Tussen zeker weten en niet waar in de wereld van kanker

‘Wat doet een Hoofd Tumorteams bij het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) nu eigenlijk?’ Zo vroeg Mary Sjabbens mij via Twitter. Daarop gaf ik in 140 tekens antwoord.

Mary’s interesse werd gewekt, of ze nam gewoon geen genoegen met het antwoord. In ieder geval vroeg ze mij een gastblog te schrijven. Iets wat ik nog niet eerder had gedaan. Maar ik nam de uitdaging graag aan. Er waren voorbeelden genoeg op haar mooie site.

Dus wat doe ik bij het IKNL? Het IKNL onderhoudt de Nederlandse kankerregistratie (NKR). Een enorme database waar al dertig jaar veilig en anoniem klinische gegevens (verhalen zo je wilt) van patiënten met kanker veilig worden opgeslagen om deze te analyseren om zo samen met behandelaars de uitkomst van de behandeling voor toekomstige patiënten met kanker te verbeteren.

De NKR is ‘openbaar kunstbezit’ welke onder voorwaarden voor een ieder voor kwaliteitsdoeleinden te gebruiken. Want we kunnen veel leren van de ruim 2,3 miljoen verhalen over kanker van 2,1 miljoen anonieme patiënten die in de NKR te vinden zijn. Het scheiden van feiten en fabels en daarmee het aanreiken van de juiste interpretatie van onderdelen die we als feiten aanmerken, zijn de grootste uitdagingen van IKNL en dus ook van mij.

Ik bedoel: we leven in een tijd waarin ons veel informatie aangeboden wordt, maar of deze altijd juist is, is steeds moeilijker te zien. Waar of niet waar? Fake-news of facts? Feiten of fabels? Het is bijna een onmogelijke taak om informatie op waarheid te schatten.

Een voorbeeld: Eerder dit jaar werd een filmpje via Facebook heel vaak gedeeld waarin te zien was hoe een vluchteling een verpleegkundige in een Belgisch ziekenhuis belaagde. Verontwaardiging alom. Totdat bleek dat het een al eerder opgenomen video was waarin een dronken Rus in eigen land vocht met een verpleegkundige. Of is dat ook niet waar?

Ons dilemma is niet dat we te weinig weten, maar vooral dat we niet weten of de informatie die we verzameld hebben klopt of in alle gevallen geldt. Het is zoals Mark Twain zei: “Wat ons in de problemen brengt is niet wat we weten, maar wat we zeker weten en niet waar is.” Dus hoe meer we geïnformeerd worden, hoe groter de verwarring, zo lijkt het. Dat geldt voor elke branche en voor elke situatie. Maar in de wereld van kanker kan het grote gevolgen hebben.

Vooral met informatie die absoluut lijkt te kloppen, hebben we nog grote uitdagingen; is bij eierstokkanker eerst opereren en dan chemotherapie geven de beste methode of is juist andersom beter? Is een borstamputatie bij borstkanker nou echt beter dan een borstbesparende operatie? Enzovoort. De behandelresultaten bij een grote groep patiënten met exact dezelfde tumorspecificaties geven een richting aan, maar ja, kanker wordt wel steeds persoonlijker.

Naar mijn mening is dat onze uitdaging in Nederland en in de wereld van kanker. We zoeken constant naar de juiste informatie over het ziektebeloop van een patiënt met kanker, bekeken vanuit de hele populatie. Maar we missen vaak een openbare discussie over wat de juiste informatie is. Want juist in een discussie kunnen we ontdekken of wat we zeker weten niet waar is.

Neem ons denken over zorguitkomsten voor patiënten. Maar deze (gewenste?) uitkomsten, zo merk ik bij IKNL, kunnen nogal eens van elkaar verschillen. Een voorbeeld: operatiesterfte van patiënten met dikkedarmkanker. Vanuit de Nederlandse kankerregistratie weten we dat kankerpatiënten die geopereerd worden een hogere kans van overleven hebben.

De ‘operatiesterfte’ voor deze groep patiënten neemt al jaren af in Nederland. Zorginkoop op basis van deze indicator zou de operatiesterfte misschien nog meer doen afnemen. Maar willen we dat ook? Want we zien ook dat dit ‘resultaat’ vooral is geboekt door minder (risicovolle) ouderen met dikkedarmkanker te opereren.

Een ander voorbeeld was de toenemende druk op het vinden van lymfeklieren. Gedacht werd dat hoe meer lymfeklieren rondom de tumor werden verwijderd, hoe meer uitzaaiingen in lymfeklieren gevonden kunnen worden, en de patiënt zo beter behandeld zou kunnen worden. Het zou ook de onzekerheid verminderen. Nu zien we dat verwijderen van meer klieren (de indicator) niet leidt tot het vinden van meer ‘positieve’ klieren.

Het blind najagen van een norm levert de patiënt niets op, maar leidt wel tot minder efficiënte zorg. Verander van perspectief en iets verandert van zeker weten in niet waar. Volgens vele lijstjes heeft Nederland een van de beste zorgstelsels van Europa, maar zeg dat maar tegen een patiënten met nare ervaringen met datzelfde zorgstelsel. Van ‘zeker weten’ naar ‘niet waar’ is een kleine stap.

Voor mij juist de reden om bij het Integraal Kankercentrum Nederland te werken. Vanuit welk perspectief kijken we als we conclusies uit data trekken? Dat is iets heel anders dan de discussie over ‘big data’, maar goed, dat is voer voor een heel andere blog. Welke informatie is écht juist en van welke denken we dat ze juist is? Hoe delen we de juiste informatie met mensen zodat ze goed kunnen (mee)beslissen? Vanuit welk perspectief kijken zij?

Het blijft een uitdaging. Maar wel een zeer inspirerende. Behandelteams informatie aanreiken zodat zij hun eigen handelen landelijk in perspectief kunnen zetten en beleidsbepalers ondersteunen bij het onderbouwen van hun beleid. Alles gericht op het komen tot inzichten over kanker welke we hiervoor nog niet hadden. Ervan uit gaande dat inzicht over kanker leidt tot het verbeteren van ‘zeker weten’.

Gastblog van Aiko de Raaf, Hoofd tumorteams bij het Integraal Kankercentrum Nederland.

Foto komt uit de collectie van Monique Paulina Jouvenaar-van Eerden.

Auteur: Mary

Mijn bio op twitter is aardig volledig: Kritisch, Nieuwsgierig, Moeder, Behulpzaam, Humor, Gehuwd, Regelaar, Spontaan, Flapuit, Creatieve geest, Ideeënbrein, Blogger, #twittertaalgids en oh ja ook nog: a-technisch ben ik.

Deel dit bericht op

2 Reacties

  1. Een mooie blog met duidelijke uitleg over een mooi beroep en zo belangrijk, omdat er zoveel kankerpatiënten zijn.Probeer er zoveel over te lezen en mijn interesse gaat ook uit naar de onderzoeken en hoop op steeds betere resultaten.Ook omdat ikzelf uit een fam. kom met kanker (vaders kant) allemaal incl.opa, oma,vader, broer, ooms en tante. Het zal wel in de genen zitten zei mijn broer vlak voor hij aan alvleesklierkanker overleed.Heeft mij ook aan het denken gezet, kan je onderzoek laten doen of het in de genen zit en wat zou je er dan mee doen? Zeker weten of niet waar, dat is mooi geschreven en ik hoop dat we richting zeker weten mogen gaan!Nog een lange weg te gaan dus !

    Reageer
  2. Dankjewel voor je duidelijke uitleg.
    Dankjewel voor het verschrikkelijk nuttige werk dat je doet.

    Aiko de Raaf Dankjewel.

    Reageer

Plaats een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.