Mama blijft vechten voor zijn rechten

“Mama is boos. Ik hoor het mezelf steeds vaker zeggen tegen lotgenoten, maar ook tegen wildvreemden die geen notie hebben van de zorg –in de breedste zin van het woord- waar het in ons gezin om draait:

“Ik zou die hele zorgzooi wel eens een jaartje op het bordje van iemand anders willen leggen.”

Woorden die ook weer door mijn hoofd gingen toen ik afgelopen week weer eens uit mijn slof schoot tegen een accountmanager van instantie (symbolisch) nummer 98.

De zoveelste accountmanager van een instantie die in 8 jaar tijd al (ik ben inmiddels de tel kwijt) minstens 4 X werd overgenomen. Het werd er in de jaren niet beter op.

Accountmanager 1 was een goeie, accountmanagers 2 en 3 hadden er geen kaas van gegeten en accountmanager 4 gaf me een gevoel dat we weer werden begrepen, dat ze mee dacht met ons en dat zij ‘het ging regelen’ zoals we vanaf het begin met elkaar overeengekomen waren.

Toen er deze week weer een deur voor mijn neus werd dicht gegooid door betreffende accountmanager nummer 4, ze me doodleuk zei “Mevrouw u moet nu toch echt zelf terug naar de gemeente”, schoten bij mij de stoppen door.

Bam. Wat ben ik dan fel. Wat beschik ik dan over een oerkracht om wéér én direct een nieuw gevecht aan te gaan. Ik lust ze rauw. De gemeentelijke ambtenaren, de hulpmiddelen verstrekkers, kom maar op!

Energie die tot in m’n tenen is gezakt de laatste jaren van rechtszaken voeren, strijden voor dit, strijden voor dat. Ineens is het er weer. Energie voor 10. Dan maar een boze mama.

Dit ene specifieke geval, het volgt op een berg van dat soort zelfde gevallen. Zoon is 13 jaar en we strijden al 13 jaar voor hem, voor zijn gezondheid en welbevinden, voor zijn comfort, voor zijn hulpmiddelen. Niets verliep soepel. Niets ging vanzelf.

We streden voor diagnosestelling, we streden voor school, voor een aangepaste slaapkamer, voor een aangepaste bus, we streden voor rolstoel 1, voor rolstoel 2, rolstoel 3, voor een hoofdsteun, voor busvervoer naar school, voor een spraakcomputer, voor een tilzak, voor een orthese, voor inco materiaal, voor medische behandelingen, voor pgb, voor álles aangaande de zorg voor ons kind.

Met 1 doel: onze zoon zo menswaardig en zo comfortabel mogelijk de 24 uur die een dag telt, de 24 uur per dag dat hij zorg behoeft, te kunnen laten leven. Niets meer en niets minder.

In de jaren hebben we bezuinigingen in de zorg op alle vlakken meegemaakt. Op school, op pgb gebied, op hulpmiddelen gebied, noem maar op. Ik heb het gevoel bij álles wat we nodig hebben voor ons kind 4 ‘poortjes’ door te moeten voordat we akkoord hebben voor de betreffende aanvraag.

En dan áls je akkoord hebt … volgen er weer 4 poortjes van de betreffende volgende instantie(s) waar we mee te maken hebben.

Overleg tussen instanties is bijna onmogelijk gemaakt. Flexibiliteit en inlevingsvermogen is er niet. Meedenkend vermogen al helemaal niet. Denken in mogelijkheden? Forget it. Uitgangspunt is dat iets niet kan (lees: niet wordt verstrekt). Het waarom wél zal je tot in detail moeten verdedigen en beargumenteren.

De poortjes staan symbool voor het zorgsysteem in Nederland zoals ik dat vandaag de dag ervaar. Er is zoveel kracht en moed en doorzettingsvermogen nodig om in het Nederlandse zorglandschap te krijgen waar je recht op hebt.

Het is zo complex gemaakt. Zoveel regeltjes. Zoveel poortjes. De leus ‘van systemen naar mensen’ is zo onwaar. Zo oneerlijk. Zo triest. Bewust ingewikkeld gemaakt. Een gruwel. Dus mama blijft voorlopig boos. Tot er een menswaardig zorgsysteem is!”

Powermama @MarijeTweetjes.

Foto komt uit de collectie van Erik Koeslag.

Auteur: Mary

Mijn bio op twitter is aardig volledig: Kritisch, Nieuwsgierig, Moeder, Behulpzaam, Humor, Gehuwd, Regelaar, Spontaan, Flapuit, Creatieve geest, Ideeënbrein, Blogger, #twittertaalgids en oh ja ook nog: a-technisch ben ik.

Deel dit bericht

2 Reacties

  1. Niet gek dat Mama boos is! Alle reden toe! Waar haal je soms de kracht vandaan, om weer een strijd aan te gaan! Zò dodelijk vermoeiend! Maar achter overleunen brengt ook niets, spreek uit eigen ervaring, als ik zeg, dat dan toch die emmer op een gegeven moment overloopt! Kan niet anders meer dan. Weg de ( eventuele beheerstheid en* normaal* gedrag) zoals tegenwoordig op veel plekken( instanties) huisregels zijn! Een daarvan is bv * niet schreeuwen amtenaar beheerst spreken, netjes blijven*! Het is ook potjandorie iets om gillend gek van te worden! Wens je veel sterkte, kracht en moed om door te gaan. Wat dat betreft mag die tolerantie grens wel een stuk lager! Eenmaal is de maat echt vol!

    Laat een reactie achter
  2. Vreselijk dat je zó moet strijden voor iets wat, in mijn beleving, vanzelfsprekend zou moeten zijn.
    Diagnose stellen, wéten wat er dan nodig is (of kan zijn), verstrekken.
    PUNT

    Heel veel sterkte met deze strijd ♡

    Laat een reactie achter

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *