Kanker kan je recyclen maar het blijft een shit ervaring

Dag Carmen, jij bent een van de oprichters en vicevoorzitter van Stichting NET-groep, een patiëntenorganisatie die zich inzet voor mensen met neuro-endocriene kanker. Eerlijk gezegd had ik niet eerder van NET kanker gehoord. Wil je mij uitleggen wat het is?

Neuro-endocriene kanker behoort tot de zeldzame ziekten en bestaat uit veel verschillende soorten kanker die op alle plaatsen in het lichaam kan ontstaan. Bij elkaar komt het jaarlijks ongeveer 700 keer voor in NL.

Dat maakt dat de meeste mensen en ook veel artsen er zelden mee te maken hebben. Neuro-endocriene kankersoorten ontstaan vanuit neuro-endocriene cellen die verspreid zitten door het hele lichaam en daarom overal kunnen voor komen.

De meeste tumoren ontstaan in het maag-darmkanaal, de alvleesklier en de longen. Een deel van de tumoren die ontstaat uit deze cellen wordt een neuro-endocriene tumor (NET graad 1 of graad 2) genoemd. Deze NET zijn ‘goed of matig gedifferentieerd’. Een neuro-endocrien carcinoom (NEC graad 3) is ‘slecht gedifferentieerd’.

De ‘differentiatiegraad’ zegt iets over het gedrag van de tumor zoals de groeisnelheid. Een slecht gedifferentieerde tumor groeit meestal snel. De groeisnelheid van de tumoren bepaalt welke behandeling er mogelijk is en wat de kansen voor overleving zijn.

Een ingewikkelde ziekte dus…

Ja, want naast deze indeling worden de NET graad 1, 2 ook ingedeeld op functionele of niet-functionele tumoren. Bij een functionele tumor is naast de groei van de tumor ook het teveel aan hormonen of hormoonachtige stofjes dat de tumor produceert een probleem. De bijverschijnselen van functionele tumoren zijn afhankelijk van de soort NET.

Een gastrinoom geeft andere symptomen en klachten als een NET met het carcinoïdsyndroom of een VIPoom. Sommige NET komen nog geen 5 keer per jaar voor. Daarom is concentratie van NET en NEC in een beperkt aantal kenniscentra van groot belang.

Bij jou is ook NET kanker geconstateerd. Op wat voor wijze is men daar achter gekomen en wat is de behandeling?

In 2008 werd bij mij, na jaren sukkelen met klachten als benauwdheid, ernstige migraine, diarree en misselijkheid, tijdens mijn vakantie en voornemen om in Turkije te gaan wonen-een NET graad 2 (Atypisch carcinoïd) in de longen gevonden. Op de röntgenfoto van mijn longen drie maanden voor de diagnose was geen aanwijzing te zien.

Hoe gek het ook klinkt, ik was zo opgelucht dat er een tumor werd gevonden, want ik werd inmiddels door vriend en vijand voor ‘gek’ versleten omdat in NL niemand mijn klachten kon verklaren. Men zag opname in de psychiatrie als een betere oplossing dan mijn gang naar diverse specialisten. Later bleek mij dat bij een groot deel van de patiënten met een functionele NET deze ‘diagnose’ vrij gangbaar is.

Omdat in Turkije de diagnose gesteld was had ik daar ook wel geopereerd willen worden, maar van de reisverzekering moest ik terug naar NL voor verder onderzoek naar uitzaaiingen en voor de behandeling.

Ik was het vertrouwen in mijn longarts kwijt en werd door de huisarts verwezen naar het Antoni van Leeuwenhoek, het ziekenhuis in NL met de langste expertise op het gebied van neuro-endocriene kanker. Daar kwam ik in draaikolk aan medisch onderzoek maar ook in een ‘warm bad’ voor zover een ziekenhuis je dat kan bieden. Ik kwam erachter dat ik nooit goed had nagedacht over wat kanker betekent en wat dit allemaal van een mens vergt qua diagnose en behandeling.

Hoe ging het verder?

Na uitgebreid onderzoek in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) bleek dat ik geen uitzaaiingen op afstand had en dat verwijdering van de linker bovenkwab voldoende was. Na de longoperatie met ribfracturen moest niet alleen mijn lichaam grondig herstellen en aansterken na verlies van ruim 25 kilo, maar ook mijn geest.

Ik had ferme klappen opgelopen van alle kwalificaties door artsen en mijn omgeving dat mijn klachten psychisch waren. Zo werd ik bijvoorbeeld anorectisch bevonden en zou ik een hypochonder zijn. Iets wat allebei niet past bij mijn karakterstructuur. Dankzij de liefdevolle begeleiding van mijn oncologen en de mensen van de creatieve therapie in het AVL kreeg ik geleidelijk weer het vertrouwen in mezelf en mijn lijf terug.

Kan je van een NET herstellen?

Als een NET nog lokaal zit dan is herstel mogelijk. Vanwege de soort NET die ik had, blijf ik nog jaren in een controle schema bij het AVL. Als ik af en toe weer een ‘kankerspook’ voorbij zie vliegen, wordt er serieus op mijn klachten gereageerd. Dit soort nare ervaringen zijn namelijk niet direct uit het geheugen gewist, dat kost tijd en steun van artsen/verpleegkundigen die de onzekerheid begrijpen.

Heeft dit jouw leven veranderd?

Een maand of acht na de operatie stelde ik mezelf opnieuw de keus ‘verhuizen naar het buitenland of niet?’ Ik merkte dat ik nog steeds onzeker was over mijn lichaam en de toekomst. Daarom besloot ik in de buurt van het AVL te blijven, dat idee bood mij zekerheid. Omdat ik wel graag mijn hersens wilde gebruiken vatte ik samen met mijn oncoloog het plan op voor het schrijven van een boek met informatie over neuro-endocriene kanker gericht op artsen en patiënten.

Tenslotte ben ik van origine gezondheidsvoorlichter. Doordat ik de migraine kwijt was na de longoperatie, kon ik me ook weer goed concentreren. Ernstige migraine kan het gevolg zijn van een teveel aan serotonine die door een carcinoïd in de longen kan ontstaan. Ik wilde mijn hersens dolgraag weer gebruiken voor iets waar altijd goed in was en veel plezier aan ontleende, schrijven en voorlichting geven.

Daarnaast had ik tijdens mijn ziekte erg gemist dat er geen enkele folder of website informatie bestond over mijn kankersoort. Dat had ik ook al van andere patiënten vernomen. Zij werden dan ook direct enthousiast bij ons voorstel voor een boek. Na een jaar hadden we niet alleen een boek ‘Ook mannen hebben opvliegers’, maar hadden we ook een patiëntenorganisatie opgericht, de NET-groep.

Dankzij de steun van specialisten in het AVL, het Erasmus MC en het UMCG werd de NET-groep binnen een jaar een succes. Meer boekjes en folders volgden, evenals meer dan 40 films en een website vol informatie over alle soorten neuro-endocriene kanker. Inmiddels hebben we meer dan 750 deelnemers en beantwoord ik jaarlijks honderden vragen en spreek jaarlijks 400 patiënten en /of naasten. Een vrijwilligersklus, maar met veel plezier.

De NET-groep heeft een fantastische club mensen om zich heen en we krijgen veel steun bij het werk vanuit de kenniscentra voor NET en NEC: het Antoni van Leeuwenhoek in samenwerking met het UMCU, Erasmus MC, UMCG en MMC.

Kanker kan je recyclen maar het blijft een shit ervaring.

En ja, van dit soort ervaringen loop je schrammen, bulten en littekens op die nooit meer helemaal verdwijnen. Ik kreeg echter de kans om alle negatieve ervaringen te recyclen en er iets goeds mee te doen. Dankzij de steun van geweldige artsen, verpleegkundigen en lieve mensen in mijn omgeving werd het daarom een waardevolle ervaring. Maar ik hoor niet bij de positivo’s die stellen dat kanker je leven inhoud geeft en sterker maakt. Ik had het namelijk liever allemaal niet meegemaakt.

Dank Carmen, @NETKanker voor dit gesprek. Meer weten? Kijk dan op www.net-kanker.nl

Foto komt uit de collectie van André Brockbernd, @dokandojo.

Auteur: Mary

Mijn bio op twitter is aardig volledig: Kritisch, Nieuwsgierig, Moeder, Behulpzaam, Humor, Gehuwd, Regelaar, Spontaan, Flapuit, Creatieve geest, Ideeënbrein, Blogger, #twittertaalgids en oh ja ook nog: a-technisch ben ik.

Deel dit bericht

5 Reacties

  1. Lieve Carmen, ik word er iedere keer weer stil van hoe onze zorg inelkaar zit. Omdat de arts het niet weet of kan vinden ben jij ‘gek’. Het wachten op je verhaal was zeker het geduld waard. Dank dat je naar buiten brengt, dat diagnostiek van NET / NEC niet makkelijk is.

    Laat een reactie achter
  2. Verbaast dat het AMC er niet bij staat dat loop ik met NET kanker AVL doet niets voor mij!

    Laat een reactie achter
  3. Ongeveer 20 jaar met klachten gelopen. Na de zoveelste diagnose besloten om naar Duitsland te rijden voor een prescan. De Duitse arts zag de tumoren direct en zei dat ik daar meteen geopereerd kon worden.
    Dit was i.v.m ondermeer onzekerheid over de vergoeding vanuit de zorgverzekering geen optie. Het duurde
    nog 4,5 maand voor de ik in Nederland geopereerd kon worden (wipple). Na 2 keer de diagnose kanker te hebben gekregen, dacht mijn huisarts nog steeds dat ik galstenen had. Nu loop ik in het UMCG en voel me helaas nog steeds niet goed. Dit kan komen door een systeemziekte oftewel een auto-immuun. Kortom het blijft moeilijk.

    Laat een reactie achter
  4. Kanker kan je beter helemaal niet meemaken,maar een heftig verhaal.Mijn Vader en broer, 2 zwagers en alle familie van vaders kant (heel gezin van 8) zijn aan kanker overleden.Erfelijk ?Ken wel 2 mensen met schildklierkanker die wel een redelijk goede prognose hebben .Maar beter helemaal niet te krijgen!

    Laat een reactie achter

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *