Ik heb zeker 10 jaar rondgelopen met onverklaarbare klachten

 

Dag Saskia, jij hebt een missie. Vertel eens…

Dat klopt inderdaad. Ik wil heel graag hypofyseaandoeningen bekender krijgen in Nederland. Enerzijds bij het algemene Nederlandse publiek en anderzijds bij de eerstelijns zorgprofessionals.

 

Mensen die achteraf een hypofysetumor blijken te hebben, lopen vaak jaren de deur plat van allerlei zorgprofessionals. Van huisartsen, diëtisten, psychologen, fysiotherapeuten tot aan reumatologen.

Heel vaak worden ze van het kastje naar de muur gestuurd, omdat de combinatie van klachten niet herkend wordt als een hypofyseaandoening. Begrijp me goed: het is ook geen makkelijke diagnose en het zijn zeldzame aandoeningen, maar de ziekte ALS is ook een zeldzame aandoening en iedereen weet inmiddels wel wat die ziekte inhoudt!

Het jarenlange onbegrip doet veel met een mens. Ook na de diagnose zit het patiënten nog vaak hoog dat ze zo lang niet serieus zijn genomen, terwijl ze dus toch echt een hersentumor bleken te hebben. Ik denk zelf ook dat er in de groep SOLK-ers (Somatisch Onvoldoende Verklaarde Lichamelijke Klachten) hypofysepatiënten zitten die de juiste informatie nog niet hebben gevonden. Ik wil deze mensen helpen door ze zo snel mogelijk op het goede spoor te krijgen: richting de spreekkamer van een endocrinoloog!

Wat is jouw rol hier bij?

Ik heb me sinds begin dit jaar aangesloten als vrijwilliger bij de Nederlandse Hypofyse Stichting. Een fantastische stichting met vrijwilligers die al vele jaren heel hard werken voor deze club, sommigen al bijna 20 jaar. Het zijn mensen met passie voor de goede zaak. Daar houd ik erg van. Ik vind het ook erg leuk om met zo’n diverse club mensen bezig te zijn. Ieder vanuit z’n eigen ervaring en voorgeschiedenis.

Alle vrijwilligers zijn patiënt of naasten van een patiënt en dat geeft een enorme energie! We willen allemaal het beste voor onze lotgenoten. De Hypofyse Stichting is vooral bekend om zijn goed georganiseerde lotgenotencontact en zijn goede informatievoorziening naar patiënten. In samenwerking met het huidige bestuur wil ik nu de Nederlandse Hypofyse Stichting ook meer een smoel naar buiten gaan geven en de stem van de Nederlandse hypofysepatiënt aan de buitenwacht laten horen.

Hoe kom jij zo betrokken?

Ik ben dus zelf ook patiënt. Ik heb Acromegalie, dat betekent dat je een hypofysetumor hebt die zelf te veel groeihormoon aanmaakt. Bij veel volwassen patiënten zie je dat doordat hun handen en voeten groter worden en hun gezicht verandert. Ze krijgen een grotere neus, hun wenkbrauwen komen naar voren en ze ontwikkelen een onderbeet. Allemaal door het overschot aan groeihormoon.

Bij mij vielen de uiterlijke kenmerken gelukkig erg mee. Ik dacht alleen: “goh wat jammer dat ik zo plompig oud word”. Nu ik medicijnen gebruik, zie je mijn gezicht weer smaller worden en mijn ringen vallen opeens van mijn vingers.

Maar ik heb geluk gehad dat ik er snel bij was.

De schade aan mijn lijf is beperkt, omdat mijn groeihormoonwaardes nog laag waren. Ik ben nogal een drammer! Dat is niet altijd een fijne eigenschap, maar in dit geval heeft het me geholpen redelijk snel op het goede spoor van een diagnose te komen. Maar je moet ook het geluk hebben de juiste arts tegen te komen die net even verder kijkt en die echt met je meedenkt. Die heb ik getroffen. Daar ben ik dankbaar voor.

Ik heb zeker 10 jaar rondgelopen met onverklaarbare vermoeidheidsklachten, niet te plaatsen postnatale depressies, reuma-achtige spier- en gewrichtsklachten en libidoproblemen. Het werd allemaal gelijk op de stapel van hardwerkende- moeder-die-teveel-van-zichzelf-vraagt gegooid. Ik ging ook echt enorm aan mezelf twijfelen. Zo kon ik niet meer hockeyen, surfen en niet meer paardrijden. Ooit was ik een echt sportmeisje.

Ik heb op een gegeven moment mijn bedrijf verkocht, omdat ik dacht: “dat kan ik dus blijkbaar niet: werken én een gezin hebben”. Het lukt me amper om de dag normaal door te komen. Blijkbaar ben ik toch iemand anders dan ik altijd dacht te zijn. Maar ik was dus wel gewoon wie ik dacht te zijn. Alleen speelde een vervelende ziekte op de achtergrond me parten.

Hoe gaat het nu met je?

Redelijk, ik zit weer in de lift. Acromegalie heb je voor het leven. Je kunt hooguit in remissie zijn. Ik heb godzijdank geen operatie of bestraling gehad. Ik ben nu aan het stoeien om de beste instelling van de medicatie te krijgen. Dat is altijd een ding bij hormoonmedicatie, er zijn zo veel factoren die iemands waardes beïnvloeden. Veel hypofysepatiënten hebben er mee te kampen.

Je weet nooit wat de dag gaat brengen. Er zit geen logica in of het een goede dag of een slechte gaat worden. Dat is misschien nog wel de grootste uitdaging van deze ziekte. Accepteren dat de dagen komen zoals ze komen en daar naar leven.

Maar ik ga niet bij de pakken neerzitten. Ik wil de onzekerheid en strijd van de afgelopen jaren omzetten naar iets positiefs. Vandaar mijn missie: meer bekendheid voor hypofyseaandoeningen.

Bedankt Saskia, @hypofyseblogger voor dit gesprek. Meer lezen? Kijk eens op www.hypofyse.nl.

Auteur: Mary

Mijn bio op twitter is aardig volledig: Kritisch, Nieuwsgierig, Moeder, Behulpzaam, Humor, Gehuwd, Regelaar, Spontaan, Flapuit, Creatieve geest, Ideeënbrein, Blogger, #twittertaalgids en oh ja ook nog: a-technisch ben ik.

Deel dit bericht

3 Reacties

  1. Hallo Saskia,

    Bij mijn zoon hebben de artsen toen hij net vijf was een hormoon producerende hypofyse tumor ontdekt. Vorig jaar november is hij in Duitsland geopereerd.
    Ik herken toch wel veel in je verhaal en dat is fijn. Bedankt voor je verhaal.

    Laat een reactie achter
    • Dank voor je reactie Monique. Ik hoop dat het goed gaat met je zoon. Bij kinderen ligt het altijd nog gevoeliger vind ik.

      Volgende keer in HypoNieuws extra aandacht voor aandoeningen bij kinderen…

      Groetjes..

      Laat een reactie achter
  2. Dank je wel voor je verhaal, Saskia! Het is héél goed om meer bekendheid te geven aan deze ziekte!
    Ik hoop dat je toch elke dag geluksmomentjes hebt!
    Liefs,

    Dian van der Veer

    Laat een reactie achter

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *