Over leven na twee hersenbloedingen

Dag Cynthia, jij hebt twee keer een hersenbloeding gehad. Wat ervoer je toen je een hersenbloeding kreeg?

Bij mij was het beide keren verschillend. De eerste was begin 2000. Ik zat op het toilet en kreeg een vreemd gevoel op mijn borst terwijl het koude zweet mij uit brak. Ik werd bleek, misselijk en raakte in paniek want ik wist dat ik zou vallen als ik van het toilet zou stappen. Ik kreeg ook pijn. Pijn die uitstraalde naar mijn arm en achterhoofd.

De tweede keer, in 2003, was ik half onder narcose omdat ik gedotterd werd tijdens een hartkatheterisatie. Ik werd wakker en mijn rechterkant was helemaal verlamd. Ik kon niet praten, slikken ging moeilijk en met mijn rechteroog kon ik niets meer zien. Mijn rechterbeen en arm kon ik ook niet meer bewegen. Ik weet alleen dat er toen een Chinese cardioloog bij mijn bed stond om uitleg te geven.

Ik was zo in paniek dat het niet tot mij doordrong. Nadat ik een spiegel kreeg, had ik intens medelijden met mezelf. Mijn rechteroog, wang en mondhoek hingen en ik kon wel huilen. Mij werd gezegd dat ik een stuk beter zou worden en kans had op een redelijk herstel, maar ik geloofde dat niet. Ik kon de goede man niet eens uitschelden want ook het praten ging niet als vanouds. Het enige wat ik dacht was: ‘klets maar een eind weg, ik zit er mee en jij niet’.

Nu zijn wij als kinderen en kleinkinderen van mijn ouders al erfelijk belast wat betreft bepaalde ziektes, dus het ligt in de lijn der verwachtingen. Zelf kreeg ik toen ik twintig was, en zwanger was van mijn eerste kind, al hoge bloeddruk en toen woog ik achtenveertig kilo.

Toen ik in de veertig was en hartklachten kreeg, bleek na onderzoek dat ik een lekkende hartklep had. Dus men dacht dat dit mogelijk had meegespeeld tijdens de tweede hersenbloeding.

Hoe lang heeft revalidatie geduurd?

Bij mij meer dan een jaar. Ik moest opnieuw leren praten en lopen. Ik had diverse therapeuten en een psycholoog die idiote testen uitvoerde. Wat had ik eraan om te weten dat mijn IQ gezakt was? Ik wilde praktische hulp, de rest was al frustrerend genoeg dus ik werd boos. Omdat ik toen een alleenstaande moeder was kreeg ik zeven uur per week thuiszorg. Ik was toen van mening dat het tijd werd de confrontatie met mezelf aan te gaan. Dat heeft dit koppige meisje tegen de wil van het ziekenhuis ook gedaan.

Ben je door de hersenbloedingen veranderd?

Ja, er is bij mij wel degelijk sprake van een karakterverandering. Verder heb ik een slechte concentratie; iets moet mij soms tig keer worden uitgelegd. Ook ben ik snel moe. Schrijven lukt ‘s morgens nog wel maar in de loop van de middag wordt mijn arm te moe. Mijn woordenschat is drastisch verminderd dus ik verwoord mezelf simplistisch en nog kan ik sommige woorden niet vinden terwijl ze wel in mijn hoofd zitten.

Ik heb snel chaos in mijn hoofd en raak gauw overprikkelt. Mijn geduld is nog minder geworden. Ik kan niet tegen drukte en raak sneller in paniek. In een gesprek kan ik vaak het juiste woord niet vinden en ik heb gaten in mijn geheugen.

Aanvaarding was het aller moeilijkste. Zeker voor een perfectionist zoals ik. Het leren loslaten valt nu nog niet altijd mee. Iets eenvoudigs zoals stofzuigen kan ik niet want dat kost mij teveel kracht. Een boek of krantenartikel moet ik twee keer lezen.

Nu achteraf mag ik niet klagen. Als je mij soms op hoge hakken ziet paraderen dan kan je niet inschatten wat het mij heeft gekost om zover te komen. En wat het mij nog steeds kost want ik loop er elke dag tegenaan.

Heb je hulp thuis?

Het zware huishouden kan ik niet meer. Gelukkig heb ik een waanzinnige echtgenoot die mij veel uit handen neemt. Mijn man is jaren jonger dan ik en werkt hard. Hij is chef-kok. Vier jaar geleden heeft hij mij zonder twijfelen ten huwelijk gevraagd. Niet dat ik daar dankbaar voor ben maar meer om aan te geven dat deze ziekte geen obstakel hoeft te zijn als iemand smoorverliefd op je is. Al hebben we het van te voren wel uitgebreid besproken. Ik ben van mening dat je met mij wel moet weten waar je aan begint vanwege mijn ziektegeschiedenis. Wel zo eerlijk.

Weet je Mary ik kan misschien niet meer alles maar wat ik nog wel kan, weliswaar gedoseerd, is mensen met een bepaalde problematiek begeleiden. Hen handvatten aanreiken om uit een dal te komen. Dat doe ik het liefste, dus God is mij toch nog genadig geweest en daar ben ik dankbaar voor. Je moet positief vooruit kijken en je zegeningen tellen want het had allemaal nog veel erger gekund.

In alle openheid gedeeld door @CynthiaBATM