Stel dat je leest dat als je een lot koopt, je een van de vijfhonderd kanshebbers bent om miljonair te worden. Dan waag je vast de gok en koop je dat lot. Maar wat nou als je leest dat je een van de vijfhonderd medicijngebruikers bent die kans maakt om een dodelijke ziekte te krijgen door het gebruik van een bepaald medicijn? Of, wat nou als je dat pas achteraf leest, als nabestaande?

Gisteren kreeg ik naar aanleiding van een van mijn blogs,Tijd om de balans op te maken, een privébericht van een vrouw. Na het lezen van haar verhaal kreeg ik kippenvel, ik was geschokt. Heel erg geschokt. Ik vroeg haar of ik haar verhaal hier mocht vertellen. Graag, zei ze, hoe meer mensen het lezen, hoe beter.

Dit is haar verhaal:

Mijn vader had reuma en in het begin van de jaren negentig kreeg hij daar medicijnen voor. Hij kon er redelijk mee functioneren maar deze pillen hadden ook bijwerkingen. Te laat ontdekten wij dat een op de vijfhonderd mensen er een progressieve hersenaandoening van kan krijgen. Je raadt het al: mijn vader was die ene….

In april 2000 werd mijn vader, na jarenlang gebruik van dit bewuste medicijn, warrig. In juli van datzelfde jaar verergerden zijn klachten en na zes weken was hij ineens volledig verlamd. Vijf jaar later is hij overleden aan deze vreselijke hersenaandoening.

Het waren vijf lange jaren. Jaren waarin mijn moeder elke dag bij hem in het verpleeghuis was om hem te verzorgen. Jaren van verdriet en wanhoop. Mijn vader kon alleen nog maar lachen en eten. Hij herkende mij en mijn kinderen wel maar de rest ging niet meer. Ik vraag me nu nog vaak af wat er in hem omging.

Uit zeer langdurig onderzoek bleek dat mijn vaders hersenaandoening, Progressieve multifocale leuko encefalopathie, het gevolg was van het gebruik van dit medicijn.

Hoe meer mensen alert zijn, alert worden gemaakt op hun medicijngebruik en de risico’s daarvan, hoe beter. Wij zijn destijds veel te goed van vertrouwen geweest. We hebben ons nooit afgevraagd of het zinvol zou zijn geweest om de dosering wat af te bouwen en te kijken naar de reactie van zijn lichaam. Nooit hebben wij de bijsluiter gelezen, nooit zijn we kritisch geweest.

Helaas kunnen wij de tijd niet meer terugdraaien…

Laat ik nu ook een van de vele patiënten zijn die dit middel heeft gebruikt. Ik werd er elke keer na inname vreselijk beroerd van en kreeg ernstige haaruitval. Ik besloot, godzijdank, te stoppen met deze rommel. Ik weet dat dit medicijn veelvuldig wordt voorgeschreven. Niet alleen aan reumapatiënten. Het wordt aan veel mensen met onder andere auto-immuunziekte, voorgeschreven. De bijsluiter, die ik altijd lees, is enorm. Net als de lijst van bijwerkingen.

Nogmaals, ik ben geschokt door haar verhaal. Ik was al alert op medicijngebruik. Op dit moment slik ik zelfs geen enkele pil, behalve een vitaminetablet. Mijn lichaam reageert erg snel op medicijnen en ik ben altijd degene die direct last heeft van bijwerkingen. Mijn aarzeling om opnieuw met medicijnen te starten is nu nog grotere geworden….