De tranen liet ik even lopen
Ik had vorige week dinsdag even een dipje. Ik was bij de reumatoloog voor nieuwe medicatie vanwege mijn Reumatische Psoriasis. Ik werd echter compleet verrast door zijn mededeling dat ik nog een ziekte blijk te hebben. Hij deelde mij plompverloren mee dat ik ook Fibromyalgie heb en dat daar geen medicijnen voor bestaan, enkel zware pijnstillers. Ik, die normaal mijn mondje goed kan roeren, was overdonderd en wist geen enkele zinnige vraag meer te stellen. Ik droop af met een folder in mijn hand.
Mijn hart klopte in mijn keel en de tranen zaten hoog toen ik richting apotheek fietste. Thuisgekomen heb ik het aan mijn gezin en ouders verteld. De tranen liet ik even lopen. Later op de avond was ik weer redelijk ontspannen en bedacht me dat er voor mij niets is veranderd. Goed, mijn klachten hebben een naam. Word ik daar anders van? Nee. Ik ga gewoon verder op de oude voet en doe het liefst alles zelf. Ik gedraag me net als altijd als een struisvogel en ga door met mijn leven.
Ik heb geen zin om mij te verdiepen in de klachten en het verloop van deze ziekte. Ik meld me ook niet aan bij een forum of patiëntenvereniging. Ik wil hier potdorie helemaal niet mee bezig zijn. Pas als het écht niet anders kan dan zoek ik naar een oplossing en ga ik mij er misschien in verdiepen. Ik maak er gewoon het beste van en wil zo min mogelijk stil staan bij dit haperende lijf. Er zijn ergere dingen.
Mijn bio op twitter is aardig volledig:
Kritisch, Nieuwsgierig, Moeder, Behulpzaam, Humor, Gehuwd, Regelaar, Spontaan, Flapuit, Creatieve geest, Ideeënbrein, Blogger, #twittertaalgids en oh ja ook nog: a-technisch ben ik.
17 Reacties
Reactie toevoegen
13 januari 2014
Je weet mij te vinden mocht er ooit toch veranderingen of vragen ontstaan. Leef je leven meid. Liefs x
13 januari 2014
Bedankt Ursula. Wie weet neem ik ooit eens contact met je op over deze ziekte. Nu blijf ik liever nog even een struisvogel.
14 januari 2014
Lieve Mary,
Het is niet opdringerig bedoeld. Doe ermee wat je wilt
Ik denk(!) dat ik tot op zekere hoogte weet hoe je je voelt. Juist omdat ik dat denk te weten, weet ik ook hoe ontzettend vervelend het is als mensen -hoe goed bedoeld ook- al dan niet gevraagd advies geven. Vandaar dat ik je geen advies geef. Ik wil je slechts vertellen dat als je besluit om te destruisvogeliseren dat je dan niet per sé ver hoeft te zoeken naar een patiëntenvereniging of forum. Ik heb niet hetzelfde als jij, maar ik herken wel veel van de klachten, worstelingen en emoties die daarbij komen kijken.
Jammer dat de reumatoloog het je zo plompverloren mede deelde. Zoiets mag met wat meer tact worden gebracht. Ook ik heb mijn diagnose van een reumatoloog gekregen. Voor mij veranderde dat juist alles.
Iedereen leeft op zijn eigen manier en ik snap en respecteer jouw manier. (Als je weer tranen of frustratie voelt kan/mag je van mijn oor gebruik maken. Juist omdat we elkaar niet zo goed kennen kan dat misschien fijn zijn.)
Ook als je op een gegeven moment besluit het anders te doen respecteer ik dat en wellicht kan ik dan iets voor je betekenen. Voor wat context: http://julitaratuur.wordpress.com/2014/01/04/vuurwerk-in-januari/
Hoe dan ook veel sterkte. Knap dat je dit wilde delen. Je blijft inderdaad Mary!
13 januari 2014
Mary, Volgens mij ook de enige manier, maar niet vergeten af en toe NIET sterk te zijn. Soms mag dat.
Liefs
Mies
13 januari 2014
slik . . . .
goede beslissing, denk ik.
Sterkte.
13 januari 2014
Lieve struisvogel, ik vind je positief en sterk na dit vreselijke nieuws.
Je woorden:”Pas als het echt niet anders kan dan zoek ik een oplossing”,vind ik erg dapper!
Zet ‘m op Mary, petje af voor jou. Liefs Hiltje
13 januari 2014
Mary, wat ontzettend vervelend en naar voor je. Maar je bent een vechter en gaat niet bij de pakken neerzetten. Die tranen geven de ruimte die je nodig hebt.
Liefs
13 januari 2014
Van patiëntenverenigingen word je ook niet vrolijk!
Al kunnen ze (heel soms) vragen beantwoorden
You rock girl!
13 januari 2014
Knap besluit! Voorlopig eerst maar eens zien wat er gebeurt.
Weet dat er wél dingen kunnen. En die bepaal jezelf. Jij bent de baas over je eigen lijf!
Heel veel sterkte.
13 januari 2014
Blijf maar struisvogel. Heel sterk zijn ze ook. Niet teveel over lezen, kan altijd nog. Blijf sterk!
13 januari 2014
Knap van je dat je door gaat.. Met doorgaan haal je er ook de aandacht voor jezelf af. En eens een dip…? Het mag er zijn lieve Mary,het is niet niks. Hou je taai….
13 januari 2014
ja, je mag verdrietig zijn met zo’n diagnose. maar ben het met liesbeth eens: er zijn zeker goede mogelijkheden zowel voor de fibromyalgie als de reumatische psoriasis. maar dat kan pas als je kop weer boven het zand uitsteekt.
13 januari 2014
Tips zijn welkom. Heb tot op heden veel last van ernstige bijwerkingen waardoor ik steeds met medicatie moest stoppen.
13 januari 2014
Sterke Mary met het slechte nieuws. De andere aanpak kan idd nog altijd.
14 januari 2014
Lieve Mary, ook mij weet je te vinden hè? Gewoon als mede fibromyalgiste.
En nu… Gewoon even niks. Op je in laten werken en rustig blijven ademen.
en als je wilt luchten…. ik ben er voor je
zet hem op Struis!
14 januari 2014
hoi, ik lees bij toeval je mail. Mijn man heeft artritis psoriatica. Is dat hetzelfde? Hij heeft daarnaast ook iets anders, maar dat staat er los van….
14 januari 2014
Dag Sylvia,
Ja dat is hetzelfde.