Ik leef in reservetijd

“Ik was altijd een bezige bij. Ik had een geweldige baan, leefde gezond, rookte niet, deed aan sport en had diverse hobby’s.

Nu ben ik een schim van wat ik ooit was.

Al jaren leef ik in reservetijd en kan ik nog nauwelijks iets ondernemen. In 2005 werd er bij mij een tumor van een kilo gevonden op de bijnier.

In 2013 ontdekte ik een bult in mijn taille, de bijnierkanker was uitgezaaid. De ene bijnier is verwijderd en de andere bijnier functioneert niet meer. Ik heb uit paniek alles in mijn buik laten verwijderen.

Maar daar bleef het niet bij. Inmiddels zit de kanker ook in mijn longen, lever en lymfeklieren. Ik kan niet bestraald worden en eigenlijk is er voor mij geen behandeling mogelijk.

Ik heb een zeldzame vorm van kanker; er zijn in Nederland slechts 5 mensen die hetzelfde hebben. En aangezien deze vorm van uitgezaaide kanker zo zeldzaam is, heeft onderzoek geen prioriteit.

Ik moet om de 3 maanden een CT-scan laten maken om te kijken of de kanker stabiel is gebleven en ik moet om de 2 maanden mijn bloed na laten kijken.

Je snapt dat die onderzoeken vreselijk spannend blijven.

Als de scan groei van de kankercellen uitwijst, of het bloedonderzoek slechte lever- of nierwaarden aangeeft, dan vrees ik het ergste. Ik slik elke dag lysodren en hydrocortison, deze hormonen zijn noodzakelijk nu mijn bijnieren niks meer doen.

Mijn leven is drastisch veranderd.

Ik voel me altijd slecht, ben ontzettend moe, mijn weerstand is nihil en ik kan nauwelijks nog lopen. Ook is mijn gewicht behoorlijk toegenomen.

Hoewel ik probeer te genieten van de kleine dingen blijft de onzekerheid, de angst dat de kanker verder is toegenomen, ook altijd aanwezig.

Ik zal niet beter worden, ik ben niet te genezen.

Ik prijs mij gelukkig met mijn man en schatten van (stief)kinderen en kleinkinderen, maar het doet mij veel verdriet dat mijn schoonfamilie en vrienden zo weinig begrip en compassie tonen.

Zij vinden dat ik niet moet klagen, ik moet gewoon leuke dingen doen en er zijn zoveel mensen met kanker. Er komt nooit iemand even langs. Zelfs mijn vrienden hebben het af laten weten.

Wat mij op de been houdt zijn de zeer hechte vriendschappen via social media. Zij zijn er voor mij als dat nodig is. Met hen deel ik veel. Daar ben ik dankbaar voor.

Ik ben echt geen doemdenker, ik blijf positief in het leven staan maar ik besef dondersgoed dat mijn leven zo maar afgelopen kan zijn. Eens houdt mijn reservetijd op.”

Thea, @theasmall.

Foto komt uit de collectie van Ingrid@Holly1707.

Auteur: Mary

Mijn bio op twitter is aardig volledig: Kritisch, Nieuwsgierig, Moeder, Behulpzaam, Humor, Gehuwd, Regelaar, Spontaan, Flapuit, Creatieve geest, Ideeënbrein, Blogger, #twittertaalgids en oh ja ook nog: a-technisch ben ik.

Deel dit bericht

20 Reacties

  1. Dag Thea. Je bent erg ziek. Je bent ook erg moedig.
    Leven in reservetijd. Je moet deze tijd dus goed gebruiken.
    Genieten waar het kan.
    De mensen om je heen maken het niet gemakkelijk voor je begrijp ik. Dat is erg.
    Vrienden houden niet van zieke mensen, weet ik uit ervaring. Behalve echte vrienden.

    Hou van de tijd die je nog krijgt. Elke dag. Wees gelukkig.

    Laat een reactie achter
    • Hoi Ineke dat doe ik zeker de ene keer makkelijker dan de andere
      Groetjes Thea

      Laat een reactie achter
    • Hoi moppie, ja dat is de realiteit.. Lees het met een brok in mijn keel.. Wij kennen elkaar persoonlijk, daarom hoef ik niet uitgebreid hier reageren, jij weet, hoe ik over je denk.. Wel, dat ik je bewonder, desondanks deze ‘klote’#sorry ben je een vrouw, die haar gevoel voor humor niet verloren heeft… Hoe doe je dat..? Weet ik niet.. Wat ik weet, dat je een sterke persoonlijkheid hebt.. een echte vechtersbaasje… Kortom, een kanjer van een vrouw.. RESPECT! Tja, je familie kan je niet kiezen, je vrienden wel en dat doe je zeer consequent… en goed.. Blijf zoals je bent, echte vrienden blijven en de rest maar snel vergeten..! Knuffel en kiss.. hou van je.. Renate de vermomde uil..

      Laat een reactie achter
  2. Wat goed dat je deelt lieve Thea.
    Zoals je weet heb ik zoveel respect en bewondering voor jou!
    Je leeft in reservetijd, verschrikkelijke gedachten en toch zit jij niet bij de pakken neer. Wat een kracht, moed en vechtlust.

    Mega dikke knuffel van mij
    Samen lachen
    Samen huilen
    Hoe dan ook bij elkaar
    Kunnen schuilen
    ❤️

    Laat een reactie achter
  3. Lieve Thea

    De reactie van familie en vrienden verdien je zeker niet. Vind het bijzonder knap hoe je hier mee om gaat en kan me nauwelijks voorstellen hoe beangstigend het moet zijn voor je. Ik bewonder je moed en heb veel respect voor je.

    Dikke knuffel
    Angel

    Laat een reactie achter
  4. Lieve lieve Thea
    Je bent een kanjer en blij dat ik je via sociale medium heb leren kennen door de monsters van mij. Ik wou echt dat ik deze ziekte de wereld uit kon toveren ook voor een andere vriendin van mij.
    Dikke knuffel
    Annemieke Benji Tigger en Bella

    Laat een reactie achter
  5. Lieve Thea,
    Jeetje zeg…je verhaal maakt indruk. Ik wist wel dat je ziek was, maar wist niet hoe het precies zat. Durfde het ook niet te vragen. Wat heb je dit ongelofelijk mooi onder woorden gebracht. Ik kreeg er tranen van in mijn ogen. En ik weet even niet wat ik moet zeggen. *knuffel*
    En ook al is het alleen maar via social media: je bent een prachtig mens en ik ben blij dat ik jou ken.

    Laat een reactie achter
  6. Lieve Thea ik lees met ontzettend veel emotie jouw verhaal over die akelige ziekte die jouw leven totaal op z’n kop heeft gezet. Wat moet jij ontzettend teleurgesteld zijn in het leven en in je vrienden. Ik behoor helaas ook tot die vriendengroep die het heeft laten afweten door niet meer bij je langs te komen. Ik vind het vreselijk voor je en het lijkt wel of het nu pas tot me doordringt hoe weinig tijd je misschien nog hebt. Ik wil je zo graag zien en je kunnen zeggen dat het nooit de bedoeling is geweest en dat ik ons contact heel erg mis. Ik snap dat je teleurgesteld bent in mij en dat begrijp ik helemaal. Ik hoop dat je me vergeeft lieve Thea. Als jij het ook wilt kom ik bij je langs. Sorry dat ik er niet als vriend voor je ben geweest. Dit doet heel veel pijn.

    Laat een reactie achter
  7. Oeioei lieve Thea, je verhaal doet mij de tranen achter de ogen prikken. Weet dat je poezevriendjes op FB onwijs veel van je houden! Kus lieverd.

    Laat een reactie achter
  8. Lieve Thea, Het blijft een rot ziekte en ik heb er heel veel bewondering voor hoe jij er mee omgaat. Dat vrienden je in de steek laten begrijp ik niet, maar ik weet dat dat vaak gebeurt, en dat zegt meer over die vrienden dan over jou. Ik vind je een heel mooi, lief en lekker gek mens. Geniet van iedereen die je wel begrijpt en om je geeft, maar geniet vooral van je fantastische man en (klein)kinderen. Wij denken aan je! dikke kus van mij en Richard en een enorme lebber van Speckey.

    Laat een reactie achter
  9. Lieve Thea,het is een rotziekte en wat ben jij flink als je jezelf er zo doorheen kan slaan.Vrienden die niet meer komen zijn geen echte vrienden.Afhaken als het moeilijk is.Fijn dat jij op sociaal media wel die contacten hebt.Goed dat je het zo kan delen.Ik heb bewondering voor jou en wens je veel sterkte voor de komende tijd!

    Laat een reactie achter
  10. Hi. Ik ken je niet. Ik wil je laten weten dat het me wel raakt dat je zo tegen onbegrip en verlies van contact moet dealen. Voor mij is het onbegrijplijk, dat mensen zo reageren dat je leuke dingen moet doen etc. Ik twijfel er niet aan dat je dat vast ook doet. Neemt niet weg dat de angst er wel steeds is denk ik? De wereld kijkt soms bijzonder tegen het hebben van kanker aan denk ik. Eerst moest je perse vechten ertegen, en nu zou je niet meer mogen lijden of angstig zijn?
    Daarnaast vind ik het erg rot dat je contacten het zo laten afweten. Mensen vinden het soms ook eng denk ik, confronterend dat het hun ook kan gebeuren. Ik heb in mijn naaste omgeving ook iemand die kanker heeft. Als vriendin is het soms ook heel moeilijk en verdrietig en als ik even niet weet wat te zeggen of doen, dan zeg ik dat, ik zeg dat even niks of zorg ik dat ik er gewoon maar ben. Gelukkig heb je nog mensen om je heen. Al kan ik me het gemis van andere contacten wel indenken.
    Ik hoop dat je voor jezelf een manier vindt waardoor je deze met deze haast soort van onwerkelijke omstandigheden om te gaan. En dat je kleine momenten van tevredenheid vindt die je kunnen steunen in tijden van scans of andere onzekere momenten. Sterkte met alles. Mo

    Laat een reactie achter
    • Hoi Mo,

      Wat een lief bericht. Dank je wel ik knok door en heb gelukkig lieve fb en Twitter vrienden die ik ook zie! Die mij wel begrijpen
      En ook wel een goede vriendin die wel voor mij klaar staat en hele lieve overburen waar ik kan uithuilen als het nodig is!

      Laat een reactie achter
  11. Wat zou de wereld toch geholpen zijn als iedereen 1 dag zou voelen wat kanker of een andere ernstige ziekte met je doet… of misschien toch 2 dagen…
    Dan kun je toch niet anders dan compassie en begrip hebben?

    Hartegroet!

    Laat een reactie achter

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *