Kopje onder door de zorg

Geplaatst door Mary op 21 september 2016 | 12 reacties

“Als eerste wil ik benadrukken dat het geenszins de bedoeling is om zielig over te komen.

Wij hebben als gezin een lange weg afgelegd en hebben zeer veel overwonnen in ons leven. Ik zie ons eerder als winnaars dan als verliezers, juist omdat we zo ver gekomen zijn!

Maar hetgeen de afgelopen jaren met chronisch zieken en gehandicapten gebeurt is, is werkelijk heel erg. De documentaire van Een Vandaag van van de week maakte zoveel boosheid en verdriet in me los.

Ons verhaal is dus niet een op zichzelf staand verhaal… en daarom wil ik mijn mond open doen, juist ook voor al diegenen die niet kunnen of durven. Dit blog is werkelijk tekort om alles te vertellen, ik doe een poging met onderstaande samenvatting.

Met de transitie van zorg naar de Gemeente voorzagen veel chronisch zieken en gehandicapten grote problemen. Maar alles werd gesust en afgedaan als het komt wel goed, zorg sneller geregeld en dichter bij de mensen. Eigen Kracht en Netwerk inzetten waren prachtige kreten, althans…

Het was slechts het begin van een explosie van een enorme zorgbureaucratie, waar zeer veel chronisch zieken en gehandicapten onder gebukt gaan.

Toen mijn man nog een indicatie voor Zorg via de AWBZ had, was er ook sprake van een Eigen Bijdrage. Maar deze werd van het bruto pgb budget ingehouden. Netto had je iets minder voor zorg te besteden, dit merkte je dus niet in je wekelijkse portemonnee. Die inhouding was ook vrij laag in vergelijking met de EB van de WMO nu.

Op 1-12-14 betaalde mijn man dus nog niets. Vanaf 1-1-15 werd dit door de overgang naar de gemeente 190 euro per 4 weken; dit was een overgangsjaar, om te wennen aan de EB. Het was niet fijn maar nog net op te brengen.

Vanaf 1 januari 2016 werd dit bedrag verhoogd naar 328 euro per 4 weken! Dus als u even meerekent: in 13 maanden tijd van nul naar 328 euro per 4 weken! Dit is voor ons gezin een bedrag waar ik een maand boodschappen voor zou kunnen doen.

De EB is op basis van inkomen en hoogte zorgindicatie. Ik zou het vrij normaal vinden als er een EB gerekend werd over alleen de arbeidsongeschiktheidsuitkering van mijn man, want de zorg is voor hem.

Ik ben ook niet tegen een EB voor Zorg, maar een EB berekend over het inkomen van beide partners, bedoeld voor de zorg voor 1 persoon, vind ik echt niet kunnen.

Voor die zorg die persoonlijk voor mijn man is, moet nu dus een heel gezin boeten! Stelt u zich eens voor dat de zorgverzekering het eigen risico van uw partner bij u in rekening brengt?

‘Dan gaat u toch meer werken om dit op te vangen’… hoor ik u denken. Dat lijkt een goed plan. Ware het niet dat als mijn inkomen stijgt, de EB ook weer gaat stijgen. Dat is dus nutteloos.

Buiten dat heb ik 24-uurs mantelzorg voor onze zoon van 16 jaar, die niet naar school kan door zijn autisme. En deze zorg kan ik niet aan mijn partner overlaten omdat hij zelf zorg nodig heeft.

Meer werken betekent dan ook nog meer zorg inkopen voor man en zoon, daardoor is een hogere indicatie nodig, en u raadt het vast: daardoor mogelijk ook weer een hogere EB. Het wordt een vicieuze cirkel zo.

Wist u trouwens dat de gemeentes de vrijheid hebben om de hoogte van de Eigen Bijdrage zelf te bepalen?

En dat het dus kan zijn dat onze ‘buurman’ in een gemeente verderop niets of weinig hoeft te betalen voor precies dezelfde zorg? Dat je in deze dus overgeleverd bent aan de ‘goedheid’ van je gemeente?

Wist u dat het merendeel van de gemeentes een enorme reservepot WMO geld hebben, van miljoenen? Wat doet onze EB er dan nog toe? Voor deze pot is dit bedrag een schijntje, voor ons het verschil tussen overleven of afhaken wat betreft zorg.

En was dit maar het enige waar je mee te maken hebt. Ik doe even een greep uit de afgelopen jaren: De WTCG is afgeschaft, compensatie Eigen Risico Zorgverzekering is afgeschaft, dit ook juist in het jaar dat de EB werd ingevoerd. Kunt u dit nog volgen? Ik niet.

Dit brengt ons op bijna 900 euro vaste zorgkosten per maand!! Dit bedrag bestaat onder andere uit: premie zorgverzekering, aanvullende zorgverzekering, eigen risico, eigen bijdrage WMO, huur/onderhoudscontract en hulpmiddelen.

Daarnaast zijn er nog variabele zorgkosten zoals eigen bijdrage medicijnen, aanschaf hulpmiddelen, gehandicaptenparkeerkaart, veelvuldige bezoeken aan ziekenhuizen die alleen per auto kunnen vanwege de elektrische rolstoel, met de bijbehorende torenhoge parkeerkosten. Kilometers die je rijdt omdat we niet zomaar meer met het openbaar vervoer kunnen.

Buiten de zorgen om zorg in ons gezin is er dus nu ook een financiële zorg bijgekomen.

Ach, en dit is allemaal maar materieel, want wat dit psychisch met je doet is met geen pen te beschrijven. Je gaat je schuldig voelen dat je de maatschappij zoveel kost, ook dat wordt je vaak fijntjes tussen de regels meegedeeld.

Mijn man zegt regelmatig: ‘Geef mij maar een spuitje, dan zijn ze van me af, ze moeten me toch niet meer.’ Dit snijdt door mijn ziel want het is wel je partner, een vader en een man die zijn leven lang altijd hard heeft gewerkt.

De nachten duren lang de laatste maanden, wakker liggen en alsmaar bedenken hoe ik dit allemaal weer geregeld moet krijgen. En hoe ik toch sterk en kalm kan blijven onder deze omstandigheden, want de zorg gaat ook door!

Het lijkt soms nog maar een kwestie van tijd dat ik omval.

Maar het leven is zoveel meer dan materiële zaken, daar houd ik me maar aan vast en probeer te doen wat ik kan. We zijn een hecht gezin en ook dit gaan we absoluut overleven! Want: hoe kostbaar is een kwetsbaar mens!”

Christine

Foto komt uit de collectie van Erik Koeslag.

Deel dit…

Facebook

Twitter

email