Mijn glas is nooit half leeg

Een lijf dat aanvoelt alsof het overreden is door een vrachtwagen. Pijnlijke, opgezwollen gewrichten die soms, voor mijn gevoel, los zitten. Op slechte dagen kan ik niets vasthouden zonder dat het pijn doet.

Soms kan een spontane aanraking aanvoelen als een stomp.

Er zijn dagen dat typen erg pijnlijk is en zoiets simpels als aardappels schillen een ware opgave lijkt. Er zijn dagen dat mijn handen zo gekneusd aanvoelen dat ik mijn planning moet omgooien. Ook ’s nachts is er vaak pijn.

En je ziet het niet hè.

Ik ben dus, net als heel veel andere mensen, onzichtbaar ziek. Met een combinatie van fibromyalgie en reumatische psoriasis is geen dag hetzelfde. Het is een grillige ziekte: de ene keer heftig aanwezig de andere keer beter te verdragen. Het komt echter zelden voor dat ik geen pijn heb.

Persoonlijk vind ik het niet erg dat je aan mij niet kan zien dat ik ziek ben. Ik krijg zelden vragen over mijn gezondheid. Ja, alleen bij de huisarts en reumatoloog dan. Scheelt heel veel vind ik. Ik ben namelijk niet het type dat gemakkelijk over haar gezondheid, pijn en klachten wil praten.

Daarnaast vind ik het ook erg dat mensen zo bevooroordeeld zijn over bepaalde ziektes. Nog steeds wordt er gedacht dat fibromyalgie ‘tussen de oren zit’. Een achterhaalde gedachte.

Ik heb helemaal geen zin om daarover in discussie te gaan. Zonde van mijn energie. Wil je echt weten wat fibromyalgie is en wat het betekent om reuma te hebben? Vraag het dan of zoek het op. Maar stop met (ver)oordelen.

Mijn energie richt ik liever op andere zaken.

Zo ben ik blij met elke nieuwe dag! Een nieuwe dag betekent voor mij nieuwe kansen. Persoonlijk vind ik het een groot voordeel van mijn ziekte dat het grillig is. De pijn kan vandaag in mijn handen zitten en morgen misschien weer ergens anders. Ik besef mij ook elke dag dat er ergere ziektes zijn.

Een paar jaar terug ben ik uit noodzaak gestopt met medicatie. Nu gebruik ik alleen nog, als de pijn ondraaglijk wordt, pijnstillers. Met het innemen van pijnstillers ben ik voorzichtiger geworden omdat ik mij daardoor slechter voelde. Dus, ik verleg steeds mijn pijngrens.

Wat voor mij goed werkt is dat ik de pijn zie als bijzaak en mij er niet door laat leiden. Mijn focus (klinkt mooi hè maar is wel een passende term) ligt op andere zaken. Zo stel ik mezelf elke dag een aantal doelen en zorg dat ik die kan halen.

Ook de noodzakelijke huishoudelijke taken verdeel ik over de hele week. Ik probeer niet te veel te doen op 1 dag. Dat is nog best wel moeilijk omdat ik vrij perfectionistisch ben. Soms ga ik dan ook voorbij aan mijn eigen voornemens. En ja, dan weet ik dat ik daardoor meer last heb, maar dat neem ik op de koop toe.

Verder richt ik mij op mijn hobby’s en mijn grote passie: bloggen. Daardoor sta ik minder stil bij de pijn, en is het voor mij meestal niet nadrukkelijk aanwezig. Bezig zijn met verhalen, met teksten, of mijn fantasie aanspreken om een fictief verhaal te schrijven, helpt mij om de pijn op de achtergrond te houden.

Ik denk dat het voor mij ook goed werkt dat ik van nature een positief ingestelde vrouw ben. Ik zie elke dag zoveel moois en kan genieten van de meest simpele dingen. Mijn glas is ook nooit half leeg. Door deze manier van focussen laat ik de pijn mijn dag niet beheersen, en mijn leven niet overheersen.

Foto komt uit de collectie van Monique Paulina Jouvenaar-van Eerden.

Auteur: Mary

Mijn bio op twitter is aardig volledig: Kritisch, Nieuwsgierig, Moeder, Behulpzaam, Humor, Gehuwd, Regelaar, Spontaan, Flapuit, Creatieve geest, Ideeënbrein, Blogger, #twittertaalgids en oh ja ook nog: a-technisch ben ik.

Deel dit bericht

10 Reacties

  1. Ja mooi, je instellingen is wel een Goede maar weet je dit heb ik laatst gelezen en vond hem wel passend.
    Een half leeg of half vol glas het maakt eigenlijk niet zo veel uit. Zelfs een half vol glas wordt na een dag, als je het vast houdt ondragelijk zwaar. Een half vol glas kun je ook beter af en toe neer zetten en los laten.
    We blijven je altijd trouw kanjer, of het nu half leeg is of half vol. KeepUpTheGoodWork Sweetheart
    #WarmHart

    Laat een reactie achter
  2. Mary, mooi dat jij jouw verhaal met ons wil delen.Pijn bij Fibromyalgie is heftig,tijdens mijn ziekenhuiswerk heb ik best veel mensen met deze ziekte ontmoet.Weet dat het zeker in combinatie met reuma heel moeilijk leven is.Mijn zakwoordenboek der Geneeskunde uit 1980 staat deze ziekte nog niet beschreven.Daarna is er in de loop der jaren meer duidelijkheid in gekomen (gelukkig).Steeds zijn er nog veel mensen die vragen wat voor ziekte het is.Snap dat jij het niet altijd wil uitleggen,daarom knap dat jij dit zo wil beschrijven.Omdat jij altijd een luisterend oor voor anderen hun klachten wil zijn, mag je best je eigen verhaal duidelijk maken.Ik vind jou een sterke vrouw en ik vind dat jij daar een duidelijke beschrijving van hebt gegeven.Nog meer waardering voor jou heb ik nu en je bent echt een (lieve) kanjer !

    Laat een reactie achter
  3. Jouw positief karakter, doorzettingsvermogen en kracht, dit alles siert je.
    Respect voor jou en dank dat je het deelt.
    Liefs, Hiltje

    Laat een reactie achter
  4. Ik ben ook niet bepaald iemand die graag spreekt over ziek-zijn.
    Het helpt je niet verder. Mijn gezin wil ik er niet mee belasten.
    Ik ben een poos op revalidatie geweest, daar vonden ze dat ik er meer over moest praten.
    Er is ook veel moois he Mary. Door veel in huis bezig te zijn, vind je meer verdieping in anderen en jezelf. Je hebt er tijd voor.
    Blij dat je gelukkig kunt zijn.

    Laat een reactie achter
  5. Nou, dat heb ik inmiddels dus gelezen… Ik blijf erbij, je bent een moedige vrouw, en of je nu ook niet àl die andere ziektes heb waarin ik in je andere blog las en waarvan ik dacht dat het allemaal op jou betrekking had, het blijft een enorme opgave daarmee dag aan dag te leven.
    Mijn vrouw (74) heeft ook dagelijks allerlei pijnen in spieren en gewrichten. Ze wil niet naar een specialist om aan de weet te komen wat de oorzaken zijn, ze gelooft niet in hen. Maar ze wordt er wel heel depressief van, ze heeft jammer genoeg jouw karakter niet. En ik voel me hulpeloos hierdoor omdat ik niets voor haar kan doen.

    Laat een reactie achter
    • Ach Walter, dat is moeilijk. Zeker ook voor jou. Een bezoek aan een specialist kan heel veel duidelijkheid geven. Er zijn natuurlijk ook medicijnen die voor verlichting kunnen zorgen.
      Heel veel sterkte

      Laat een reactie achter
  6. Nou, dat heb ik inmiddels dus gelezen… Ik blijf erbij, je bent een moedige vrouw, en of je nu ook niet àl die andere ziektes hebt waarover ik in je andere blog las en waarvan ik dacht dat het allemaal op jou betrekking had, het blijft een enorme opgave daarmee dag aan dag te leven.
    Mijn vrouw (74) heeft ook dagelijks allerlei pijnen in spieren en gewrichten. Ze wil niet naar een specialist om aan de weet te komen wat de oorzaken zijn, ze gelooft niet in hen. Maar ze wordt er wel heel depressief van, ze heeft jammer genoeg jouw karakter niet. En ik voel me hulpeloos hierdoor omdat ik niets voor haar kan doen.

    Laat een reactie achter

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *