Als je kind 24/7 zorg nodig heeft

Dag Gitte, jij bent moeder van zes jonge kinderen. Hoe houd je zo’n groot gezin draaiende zonder jezelf voorbij te lopen?

Ik moet eerlijk zeggen dat ik het soms ook niet weet hoe ik het doe.

Samen met mijn man elke dag opnieuw afspreken wie wat doet, en op de een of andere manier zijn alle verplichtingen op het einde van de dag weer gewoon afgewerkt. Dan is iedereen op tijd op school gekomen en bij de sportclubjes, is de wasmand ook weer redelijk leeg, en heeft iedereen gegeten.

De planning draait allemaal om de kinderen. Ik vind het niet erg dat er geen tijd meer is voor mezelf. Dat zit hem trouwens toch in de details. Even een klein stukje training kijken is al tijd voor jezelf. Of even een blogje typen. Nee, echt weggaan is er niet meer bij.

Krijg je wel eens opmerkingen van mensen over de grootte van je gezin?

Ja, iedereen schrikt eigenlijk als je het zegt. De eerste vraag die gesteld wordt is of ze allemaal van 1 vader zijn (ja dus) en daarna komt de vraag of er een tweeling bij zit (nee dus). En dan vaak de clichés van: ‘het is vast heel gezellig’ en ‘ik heb het met 2 kinderen al druk’. En dan nog standaard dat gezeur over tijd voor jezelf…

Wat zijn de kostbare momenten voor jou?

Samen PSV gaan kijken met de jongens. Een film kijken met een dochter of turnles geven aan mijn beide dochters. (Ik geef al vanaf mijn 18de turnles, ik ben er een paar jaar tussenuit geweest.) Verder zijn er de gewone hele kleine momenten die kostbaar zijn. Een keer per jaar gaan we met zijn allen op vakantie naar Spanje, dat is erg belangrijk voor ons gezin. Het is daar thuiskomen.

Op vakantie gaat de zorg door en zelfs dan is het genieten van de kleine momenten zoals die 4 uurtjes dat we de berg bij Torroella op konden. Een uniek moment voor mij en de kinderen die meekonden. Mijn man en zoon Rob bleven op de camping. Ook even een uurtje met je hele gezin bij de mini disco geeft energie voor de hele dag.

Een van jouw zonen, Rob, is ziek. Wat heeft hij en hoe ziet de zorg er uit?

Rob, de vijfde in de rij, is nu 10 jaar en hij is rolstoelafhankelijk. Hij heeft darmfalen en nog een heleboel meer. Rob krijgt alles via het infuus; van voeding tot aan vocht en medicatie.

Verder heeft hij diverse stoma’s en door gevoelloosheid in, onder andere, zijn benen ook diverse wonden. Rob heeft 24/7 zorg nodig. Zorg waarbij niet alleen toezicht nodig is maar veel handelingen de zorg erg complex maken.

Alles moet via de bloedbaan toegediend worden, waarvoor hij een PAC (een kastje onder de huid die ik aan kan prikken) heeft gekregen. De stoma’s moeten verzorgd worden en de wondzorg is ook elke dag een aandachtspunt.

Verder is er veel begeleiding nodig omdat Rob door alles niet meer tegen onverwachte dingen kan. Hij wordt boos als het schema wordt omgegooid en als je hem onverwacht laat schrikken, dan breekt de hel los. Gelukkig weet ik inmiddels prima met dit gedrag om te gaan maar het is wel een leerschool geweest. De zorgvraag is enorm groot.

Krijg je hulp in huis en of speciale verpleging?

Nee, ik doe de zorg voor Rob helemaal zelf. In het ziekenhuis heb ik alle voorbehouden handelingen aangeleerd en zelfs examens afgelegd, inclusief de theorie vragen.

Door verschillende oorzaken is thuiszorg gewoon niet mogelijk. Ten eerste kan Rob absoluut niet tegen wisselende zorgverleners. Hij raakt dan helemaal in paniek.

Ten tweede is de zorgvraag zo groot dat thuiszorg deze niet kan leveren. De zorg is ook te vaak onverwacht en elke dag is weer anders. Het is elke dag observeren, interpreteren en anticiperen.

Alles gaat in goed overleg met de kinderarts. Ik stuur bij twijfel alle gegevens van Rob door die hij graag wil hebben (temperatuur, bloeddruk, saturatie, medicatie en vocht) en dan zegt hij wat hij graag zou willen hebben.

Zo kan de zorg thuis mooi doorgaan, en omdat ik alles zelf kan, kunnen we ook een redelijk normaal gezinsleven leiden zonder dat er steeds andere mensen in je huis zijn. Tenslotte is privacy voor de andere kinderen ook van enorm groot belang.

Jij bent ervaren op het gebied van zorg. Zijn er zaken waar je tegenaan loopt bij jouw zorgverzekeraar?

Ik moet zeggen dat VGZ tot nu toe nog steeds goed meewerkt. Na wat aandringen zijn ze ook hier op gesprek geweest en kregen zo inzicht in de zorg die ik lever.

Ze begrepen ook onmiddellijk dat ze beter mij uit konden betalen en dat ze zo een enorme hoeveelheid geld konden uitsparen. Tenslotte is het allemaal MSVT (medisch specialistisch verpleging thuis) zorg waarvoor een tarief van 85 euro in de thuissituatie geldt.

En doordat ik de zorg zelf doe, ligt onze zoon veel en veel minder in het ziekenhuis. Zelfs in het ziekenhuis doe ik namelijk de zorg nog zelf omdat het zoveel is voor de verpleegkundige en Rob toch niet wil dat er iemand anders aan zijn lijf komt.

Wel hebben we nog geen herindicatie gehad en dat loopt allemaal wat moeizaam. De wijkverpleegkundige erkende eerlijk dat het allemaal te complex is en het VGZ adviseerde daarom om de kinderarts te laten indiceren.

Maar dat valt niet mee. En ik moet ze nog overtuigen dat een zorgplan gewoon niet te maken is, omdat de zorg elke dag weer anders is.

Het is allemaal te ingewikkeld geworden in de zorg. Te bureaucratisch. Veel meer werk dan in 2014. Elke maand opnieuw declareren. Het begrip informele zorg is erbij gekomen. Een begrip dat snel moet worden aangepast.

Deze zorg die we leveren is geen informele zorg. Van soep koken, wassen en aankleden tot aan infuuszorg en bloedprikken. Alles valt onder informele zorg ondanks dat je keurig een uitvoeringsverzoek hebt gekregen en examens hebt gedaan. Zorg die alleen maar mogelijk is met nauwe samenwerking met de kinderarts.

Alles wordt nu over 1 kam geschoren. Geen BIG (gediplomeerd verpleegkundige)? Oké, dan is de zorg blijkbaar informeel.

En als dit in de wet zo wordt verankerd dan komen er veel mensen in de problemen. Vooral gezinnen waarbij de vrouw/man fulltime voor de partner zorgt of voor hun kind, want met het informele tarief is een huishouden runnen niet te doen. Zeker niet als het echt 24/7 zorg is. Ook in de weekenden en in de vakantie gaat de zorg 24/7 door.

Geen dag even lekker zitten. Sterker nog, een half uur zou soms al wenselijk zijn. Maar de zorg houd je vol omdat je het doet vanuit liefde. Liefde voor je zorgenkind en zeker ook voor je andere kinderen. Want die zijn net zo belangrijk!

Dank Gitte dat je ons een beetje deelgenoot hebt gemaakt van jullie leven. Meer lezen over Rob en het leven van Gitte? Kijk dan hier.

Foto komt uit de collectie van Kitty van Gemert, @kitty_gemert.

Auteur: Mary

Mijn bio op twitter is aardig volledig: Kritisch, Nieuwsgierig, Moeder, Behulpzaam, Humor, Gehuwd, Regelaar, Spontaan, Flapuit, Creatieve geest, Ideeënbrein, Blogger, #twittertaalgids en oh ja ook nog: a-technisch ben ik.

Deel dit bericht

3 Reacties

  1. Je wenst het de beleidsmakers op VWS en de zorgverzekeraars niet toe, maar eigenlijk zouden ze 2x 24 uur de zorg voor mensen als Rob van Gitte en haar man moeten overnemen om te zien wat of het betekent en uiteindelijk kost als je regels, protocollen en alles wat zij nog meer weten te bedenken, belangrijker laat zijn als de menselijke maat die hier zo hard nodig is. Duizenden euro’s per jaar worden uitgespaard en Rob ervaart liefde en zorg zoals het hoort.
    Respect is wat hier past en dank aan Mary dat zij via haar blogs ons een spiegel voorhoudt van wat echt zorgen in de praktijk van alledag van een mens vergt.

    Laat een reactie achter
  2. Wat een zware taak voor jullie Gitte, 24/7 met verzorging van je kind bezig zijn.Terwijl je een groot gezin hebt en ook aandacht voor de andere kinderen moet hebben.Je lijkt zelf een verpleegkundige, gezien de handelingen die je moet doen en dan zelfs in het ziekenhuis nog omdat je het beste met je kind kan omgaan.Nooit rust voor jullie en al veel operatie’s meegemaakt met je kind.Ben het met Pim eens dat ze jullie zorg 2x 24u eens over moeten nemen, dan pas weet je wat het is.Ben al heel lang volger van jullie en heb erg veel bewondering voor jullie !

    Laat een reactie achter
  3. Gitte, ik heb een groot respect voor jou, je man, jullie gezin.
    Gezin waar liefde woont en zorg.
    Wat een sterke vrouw ben je.
    Wens jullie alle goeds.

    Laat een reactie achter

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *