Onzichtbaar ziek: vloek of zegen?
Misschien vind je mij een rare als je onderstaande tekst hebt gelezen. Zelf vind ik dat ik vrij doorsnee ben. In ieder geval, ik praat voor mezelf. Hoe jij erover denkt hoeft dus niet hetzelfde te zijn als hoe ik erover denk.
In Nederland zijn er bijna twee miljoen reumapatiënten, ik ben er een van. Van de Nederlandse bevolking heeft ongeveer twee procent fibromyalgie. Ik behoor ook tot die groep. Dit zijn slechts een paar (ongeneeslijke) onzichtbare ziektes. In die categorie vallen uiteraard heel veel meer ziektes.
Zonder te veel uit te wijden over mijn klachten, mijn slechte dagen en mijn pijn, kan ik zeggen dat het niet altijd makkelijk is om met deze ziektes te moeten leven. Op slechte dagen barst ik van de pijn, is een vork vasthouden al pijnlijk en lukt schrijven niet zo best. Lopen zonder pijn komt zelden voor. Toch maak ik er het beste van. Ik weiger om mijn hoofd te laten hangen.
Dat anderen aan mij niet kunnen zien dat ik ziek ben vind ik eigenlijk wel prettig. Ik krijg zelden vragen over mijn gezondheid. Ja, alleen bij de huisarts en reumatoloog dan. Scheelt heel veel vind ik. Ik ben namelijk niet het type dat gemakkelijk over haar gezondheid, pijn en klachten wil praten. Zo lang het nog niet nodig is verdiep ik mij ook niet in genoemde ziektes. Ik ben ook geen lid van een of andere patiëntenvereniging.
Nee. Ik vind het wel goed zo. Aan mij zie je niet dat ik ziek ben. En als het kan houd ik dat zo. Ik wil niet herkend worden als een zieke vrouw, ook niet herinnerd worden trouwens. Ik wil hooguit als ‘die nieuwsgierige Mary’ te boek staan. Ik wil beoordeeld worden op mijn persoonlijkheid en niet op mijn ziektes. En aan medelijden heb ik al helemaal een broertje dood.
Ik ben gewoon Mary. Ik bén niet mijn ziektes. Dus dat mijn reuma en fibromyalgie voor een ander niet te zien is, ervaar ik als een zegen. Liever had ik dit natuurlijk niet gehad, maar goed, ik moet het ermee doen. En ik doe dat dus op deze manier.
Mijn bio op twitter is aardig volledig:
Kritisch, Nieuwsgierig, Moeder, Behulpzaam, Humor, Gehuwd, Regelaar, Spontaan, Flapuit, Creatieve geest, Ideeënbrein, Blogger, #twittertaalgids en oh ja ook nog: a-technisch ben ik.
10 Reacties
Plaats een reactie
Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.
8 september 2014
Niet alleen een schrijfster van jewelste ook nog een sterke moedige vrouw…Pluim Mary….x
9 september 2014
Om met je eerste zin te beginnen, nou, een rare vind ik jou zéker niet Mary! Ik vind je heel positief en je kunt inderdaad aan jou niet merken dat je pijn hebt. Als ik zou weten hoe erg de pijn is, zou ik denken dat het ook wel eens verlossend zou kunnen zijn als men het ziet of weet. Het is dan ook nog een verschil van mens tot mens of je klaagt of niet maar dan kan men er toch een beetje rekening mee houden dat niet alles meer lukt. Het is misschien makkelijk gezegd van mij. Het hoeft geen medelijden te zijn maar waardering. Het is niet in één zin uit te drukken. Wat wél in één zin is uit te drukken, is:
Ik vind je een dappere, positieve kanjer! Liefs x
9 september 2014
Dat je er de aandacht vanaf haalt van je ziekte is je kracht. Gewoon doorgaan met de dingen die je graag doe geven je ook die kracht . Verder sluit ik me bij Rolande en Hiltje aan. Dikke knufffff
18 april 2016
Mooi geschreven, Mary! Je laat een staaltje ‘mooi karakter’ zien aan de lezers. Ik ben het helemaal met je eens als je zegt dat je Mary bent en niet je ziektes. Want zo is het. Reken maar dat je aardig bekend staat om je nieuwsgierheid. Alsook om je betrokkenheid, menselijkheid, mooi en warm, liefdevol. Dus, je ziektes, die zullen ergens achteraan moeten sluiten.
Je bent Mary, punt.
18 april 2016
Heel mooi gezegd! Wat een lekker compliment dit. Doet me enorm goed, dankje Brigitte!
18 april 2016
Je bent een vrouw naar mijn hart…..
29 november 2016
Je bent gewoon een kanjer Mary, jij wil niet klagen ook al heb je vaak pijn.Daarom bewonder ik jou ook en je hebt wel oor voor andere mensen die ziek zijn of klagen.Je bent dus echt sterk en inderdaad altijd positief .
25 juli 2017
Je eigen keuze is nooit raar.
Maar pas op, ik heb jaren gedaan of er niets aan de hand was, compleet over mijn grenzen gegaan. Altijd bezig geweest om te zorgen voor anderen. De koek was ineens op, mijn werk is niet meer volledig uitvoerbaar en veel mensen om mij heen snappen er niks van. Al 30jaar poly-artrose en nu artritis eren bij . Altijd die pijn en vermoeidheid, klagen nag soms best even. Maar een positieve instelling helpt wel enorm. Dus let goed op jezelf, zorg goed voor jezelf en doe wat jezelf wil en kan. Xxx
5 november 2017
Kom ik zomaar 1 tegen die k niet gelezen heb!
Ik ben het met Lizette en Hiltje eens. Grotendeeks iig.
Jouw stelling “ik ben mijn ziekte niet”, dáár ben ik het óók volledig mee eens.
Voor mij (al ziek zijnd leert men? ) is het de kunst om op de juiste momenten aan de juiste mensen wèl te vertellen dat ik bij de groep “onzichtbaren” hoor.
Niet vanwege medelijden ofzo, daar heb ik niks aan en de ander ook niet.
Maar als ik een aantal keren “Nee, deze x sla ik over” heb geantwoord, dan is het voor de ander(en) een afwijzing. En word ik niet meer gevraagd.
Uitleg geven is dan echt de enige manier om anderen te laten begrijpen dat niet IK ze afwijs maar dat mijn beperking me daar toe dwingt.
Ik vertel heel vaak niets. Met als gevolg dat ik langzaam maar zeker ook nog bij een andere groep ga horen: de eenzamen…
Lieve Mary, dank voor een kijkje in jouw leven. Wat jij schrijft en de reacties van lezers, dat is erg waardevol.
Ik zie jou dus absoluut niet als patiënt. Maar ik vind het goed om te weten dat ook dàt er is…
5 november 2017
Dat laatste herken ik ook. Niet meer gevraagd worden…Maar dan denk ik: jij weet wat er speelt, blijkbaar ben ik dan niet de vriendin die je voor ogen had. Het doet even zeer maar dan is het dus over.