Ik was bang om dood te gaan

Geplaatst door Mary op 4 september 2015 | 2 reacties

Dag Laura, wat was voor jou de aanleiding om een site te maken met ontiegelijk veel informatie over de schildklier?

Al jaren was ik actief op forums. Met een paar collega-forummers speurden we internet af naar informatie waarmee we probeerden te begrijpen hoe de schildklier in de ruimste zin werkte. Denk aan de schildklier zelf, maar ook aan behandelingen.

Als patiënt heb ik als lid van CRoSS (commissie richtlijnontwikkeling samenwerkende schildklierpatiëntenorganisaties) commentaar gegeven op de huisartsen- en internistenrichtlijn. Daarna werd ik vrijwilliger bij een patiëntenorganisatie.

Ik verzamelde en schreef van alles over de schildklier als eindredacteur van het magazine en beheerder van de website. Op een moment kwam voor mij de keus om ook op schildkliergebied ‘voor mezelf’ te beginnen. Dat is Schildkliertje geworden, als manier om door te gaan met mijn doel: informatie verzamelen voor een naslagwerk met allerlei nieuws, informatie, feiten en weetjes over de schildklier.

Natuurlijk speelt mijn achtergrond daarbij een rol. Ik heb de lerarenopleiding Nederlands en Gezondheidskunde gedaan. Gezondheidsvoorlichting en -opvoeding maakte daar deel van uit. En ik heb jarenlang als kleine zelfstandige gewerkt als eindredacteur.

Hoe zijn jouw ervaringen met specialisten op het gebied van de schildklier?

Eigenlijk wel goed. Met de ziekte van Graves – mijn schildklier maakte veel te veel hormoon – kwam ik terecht bij een internist. Hij heeft me de behandelingen (medicijnen, radioactief jodium of operatie) uitgelegd met voor- en nadelen. Ik kon kiezen, wat ik op prijs stelde. Al schrok hij wel van mijn keus: radioactief jodium. Hij had altijd haast, dat is het enige wat minder was.

De radiologe wist niet wat ze hoorde toen ik vroeg of ik kon stoppen met werken omdat ik me niet lekker voelde. Ik kreeg uitleg bij de afbeelding van mijn schildklier: ziekte van Graves. Dat zijn heel in het kort de herinneringen aan de goede ervaringen met specialisten. Eenmaal behept met een schildklier die weinig meer deed, ging ik naar mijn huisarts. Een nuchtere huisarts met de schildklier als hobby. Hij had nog les gehad van professor Hennemann (een bekende endocrinoloog).

Hoe gaat het nu met jou?

Met mij gaat het goed. Oké, dat klinkt wel heel simpel. Misschien maakt dit iets duidelijker. Toen mijn schildklier veel te snel werkte, waren mijn kinderen nog klein (3 en 5 jaar). Ik begreep dat er iets mis was, maar ik had geen idee wat dat kon zijn. De klachten hadden niets met elkaar te maken. Bang voor inbrekers, diarree, trilhanden en nog geen stap kunnen rennen? Wat moet je daarmee? Mijn ouders en man hadden alle drie een ouder verloren toen ze nog heel jong waren.

Ik was bang om dood te gaan, waardoor mijn kinderen op hun beurt een ouder zouden verliezen. De diagnose ziekte van Graves was een enorme opluchting, want het was te behandelen. En ik heb mijn kinderen zien opgroeien. Daar ben ik zo gelukkig mee. Ik ben nu 23 jaar verder en voel me beter dan toen.

Hoeveel tijd steek je per week in het bijhouden van je site?

Veel te veel. Ik kan het niet laten.

Nooit op zoek gegaan naar sponsors?

Ik heb wel gedacht aan reclame op Schildkliertje. Maar belangrijker is dat ik onafhankelijk wil zijn. Geen speelbal van welke partij dan ook. En ik ben tegen kwakzalverij en onzin over de schildklier op internet. Dat gaat niet samen met advertenties over homeopathie en acupunctuur als wondermiddelen om de schildklier te genezen. Ik heb wel een tijdje bezoekers gevraagd om een klein bedragje te geven. Misschien dat ik dat weer ga doen.

Wat is volgens jou het grootste misverstand rondom schildklier problemen?

Het grootste misverstand is – denk ik – dat er een goede behandeling zou zijn. De behandelingen (medicijnen, radioactief jodium, operatie) van de ziekte van Graves zijn al een jaar of zestig onveranderd. Welke optie ook, het is even drastisch. Bij hypothyreoïdie – als de schildklier te weinig of geen hormoon maakt – is er in bijna honderd jaar weinig veranderd aan de behandeling. Bij schildklierkanker is het een operatie en radioactief jodium gevolgd door een schildklierhormoon. En dan heb ik het nog niet over de operatie bij de oogziekte.

Het feit dat er goedkope varianten van schildkliermedicijnen worden voorgeschreven, hoor je daar veel klachten over?

Op forums en sociale media hoor je er veel over. Als je bedenkt dat er in Nederland ongeveer 500.000 mensen schildklierhormoon gebruiken, dan valt het aantal klachten dat je hoort wel mee.

Hoe zie jij jouw toekomst?

Eigenlijk sta ik daar niet zo bij stil. Het zijn de laatste jaren dat ik mijn hoogbejaarde ouders kan helpen. Dat is niet te voorspellen. Hetzelfde geldt voor werkgelegenheid. Ik merk het wel.

Bedankt Laura, @schildkliertje voor dit gesprek. Meer weten? Kijk dan eens op Schildkliertje.

Foto komt uit de collectie van André Brockbernd, @dokandojo.

Deel dit…

Facebook

Twitter

email