. Wens je heel veel sterkte. Wessel

    Laat een reactie achter
  7. Vindt ook echt dat we eens actie moeten ondernemen. Volgens de WMO zou mijn man de enige zijn die met dergelijke zware zorg thuis woont, maar kan ze niet tegemoet komen in de eigen bijdrage. Heb diverse politici berichtjes gestuurd hierover, die beginnen dan over eigen risico van zorgverzekeringen, hebben dus geen idee waar je het over hebt. Ik stel voor met z’n alle naar den haag, hebben we nog wel voldoende valys km ? Want ook daar is op gekort, zonder er ook maar een geranium voor terug te geven !

    Laat een reactie achter

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *