Vallen en weer opstaan; leven met een beperking

“Toen ik opgroeide wisten mijn ouders al vrij snel dat er ‘iets was’ met me. Vanaf mijn geboorte kwam al het melk dat ik dronk door mijn neus er weer uit. Toch besloten mijn ouders niet meteen te gaan dokteren, dat gebeurde pas toen ik 3 was en nog steeds niet kon praten.

Ik praatte door de neus en daardoor was ik niet goed te verstaan. Uiteindelijk ben ik geopereerd aan een opengehemeltespleet op mijn 4e jaar. Dit was een vrij heftige operatie maar ik ben blij dat ik het ondergaan heb. Na een half jaar logopedie kon ik gelukkig wel goed praten.

Mijn ontwikkeling verliep verder langzaam. Het duurde bij mij langer voordat ik iets snapte dan bij een ander kind. Met heel veel geduld wisten mijn ouders mij alles te leren. Toen ik 12 was werd eindelijk duidelijk dat ik vcfs, of zoals het nu heet, het 22q11 syndroom heb. Het heeft lang geduurd voordat dit naar voren kwam. Daarvoor moest ik allerlei testen in het ziekenhuis ondergaan.

Ik hoor je denken: wat is dat nu weer?

In het kort betekent het dat er op de 22e chromosoom een stukje informatie ontbreekt. Het is maar een heeeel klein mini stukje wat ontbreekt maar toch ontstaat daardoor dit syndroom. Er zijn 186 verschillende kenmerken, dus het uit zich heel verschillend. Ondanks dat dit syndroom vaak voorkomt (1 op de 4000 baby’s worden geboren met dit syndroom) is het echter nog heel onbekend.

Zo zijn er bijvoorbeeld huisartsen en psychiaters die niet weten wat het is, en wat voor impact het op je leven kan hebben. Dit komt omdat het pas begin jaren 80 ontdekt is door George Sprintzen, een Amerikaanse arts. Aanvankelijk werd het het George Sprintsen syndroom genoemd maar dat was te onduidelijk. Daarna werd het vcfs, en nu heet het 22q11.

Toen mijn ouders vertelden dat ik dit syndroom heb, was ik eerst blij. Zie je wel, er was toch iets met mij. Wat later kwam de onzekerheid. Want ik had geen flauw idee wat dit syndroom inhield en wat dat voor mij betekende.

Ik was pas 12 en zat er totaal niet op te wachten dat ik anders was als mijn leeftijdsgenoten. Ik wilde ook helemaal niet weten dat ik iets had waardoor ik ‘anders’ was. Ik raakte in een jarenlange depressie, een soort vlucht voor mezelf. Ik moest het ook nog eens aan iedereen uitleggen, en dat viel ook niet mee.

Vele jaren therapie waren nodig om het vcfs voor mezelf te accepteren en het een plaats te geven. Inmiddels begrijp ik veel beter wat ik heb en kan ik er redelijk mee omgaan. Toch blijft er, vooral in de maatschappij, veel onduidelijkheid en onbegrip over bestaan, juist omdat het zo onbekend is.

Dit is 1 van de redenen waarom ik in 2012 ben begonnen met mijn blog omdat de gewone dingen juist voor mij net iets anders gaan dan bij een ander. Ook wil ik meer begrip vragen voor mensen met een (niet-zichtbare) beperking, juist omdat je niks aan mij ziet begrijpen mensen mij vaak niet.

Geen dag is voor mij hetzelfde. Ik werk drie dagen als vrijwilliger in de zorg en dit gaat goed omdat er niet te veel druk is voor mij. Ik heb in januari 2016 mijn diploma Maatschappelijke zorg 3 gehaald, maar solliciteren voor een gewone functie is moeilijk. Dit omdat ik veel tijd nodig heb om in te werken. Als ik op een nieuwe werkplek begin, moet ik alles bij wijze van weer opnieuw leren. Ik heb tijd nodig om alles te verwerken.

Toch wil ik heel graag een betaalde baan. Ik wil ontzettend graag mijn eigen geld verdienen en uit de Wajong uitkering. Hier ben ik nu hard mee bezig om op mijn eigen tempo mezelf te blijven ontwikkelen en te groeien.

Dit gaat met vallen en opstaan. In de zorg wordt veel flexibiliteit gevraagd; je moet inspelen op situaties die steeds veranderen, en dat vind ik moeilijk. Toch lukt het me, juist omdat veel werkzaamheden gestructureerd en duidelijk zijn en ik graag voor mensen zorg.

Verder heb ik veel rust en tijd voor mezelf nodig. Ik weet daarom dat het voor mij verstandiger is om niet aan kinderen te beginnen. Als ik een dag gewerkt heb, moet ik de volgende dag hiervan bijkomen en kan ik beter geen afspraken plannen. Gelukkig heb ik deze mogelijkheid door de Wajong uitkering.

Naast dat ik graag een betaalde baan wil, is het mijn droom om mijn ervaringen met 22q11 te mogen delen. Ik vind het mooi als mensen mijn blog lezen en begrijpen waar ik tegenaan loop en wat ik moeilijk vind. Ook vind ik het belangrijk dat er meer bekendheid komt over dit syndroom vanuit de medische wereld. Want, meer bekendheid zal ervoor zorgen dat mensen met dit syndroom veel beter geholpen worden. In principe ben ik er nog vrij goed vanaf gekomen, vind ik.

Ik kan zelfstandig wonen en redelijk goed meekomen in de maatschappij. Er zijn mensen met 22q11 die er veel meer last van hebben. Zij hebben door dit syndroom bijvoorbeeld een hartafwijking of een verstandelijke beperking. Wat vaak wordt vergeten, of onderschat, is dat dit syndroom veel psychische problemen oplevert.

Al met al ben ik redelijk tevreden met mezelf en mijn leven zoals het nu is. Ik heb nog genoeg dromen die ik graag zie uitkomen. Ik blijf doorgaan met mezelf ontwikkelen, gewoon op mijn eigen manier.”

Anne Houtsma, @houtsmaanne. Lees meer over Anne op haar blog Een andere route.

Foto komt uit de collectie van Ingrid @Holly1707.

Auteur: Mary

Mijn bio op twitter is aardig volledig: Kritisch, Nieuwsgierig, Moeder, Behulpzaam, Humor, Gehuwd, Regelaar, Spontaan, Flapuit, Creatieve geest, Ideeënbrein, Blogger, #twittertaalgids en oh ja ook nog: a-technisch ben ik.

Deel dit bericht

3 Reacties

  1. Ah Anne ik dacht al hey ik ken ook iemand met dit beeld lol.
    Anne, wie houdt er niet van haar. Een lichtend voorbeeld voor ons allemaal.

    Laat een reactie achter
  2. Hallo Anne,heb dan wel niet het syndroom wat jij hebt, maar herken wel het onbegrip voor het leven met een beperking.
    Heb namelijk zelf struma gehad in mijn babyjaren en ben als baby van 7 maand geopereerd aan de schildklier die door twee gezwellen zo was gezwollen dat hij mij de luchtpijp dicht kneep.
    en tijdens de operatie zijn ook nog de stembanden tegen elkaar geklapt, met als gevolg dat ik twee keer zuurstof tekort heb gehad in het motorische gedeelte van mijn hersenen.
    Sinds die tijd leef ik ook meet een beperking.
    Ook ik ben bezig met het schrijven van een blog en die is genaamd http://leven-met-een-beperking.jouwweb.nl/.

    Laat een reactie achter
  3. Dag Anne. Het eerste wat ik denk als ik klaar ben met lezen, Anne is lief.
    Wijs ben je, heel wijs. Jezelf zo goed kennen met je beperkingen.
    Ik wens je mooie dromen die uitkomen.

    Laat een reactie achter

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *