Help ons vechten voor erkenning van fibromyalgie

“Daar zit ik dan, opnieuw op de barricades voor de erkenning van fibromyalgie. En nu vraag ik je om deze blog te lezen tot de laatste letter.

Niet uit medelijden maar zodat je weet hoe het is om aan de ziekte fibromyalgie te lijden, hoe het voelt, welke pijn het zijn en hoe slopend het is in vele gevallen.

Mijn eerste echte kennismaking met de ziekte was 24 jaar geleden.

Het begon bij mij na een ongeluk en ik heb dan ook posttraumatische fibromyalgie. Al denk ik terugkijkend dat de ziekte er altijd al is geweest, maar zich na het ongeval op een heftige manier openbaarde.

Mijn ervaring is dat het een ziekte is die alle energie wegslokt, die intense pijn veroorzaakt, een ziekte die een groot deel van mijn volwassen leven beheerst heeft. Het is voor mij een ziekte die zeer slopend is en met tijden zelfs invaliderend.

Maar ik moet er mee leren leven volgens de diverse knappe en wijze doctoren.

‘Leer omgaan met de pijn’, zegt de revalidatiearts en ook de professor reumatologie uit het UMC. ‘Blijf bewegen’, zegt de fysiotherapeut, want dat blijft belangrijk om niet stijf te worden en dat veroorzaakt nog meer pijn.

Maar ik kan niet fatsoenlijk uit mijn bed komen vanwege de stijfheid en de onverdraaglijke pijn in mijn schouders, benen en voeten. Gisteren had ik pijn in mijn onderrug en de dag ervoor enorm veel pijn in mijn elleboog.

Alsof al mijn zenuwen en spieren rond die plaats in staking waren gegaan, met een enorme heftige soort van zenuwpijn ten gevolge. Elke dag kom ik uit bed alsof ik op een spijkerbed loop.

En moet ik rustig opstarten, dus even snel douchen en aankleden zit er voor mij niet in. Nog steeds niet, zelfs nu ik veel beter kan omgaan met de pijn en de vermoeidheid, is het juist belangrijk om mijn motor rustig de tijd te geven.

Fibromyalgie vliegt door mijn hele lichaam.

Nee, ik ga niet dood aan fibromyalgie en ik kan er echt 100 mee worden, de vraag is of ik dat kan en wil. Ik ervaar dagelijks zoveel pijn en vermoeidheid en toch is het onmogelijk om in de WIA, laat staan de IVA, te komen, want deze ziekte is in Nederland niet erkend.

Dus was mijn UWV-arts hard en onverbiddelijk. Het staat niet op het lijstje, maar heb ik hier om gevraagd? En laten wij even eerlijk zijn, welke werkgever geeft ons een kans, je ben een te groot risico. En toch willen veel patiënten werken…

En juist om die reden wil ik bekendheid voor deze vaak slopende ziekte, maar ook dat het in Nederland erkend wordt als chronische reumatische aandoening.

Ik heb leren omgaan met de ziekte en kan op een goede manier leven met fibromyalgie. Het vergt veel aanpassingen in je dagelijkse structuur en een andere positieve mindset. Dat kost tijd en moeite en vooral acceptatie van je beperkingen.

In mijn geval heeft meditatie en een beter dagindeling ervoor gezorgd dat mijn ziekte te accepteren is en leefbaar is geworden. Positief zijn en goed nadenken is heel belangrijk, je prioriteiten stellen is bij kans nog belangrijker.

Maar toch wil ik ze wakker schudden in Den Haag…Het maakt mij strijdvaardiger dan ooit.

Daarom ben ik samen met Koos Dirkse via de sociale media zoveel mogelijk aandacht aan het vragen om eindelijk erkenning te krijgen voor de ziekte fibromyalgie. Vertellen aan iedereen die het wil horen wat de ziekte inhoudt. Voor mensen die er aan lijden begrip en steun krijgen, zodat ze zich gehoord voelen.

The World Health Foundation heeft fibromyalgie al jaren geleden erkend, maar in Nederland blijkt het een geldkwestie te zijn, dat is de enige reden om erkenning tegen te houden.

Maar juist als het wel zou gebeuren zou dat een bijzondere ontlading voor mij betekenen. Want sinds dat ik mijn boek uitgegeven heb, over mijn gevecht met de ziekte, is het meer en meer belangrijk geworden dat het erkend wordt.

Ik wilde niet meer in gevecht met een arts die vond dat het tussen mijn oren zat. Het gehoord worden door medici, maar ook door familie en vrienden, kennissen en totale vreemden is heel belangrijk geworden.

Niet voor mij specifiek, maar voor alle mensen die mij gemaild hebben naar aanleiding van mijn boek. Het was schrijnend om de verhalen te lezen van mensen die tegen dezelfde muur van onbegrip aan zijn gelopen.

En waarom, vraag ik mij dan af, hebben al deze mensen de ziekte verzonnen, hebben zij er om gevraagd om ziek te zijn en aan intense pijn en vermoeidheid te lijden? Hebben 16 miljoen mensen in Europa een waanbeeld, zit het allemaal tussen de oren?

Nee, het is een echte ziekte, met reële pijn, vermoeidheid, geheugenproblematiek en nog minimaal 100 andere klachten. Dat is de intense strijd die fibromyalgiepatiënten elke dag moeten voeren.

En daarom heb ik deze actie in samenwerking met Koos Dirkse ontketend.

De weg via sociale media, want ik geloof heilig in samenwerken om iets te bereiken. Hoe meer mensen onze tweets, Facebookberichten en blogs delen, des te meer kans er is dat wij bij de juiste instanties terechtkomen die de ziekte erkend.

Dan is er een echte mogelijkheid dat fibromyalgiepatiënten gehoord worden.

En het is hun absolute recht om erkenning te krijgen, geen domme opmerkingen meer te krijgen van artsen die denken dat ze het verzinnen om aandacht te krijgen. Fibromyalgie moet als ziekte erkend worden in Nederland!”

Gastblog van Carola Boezer. Haar boek: Fibromyalgie, vechten met de draak in mij, is te verkrijgen bij Boekscout.

Foto komt uit de collectie van @annebuiskool.

Auteur: Mary

Mijn bio op twitter is aardig volledig: Kritisch, Nieuwsgierig, Moeder, Behulpzaam, Humor, Gehuwd, Regelaar, Spontaan, Flapuit, Creatieve geest, Ideeënbrein, Blogger, #twittertaalgids en oh ja ook nog: a-technisch ben ik.

Deel dit bericht

8 Reacties

  1. Dit heb ik met veel aandacht gelezen, Mary. Kende die ziekte niet. Ben behoorlijk onder de indruk van je verhaal. Ik weet niet of ik dit zou aankunnen, of ik nog zoveel levensmoed zou kunnen opbrengen om verder te leven met die pijnen. Ik zal dit delen op Twitter én op Facebook.
    Ik wens je oprecht veel moed en sterkte toe.
    Walter.

    Laat een reactie achter
  2. Kijk dat wist ik niet, niet erkend worden. Onbegrijpelijk ook.
    Iedere reumatoloog hanteert dit begrip, ik kan er overal over lezen.
    Nederland..raar land met tijd en wijle.
    Succes met je actie.

    Laat een reactie achter
  3. Toch zijn ze met onderzoek naar Fibromyalgie al een stukje verder las ik.Ook doen ze onderzoek naar de chemische stoffen in je hersenen (neurotransmitters)chemische stoffen die onze hersenen aanmaken tijdens de deltaslaap (diepe slaap).Als je nooit een diepe slaap hebt,maak je te weinig aan en dan gaat je bindweefsel hierop reageren.Goed dat er onderzoek naar is en het is als je er meer over gaat lezen (moesten meer mensen doen) ook begrijpelijker.Waardoor de pijnen ontstaan en wat ze er dan aan kunnen doen.Goed dat er meer bekendheid komt ook door erover te schrijven.Onderzoeken du heel belangrijk.

    Laat een reactie achter
  4. Het grootste probleem ondervind ik eigenlijk dat je langs zoveel artsen moet. Huisarts,neuroloog,psychiater,reumatoloog,internist en uiteindelijk academisch ziekenhuis. Dan ben je talloze onderzoeken verder zonder resultaat met de eindconclusie: het zit tussen de oren, Hoe ouder je wordt, hoe problematischer het dagelijks is. Ik heb alle onderzoeken gestopt,had de kracht er niet meer voor en probeer te overleven. Iedere patiënt is anders en mis je 1 puntje op het aanvinklijstje voor het juiste etiketje,dan val je buiten de boot. Heb ik fybro?ik weet het niet, ik lijd gewoon door en zie wel.

    Laat een reactie achter
    • Wat een herkenbaar verhaal. Naar alle waarschijnlijkheid zul je in het UMC verder komen. Reumatologie is daar heel specialistisch in Fibromyalgie. Mvg Carola

      Laat een reactie achter
    • Ik wil geen valse verwachtingen wekken, maar binnen het alternatieve circuit zijn bemoedigende resultaten behaald met de bio-resonantietherapie. Het vervelende is dat de vereniging tegen kwakzalverij er de oorzaak van is dat deze behandeling niet vergoed wordt.
      Binnen deze behandeling wordt gekeken naar de oorzaak, de kern van de klachten. Die wordt (vaak met succes) bestreden. Er wordt dus niet aan symptoombestrijding gedaan.
      De beschreven klachten doen veel denken aan de symptomen die zich bij de ziekte van Lyme voordoen, een ziekte waar veel artsen ook al ontstellend weinig van weten.

      Laat een reactie achter

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *