Van proefkonijn tot regisseur

Zeker een dik jaar heb ik mij een proefkonijn gevoeld. Het begon eind 2012 toen er bij mij reuma werd geconstateerd. Snel daarna startte ik met het slikken van medicijnen. Ik kan wel zeggen dat ik vrij veel verschillende reumamedicijnen geslikt en in een latere fase ook heb geïnjecteerd.

Vol goede moed begon ik elke keer weer aan een nieuw medicijn. Uiteindelijk moest ik steeds, na een korte periode van inname of injecteren, stoppen want de bijwerkingen waren keer op keer te heftig.

Door de bijwerkingen voelde ik mij te ziek om normaal te kunnen functioneren. Toch gaf ik niet snel op. Totdat ik na het injecteren van een biological een extreem allergische reactie kreeg waarvoor ik zelfs voor behandeling naar de huisarts moest. Dat was de druppel. Ik wilde niet langer proefkonijn zijn. Ik stopte met de medicijnen.

Nu ben ik blijkbaar een geval apart, een van die mensen die heftig reageert op mogelijke bijwerkingen. Dat maakt in mijn geval dat de reuma zich verder kan blijven ontwikkelen in mijn lijf. Ontstekingen kunnen nu geen halt toegeroepen worden.

Begin 2014 kreeg ik van mijn reumatoloog te horen dat ik naast reuma blijkbaar ook fibromyalgie heb. Daarvoor bestaan niet echt specifieke medicijnen, behalve anti depressiva die in een bepaalde dosis de pijn zouden kunnen verlichten. Ik heb direct geweigerd om die pillen te slikken. Ik wilde niet zieker worden dan ik al was.

Omdat ik het hef in eigen hand heb genomen, ik stopte bewust met het (voor mijn gevoel) testen van medicijnen, voel ik mij geestelijk veel sterker en ik voel mij gelukkig geen proefkonijn meer.

Ik heb de regie in eigen hand genomen en blijf daarmee doorgaan.

De woorden van de reumatoloog houd ik in gedachten. Hij zei mij dat geen enkel medicijn de pijn kon wegnemen, enkel de groei van ontstekingen kan remmen. Ik ga twee keer per jaar voor controle naar hem toe.

Ik slik enkel pijnstillers als de pijn mij de baas lijkt te worden.

Tot voor kort moest ik twee keer per jaar mijn bloed laten onderzoeken. Bij dezen heb ik besloten dat een keer per jaar ook wel voldoende is. Waarom vraag je je af? Omdat deze vorm van reuma die ik heb, niet in het bloedbeeld te zien is. Waarom dan onnodig geld spenderen aan zo’n bloedonderzoek?

Ik houd mijn hoofd er bij en bepaal, daar waar kan, zelf wat goed is voor mij. De regie in eigen hand hebben vind ik nu gewoon belangrijk. Ik ken mijn lichaam het beste tenslotte. En als ik het niet vertrouw trek ik echt wel aan de bel.

Foto komt uit de collectie van André Brockbernd, @dokandojo.

Auteur: Mary

Mijn bio op twitter is aardig volledig:
Kritisch, Nieuwsgierig, Moeder, Behulpzaam, Humor, Gehuwd, Regelaar, Spontaan, Flapuit, Creatieve geest, Ideeënbrein, Blogger, #twittertaalgids en oh ja ook nog: a-technisch ben ik.

Deel dit bericht

8 Reacties

  1. Succes best heftig ,ben ondanks medicijnen gebruik altijd op zoek naar een andere manier om pijn te verlichten,heb nu net addullatiematras gebruikt verlicht de pijn en is een zeer prettige ervaring

    Laat een reactie achter
  2. Mij uit het hart gegrepen, deze column.
    Heb dezelfde ervaring, ook R.A. Maar neem er al 30 jaar niets voor,
    Toen ik 10 jaar geleden voor de eerste keer naar Santiago wilde wandelen en aan de reumatoloog vroeg, welke medicijnen ik eventueel mee moest nemen, zei hij: Stop je rugzak maar vol met paracetamol en BEWEEG, blijf BEWEGEN, dat is het belangrijkste.
    Die Reumamedicijnen zijn slecht voor je maag, hebben veel bijwerkingen en zou men alleen met acute reuma moeten nemen, maar zoals bij jou, met niet progressief reuma beter van niet.
    Nog steeds blij met dit advies en ik probeer niet over m’n grenzen te gaan, overbelasting vermijden is heel belangrijk.
    Top verhaal van je, Mary!

    Laat een reactie achter
  3. dat hele medicijn gebeuren is een winsmakend bedrijfje appart. Knap van je dat je zelf gaat bepalen wat je slikt. Ik weet nog dat het bij mijn moeder op tafel ook altijd vol stond met van alles. Als ze dan een keer in het ziekenhuis was geweest was het gelijk een stuk minder……je vraagt je vaak af,of we niet al te makkelijk met medicijnen worden vol gestopt.

    Laat een reactie achter
  4. Tjonge wat heftig toch allemaal maar ik vind je zo sterk Mary! Je weet wat voor jou het beste is en staat stevig in je schoenen. Misschien denk je wel na mijn woorden: “tja ik heb geen andere keus.” Maar je laat je niets meer aanpraten. Proefkonijn-AF-zijn dat moet heel fijn voelen en je bent slim genoeg dat als het echt niet gaat, toch aan de bel te trekken.
    Je bent een goede regisseur! Sterkte <3

    Laat een reactie achter
  5. Ik vind het een goed besluit.
    Kijkend naar mijzelf met reuma ook niet herkenbaar in bloed en ernstige bijwerkingen.
    Had tot voor kort Dexamethason al jaren.
    Nu heb ik een imuunziekte waarschijnlijk door jaren medicijnen
    Wordt nu behandeld in Erasmus Rotterdam .
    Dus…goed besluit..

    Laat een reactie achter
  6. Heel goed van je! Dit heb ik met mijn schildklier medicatie gedaan. Een stuk geminderd en voel me 90% beter. Zo kan het ook gaan! Voor mijn fyb slik ik tegenwoordig zo min mogelijk en dan nog alleen paracetamol

    Laat een reactie achter
  7. Knap van je Mary,dat je niet alles zomaar slikt.MijnMDL arts zei altijd niet te veel ontstekingsremmers slikken,slecht voor maag en darmen.Jij weet wat je slikken kan en ik vind jou een sterke vrouw.Jij weet hier goed mee om te gaan !

    Laat een reactie achter
  8. Het is heel goed de regie zelf in handen te houden. Als je dit niet doet fan word je een proefkonijn waar ze alles mee kunnen doen.

    Laat een reactie achter

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *