Na jaren van dokteren ontdekte ik de vergeten ziekte
“Het begon in 1993. Ik kreeg een trap van een paard in mijn gezicht. Nou geloof me, dat is echt niet leuk. Het duurde weken voordat ik hersteld was van een zware hersenschudding, een veelkleurig gezicht en een gescheurd botvlies.
Mijn kaak was wonder boven wonder intact. Je denkt natuurlijk: een ezel in het algemeen… Maar helaas in 1998, op een mooie lentedag, in rengalop op de Drunense duinen, ging het faliekant mis. Ik werd door mijn paard gelanceerd.
Ik belandde op de bovenzijde van mijn hoofd en sloeg door naar mijn billen. Het resultaat was een gebroken staartbeen, 2 wervels op elkaar ‘geprakt’ en een hersenkneuzing. Wonder boven wonder kon ik al snel weer praten en lopen, maar ik bleef veel ongemakken houden.
Ik knapte niet op. Een onderzoek wees uit dat ik HNPP, een erfelijke drukneuropathie, heb. Alle klachten werden daaraan opgehangen wat best logisch was. Maar de artsen zaten er flink naast. Het was een B12 te kort. In de jaren die toen volgden kreeg ik vele onderzoeken en vele misdiagnoses, wat heel normaal is voor een B12-patiënt want de weg naar (h)erkenning is echt een groot probleem in Nederland.
Het was inmiddels 2001 en ik was de Jacqueline-die-altijd-wat-heeft.
Het ging steeds slechter met mij, ik was nagenoeg incontinent, had overal spier-, gewrichts- en zenuwpijn, waggelde, had altijd problemen met mijn darmen en nog veel meer. Uit een bloedonderzoek bleek dat mijn B12 waarde beneden de ondergrens was; namelijk 143 p/mol. Volgens de behandelend arts was dit goed. Daarna is dit nooit meer gecontroleerd. Ook mijn ijzer, foliumzuur en vitamine D waren te laag. In 2009 was mijn B12 46 p/mol en ging het flink mis. Er volgden veel artsenbezoeken.
Bij de neuroloog werd een MRI en hersenscan gedaan en zo’n onderzoek waarmee naalden in je lijf gaan en er stroom op wordt gezet. Er werd vermoed dat ik MS zou hebben in verband met witte vlekken in de hersenen. Ook kreeg ik onderzoeken wegens absences en spontaan bewusteloos vallen. Uiteindelijk was het geen MS.
Bij de uroloog kreeg ik alle blaasonderzoeken die mogelijk waren, ook een ziekenhuisopname van een week, voor een blaasbiopt. Ik ben zelfs een keer van de snelweg gevist omdat de pijn niet te houden was en ik de auto aan de kant gezet had. Ik werd met een ambulance opgehaald. De (mis)diagnose was: interstitiële cystitis.
Ik kwam bij de internist in verband met buikpijnen en darmproblemen. En omdat ik binnen 8 weken 20 kilo was afgevallen. Bloedonderzoeken, een leverpunctie (torenhoge leverwaardes), vele CT-scans, onderzoeken van ontlasting en urine, diverse darmonderzoeken, een beenmergpunctie en een maagonderzoek volgden. En oneindig veel foto’s. De (mis)diagnose: Prikkelbaar darmsyndroom en (nog steeds twijfel) essentiële trombocytose.
De reumatoloog testte mij op fibromyalgie, maar dat was het ook niet. De huisarts liet mijn bloed testen (in Duitsland) op verdenking van de ziekte van Lyme. In verband met een dubieuze uitslag moest ik toch 6 weken antibiotica slikken.
Ook volgde ik 7 jaar lang fysio- en bekkentherapie vanwege problemen met lopen, pijn en krachtverlies. De revalidatiearts kon ook niets vinden en verklaren. De cardioloog kon ondanks klachten als druk op de borst en een lamme linkerarm, niets vinden. De gynaecoloog kon ook geen oorzaak vinden voor de enorme pijn in mijn buik.
Ik ging geregeld naar de tandarts vanwege zenuwpijn aan mijn kaak, ondanks diverse wortelkanaalbehandelingen veranderde er niets aan de pijn. De kaakchirurg verwijderde een wortelpunt, toen dat niet hielp werd er een kies en een kaakbotstukje verwijderd. De pijn bleef. Ook de KNO-arts bezocht ik, vanwege terugkerende holteontstekingen.
Ik werd verwezen naar een psycholoog, want ik zou overspannen zijn. In mijn dossier vond ik de misdiagnose hypochonder. En ik, ik bleef maar roepen dat er chemisch iets mis met mij was! Het was inmiddels 2009 en het ging alleen maar slechter en slechter met mij.
Bedenk dat ik nog steeds blaasproblemen had en al die andere pijnen. Ik kreeg paniekaanvallen, herkende mijn familie niet meer en kon niet meer op woorden komen. Ik was zo ver dat ik me afvroeg of de dood niet beter was dan deze hel. Ik slikte 16 soorten (achteraf onnodige) medicatie waaronder 24x antibiotica in 3 jaar. De gemaakt ziektekosten bedroegen ruim 90.000 euro.
Maar niemand dacht aan vitamine B12-deficiëntie behalve de arts in Spanje (ik kom daar al mijn hele leven een paar keer per jaar). Hij startte direct met B12 injecties (1 euro per stuk) en ik voelde mij de eerste maand geweldig… Echter in Nederland werd het te snel afgebouwd. Ik wist toen niet wat ik nu weet over een terugval en een begin verergering.
Toen ik na 3 maanden de goede frequentie kreeg, en ruim 3 jaar om de 72 uur zelf injecteerde, ging het snel beter en kreeg ik mijn leven terug.
Ik weet gelukkig niet alles meer. Ik heb na de juiste diagnose 9 maanden thuisgezeten. In 2010 vond ik de leukste baan van de wereld. Echt ziek ben ik niet meer geweest hoogstens een klein griepje. Eind 2013 had ik weer 100% mijn energie terug. Op fysieke inspanning moet ik nog wel alert zijn maar voor nu ben ik niet meer misselijk, heb ik geen buikpijn meer en geen diarree.
Ik kan weer normaal lopen, heb geen druk op de borst, geen paniekaanvallen meer, geen absences, geen bloedarmoede en ben niet meer dood en doodmoe. Mijn (pijn)klachten zijn verdwenen en ik voel mij weer goed. Had ik maar eerder geweten van de B12. Na jaren werd ik weer een gelukkig mens nadat ik alles dreigde kwijt te raken.
Op 24 december 2014 ben ik daarom een Facebookgroep begonnen: B12 tekort, de vergeten ziekte. Dit om patiënten te helpen omdat niemand deze hel mag meemaken. Nooit… Wij delen onder andere informatie van het B12 institute. Ook artsen zijn lid bij ons. En natuurlijk is Henk de Jong al jaren een enorme steun.
Nu injecteer ik op geleide van de klachten en dat is ongeveer om de 14 dagen. Als ik een snellere diagnose had gehad dan was ik niet zoveel van mijn leven kwijtgeraakt.”
Jacqueline Postma.
Mijn bio op twitter is aardig volledig:
Kritisch, Nieuwsgierig, Moeder, Behulpzaam, Humor, Gehuwd, Regelaar, Spontaan, Flapuit, Creatieve geest, Ideeënbrein, Blogger, #twittertaalgids en oh ja ook nog: a-technisch ben ik.
18 Reacties
Plaats een reactie
Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.
24 december 2016
Ja,zeer herkenbaar.Lijkt erg op mijn verhaal.Ik ben erg allert op andere mensen,zodat ik altijd B12 te laten controleren.Hoop idd dat niemand zolang moet wachten op de diagnose en juiste behandeling!
29 december 2016
Zo herkenbaar ben zo blij met deze fb site je voelt je niet meer zo eenzaam met je “Ziekte”zoveel steun van mekaar en de verhalen staat iedere dag nog steeds versteld!ik heb gelukkig een super lieve goeie huisarts maar wat ik lees van artsen die niet meewerken en ook internisten die het onzin vinden ik kan er met mijn hoofd niet bij ongeloofelijk,zo mooi ook dat het insituut is opgezet wat zijn we daar allemaal blij mee!dus deze blog is super om te lezen dat je niet alleen staat
6 juli 2017
Dank je wel voor jouw reactie op mijn item. Ik ben nu zóver dat ik dan maar dat pilletje slik om van de verschrikkelijke pijn af te komen. Het blijft echter naar mijn mening louter symptoom-bestrijding! Nu ben ik zover dat ik (nét vandaag) helemaal klaar ben met mijn huisarts en ben overgegaan naar een andere huisarts, waarvan ik weet dat hij meer weet over B12 (zijn dochter heeft een b12deficiëntie) dan de gangbare huisarts. Bij de vorige HA voor de zoveelste keer geen gehoor gekregen. dat was de druppel die de emmer over deed lopen. anderhalf jaar ellende doorstaan en dan wil hij niet onderzoeken wat ik aan de B12-tekort heb overgehouden en wat mijn levensverwachtingen zijn. Sinds het begin van het “weten” over B12 heb ik mij aardig bekwaamd in de kennis en van de huisarts van mijn man krijg ik regelmatig complimenten dat ik zo gedocumenteerd bij haar kom. Helaas is zij (nog) niet zo ver dat wij haar in de armen kunnen sluiten als B12-minded HA. (Maar wat niet is, kan nog komen.)Ik ben nu 65 jaar en heb, net als jij, bijna alle disciplines van het UMCG (groningen) doorlopen behalve, goddank, de oncologie. Bij bijna ALLE diciplines werden de klachten stelselmatig tussen de oren geschoven.(Want ééns een gek, altijd een gek (psychiatrisch patient) Nu ga ik naar HA Lockhorn in Hoogezand en hoop antwoord te krijgen op mijn vragen over mijn levensverwachting.
13 juli 2017
Ook ik woon onder Hoogezand, maar zit godzijdank bij ha van Willigen in Groningen. Ook hij weet veel van B12 tekort. Jouw verhaal lijkt op het mijne, vooral dat UMCG. Mijn ha uit Harkstede wilde niks, daarom ben ik weggegaan. Hij en het UMCG hadden me er bijna ondergekregen. Ga er het liefst niet meer heen. Ik wist niet dat er in Hoogezand ook een goede B12 arts zit. Ik zal het onthouden. Dank je wel.
27 december 2016
Wat een herkenbaar verhaal! Ook ik ben van arts naar arts en van onderzoek naar onderzoek gegaan in mijn 48 jarig bestaan. Zonder dat vitamine B12 onderzocht werd, omdat iedere klacht op zichzelf bekeken werd. Zo in de loop van de tijd een grote lijst aan symptomen gekregen. Heel divers en teveel om op te noemen. Als ik had geweten wat ik nu weet… Hoe anders had mijn leven kunnen verlopen.
Op het moment dat vorig jaar september wel bekend werd dat ik een vitamine B12 deficiëntie heb, werd ik ook nog eens fout behandeld, omdat mijn huisarts er niet goed mee bekend was. Ondertussen ging ik alleen maar achteruit en ben ik zelf gaan zoeken naar informatie.
Dankzij de informatie die gedeeld wordt door de facebookgroep: B12, de vergeten ziekte, Henk de Jong, de Vitamine B12 Research Group NL en de Stichting B12 te kort ging er een wereld voor mij open. De puzzelstukjes vielen op hun plaats. Ik ben hier zo dankbaar voor!
Bij mijn huisarts was het echter ook nog een groot gevecht om de juiste behandeling te krijgen. Hij vond zijn ego belangrijker, als mijn herstel. Van een arts mag je toch verwachten dat hij je de juiste behandeling geeft of er zijn best voor doet, om inzicht te krijgen in wat je mankeert als zijn patiënt en wat dan de juiste behandeling is. Niet dat hij het af doet als een hype en tegen je zegt dat je de enige patiënt in zijn praktijk bent die dit heeft.
Gelukkig nu een fijne internist gevonden die wel naar mij luistert en mijn klachten serieus neemt, waarbij ik een jaar na de diagnose de juiste behandeling krijg van 2x per week injecteren voor zeker 2 jaar en dan op geleide van klachten. En ook overgestapt naar een huisarts, die wel open staat voor de behandeling van vitamine B12 deficiëntie.
De weg naar herstel is nog lang, maar door het verhaal van Jacqueline en de weg die zij gegaan is heb ik hoop op een betere toekomst wat betreft mijn gezondheid. De tijd zal het leren!
29 december 2016
Net als Jaqueline hier ook een lange weg voor (h)erkenning, 6 jr heeft het geduurd voor diagnose, daarna verkeerd behandeld, en zoveel geleerd (maar nig lang niet alles) over deze ziekte. Ook veel artsen bezocht, veel onnodige medicijnen en jaren kwijt (nog) door onkundigheid van artsen. Het verhaal is te lang hier op te schrijven, Jaqueline heeft het gelezen. Door haar ga ik 11 januari naar het b-12 institute in Rotterdam en hopenlijk komen we dan eindelijk op de goede weg.
Wat jaqueline al schreef, niemand mag dit onnodig lijden meer meemaken en hopenlijk dat dit een goede leerschool voor veel artsen wordt. Vol goede hoop op naar 11 januari.
Dank je Jaqueline voor al je hulp, ik houdt je op de hoogte
29 december 2016
Zo herkenbaar….Ben pas 32 jaar en al zolang als ik weet moe, vroeger wel bloedarmoede, later niet meer volgens bloedwaardes.
Heb dik 10 jaar bij het GGZ gelopen voor depressies, angstoornissen. Ben opgenomen geweest, zware deeltijd behandelingen gehad. Van allerlei stempels van burn-out tot persoonlijkheidsstoornissen. Heb zo ongeveer alle mogelijke therapieen gevolgd, maar echt helpen konden ze me niet. Totdat ik terecht kwam op de groep B12 tekort, de vergeten ziekte. Wat een herkenning en uiteindelijk een arts gevonden die luistert en me begrijpt.
Heb daardoor na jaren weer een beetje hoop voor de toekomst. Dat was helemaal weg. Nu afwachten hoe de weg van herstel zal verlopen, maar het lezen van dit verhaal geeft me weer moed om door te gaan!
29 december 2016
Wat een vreselijke weg heb je moeten bewandelen en wat ben ik blij voor jou dat het nu goed met je gaat!!
29 december 2016
Onbegrijpelijk dat artsen hier zo weinig over weten, terwijl het zo veel voorkomt! Doordat ik zelf een grote verzameling vrij milde klachten had, wist ik niet dat het bij elkaar hoorde… Met die kleine klachten los van elkaar wel eens naar de huisarts gegaan, maar nooit werd er echt iets gevonden… Van andere klachten was ik zelf overtuigd dat het door langdurige stress kwam. Pas toen sommige van mijn klachten door een samenloop van omstandigheden zo erg werden dat het niet meer te doen was, ben ik naar mijn huisarts gegaan. Toen bleek dat ik een flink B12-tekort heb… Na de eerste injecties merkte ik van een heleboel klachten dat ze verminderden of verergerden (de beginverergering die bij meer mensen optreedt als ze de behandeling starten.). Daardoor weet ik nu pas dat die symptomen allemaal bij ditzelfde B12-tekort horen.
Nu maar hopen en er bovenop zitten om de goede behandeling te krijgen! Gelukkig krijg ik daarbij hulp van de facebookgroep en als het niet goed gaat, ga ik hulp vragen bij het B12-instituut!
30 december 2016
Wat een herkenbare klachten er gaat/ging een wereld voor mij open.
Hartelijk dank.
31 december 2016
Wat een herkenbare reacties,sinds 1993 was er eerst zelfs via een scan d.d.neuroloog Parkinson gevonstateerd met de daarvoor bestemde mecicijnen Stalevo gezlikt tot voor veertien dagen geleden.Ik voelde dat ik geen Oarkinson had,want ik had geen verschijnselen die bij Patkinson horen.Een reumatoloog had eens gezegd,dat ik Fybromelagie zou hebben ,maar de neuroloog zei,dat bestaat niet.steeds maar n.d.huisarts met diverse klachten o.a.net if ik z.g.op watten liep en mijn knieen waren soms zo slap,dat ik niet haast niet lopen kon.spierpijn,zeer hoofd en kaken,zodat ik uiteindelijk mijn boven tanden ,al helemaal gevuld,,eruit heb laten halen,dan zou de pijn wel over zijn,fietsen kon ook niet meer,en maar mie,moe,moe.totdat ik zelf gegoogeld heb om wat te vinden en ik uitkwam bij B12 te kort.
De huisarts weer voor de zoveelste keer bloed na laten kijken,uitslag via de telefoon,alles goed mevr.ja maar wil toch een afspraak.nou toen ik bij de dokter kwam zei hij,alles is toch goed ik zei,ja hoe goed is gied,oh wilt u een uitdraai ?ja die wil ik,met dat hij de uitdraai geeftijkt hij nog een keer ernaar en zegt.o sorry dat heb ik niet gezien,wat niet dokter ?Uw 12 is erg lasg,dat wordt spuiten.Nou dat heb ik vroeger ook al gehad,dus ik weet hoe dat gaat.meteen dezelfde week kreeg ik dus al zonder verder ondezoek een spuit,daarna een jeer in de vier weken,wat volgens mij te weinig is,heb de dokter er op gewezen dat ik alles van de site B12 te kort had gehaald.Heb ook tegen de huisarts gezegd,dat hij niet genoeg bij geschoold was op dat gebiet. Nu heb ik gelezen dat hier de UT Twente ook met onderzoeken naar de waanrden van van B12 ,zal dat de volgende week eens met de huisarts besoreken,want de waarden worden steeds hoger gezet,ze willen nu al de goede bloedwaarden zetten op 400 .dat is wel een beetje meer dan de dokter zegt,die had het nog over 150.Heb ik dus jarenlang Stalevo geslikt en dat us dus ook fout geweest,draag nu ook een haarstuk ,want mij hele voorkant van mijn hoofd tot over de oren us helemaal kaal.ook dat heb ik er dus bij,ja al ben ik 84 jaar ik wil dus niet met zo,n hoofd lopen,vandaar mijn pruik ,als ze eerder op B12 onderzocht gadden had ik nog haar gehad.
Mensen ik houd maar op,want jullie klachten zijn allemaal vreselijk doordat de doktoren niet wilden luisteren,want het us niet nu pas ontdekt,maar al in de negentigjaren wisten ze het al,dat B12 een vitamine was,die veel aandacht vergt.
Allemaal een beter 2017 dan de achter ons liggende jaren.
11 mei 2017
Qua zoektocht naar de oorzaak van mijn neurologische klachten (lopen als een dronkeman) een herkenbaar verhaal. Uiteindelijke diagnose is; beschadigde beenzenuwen.
Na contatering van een te laag B12 (160) is aanvankelijk te laat gestart met een te lage 2×/maand B12-injectie.
Advies achteraf was acute aanvang van 2x/week injectie aangevuld met foliumzuur.
Nu,4 jaar later met 2x/maand (zelf) injecteren, geen enkele verbetering. Vanwege het na aanvang van injecteren niet meer kunnen meten , ga ik de rest van mijn leven door met o jecteren in de hoop dat de situatie niet verslechterd.
Advies: accepteer bij een tekort geen enkel uitstel of te lage dosering van injecties.
17 november 2017
Zijn hier ook mensen bij die een B 12 tekort hebben in de weefsels en cellen met een ogenschijnlijke goede uitgangswaarde van B 12 277 pmol/l door het langdurig ( 20 jaar ) voorschrijven door de huisarts van maagzuurremmers, wij hebben hier mee te maken gehad en ik heb zelf bij mijn vriend moeten ontdekken dat hij toch een B 12 tekort had, ook jaren moeten vechten, ik heb het hele dossier ingeleverd bij het Tuchtcollege, hier moet maar eens een keer duidelijkheid over komen, graag zou ik hier jullie verhalen willen horen, het Tuchtcollege heb ik ingeschakeld omdat dit heel veel mensen aangaat, ik hoop op berichten van jullie
17 november 2017
Dat is een complexe vraag. Want t gaat op dat moment ook om andere biomarkers. Ook kan t een andere oorzaak hebben.
Ben je lid van patientenfora? Je kan mij mailen [email protected]
13 december 2018
Bij mijn vrouw Marian hebben we zelf moeten ontdekken dat ze geen MS had maar B12 tekort. We werden eerst niet geloofd.
B12 was een hype werd gezegd
Ze had een B12 waarde van 302, door gezond te eten.
Maar toch haar hele leven B12 deficiëntie en klachten.
In Jan 2017 is na 41 jaar de MS verworpen, maar te laat.
Mijn vrouw is gered met actieve methylcobalamine neusdruppels.
Maar ze was volledig de vernieling in door de maagzuurremmers toegediend na 3 mislukte hersteloperaties na een mislukte operatie in 2010 van een bovenbeenbreuk!
Een verwijtbare medische misser.
Door maagzuurremmers ontstond na heel,kortetijd een ernstig B12tekort . Door de B12tekort deficiëntie had ze nooit maagzuurremmers mogen krijgen. Maar B12tekort tekort wordt bij ca 5% van de onderzoeken niet gevonden. 850.000 Nederlanders. Die zich vaak niet bewust zijn van B12tekort .
En gewoon maagzuurremmers halen bij de drogist
Vrije verkoop van maagzuurremmers is onverantwoord.
Ook de voorschriften kunnen verkeerd uitpakken voor deze groep.
Ik heb het college toezicht medicijnveiligheid, de 2e kamer, het ministerie van volksgezondheid en meerdere stichtingen hierover gemaild. De Stentor gaat hierover publiceren.
Het hele verhaal stuur ik per mail op het voornoemde adres.
En dat mag verspreid worden
22 juni 2020
Herkenbaar verhaal … ” Als ik een snellere diagnose had gehad dan was ik niet zoveel van mijn leven kwijtgeraakt.”
Door huisartsen en hun ignorantie is mijn leven anders gelopen dan dat ik georganiseerd had. Ik had hier op nieuw gestudeerd en ik vroeg aan een huisarts om mij te helpen om door te kunnen gaan met mijn leven en mijn verantwoordelijkheid voor een kind. Nee, ze zijn hun eed.vergeten, Ze zijn lekker op hun stoel en ik heb een uitkering … hoe kleinerend is dit gevoel en Niemand kan hun “raken”
21 maart 2021
Je verhaal is heel herkenbaar, mag ik vragen hoe het nu gaat met jouw essentiële trombocytose?
29 maart 2021
Het gaat goed. Die diagnose is aan het wankelen gebracht toener verder onderzoek werd gedaan.Mijn bloedplaatjes zakte namelijk naar een acceptabel niveau na 10 maanden injecteren. Nog wel boven de referentiewaardes Ik slik wel prefentief een lage dosering bloedverdunner ter voorkoming van trombose.
Deze link vind ik zelf heel nuttig https://hematologiegroningen.nl/patienten/content/3ET.htm