De zorgbureaucratie is vreselijk zwaar

Geplaatst door Mary op 14 maart 2016 | 3 reacties

“Ooit, heel lang geleden, waren we een gewoon gezin dat gewone dingen deed, we hadden normale vakanties en mijn man en ik hadden beiden een baan.

Maar het lijkt haast wel of dat in ‘een vorig’ leven was. Mijn man had een goede functie bij een grote gemeente en ik werkte in een ziekenhuis op de Spoedeisende Hulp.

Onze oudste dochter was 10 jaar toen eindelijk onze jongste dochter geboren werd, we waren zo blij!

Maar waar alles zo makkelijk en vanzelfsprekend ging bij de oudste, zo ging het precies andersom bij de jongste. Toen zij een paar maanden oud was, wist ik dat er iets met haar was.

Ze was anders, bijzonder, maar ook een huilbaby die niet getroost wilde worden. Na 5 jaar van, onder andere, gebroken nachten trok ik aan vele bellen. Uiteindelijk kwam de diagnose voor onze dochter: Autisme en angststoornis.

Ik gaf mijn baan op om voor haar te zorgen zodat er meer rust zou komen in ons gezin want dat was met mijn zeer hectische baan niet meer te combineren. Ondertussen volgden ook de sombere buien van mijn man zich steeds sneller op, de vicieuze cirkel begon zich te sluiten.

Begin 2010 volgde de genadeklap; hij kwam volledig opgebrand thuis te zitten. En dit was niet de eerste keer, dus allerlei onderzoeken volgden en daar kwam uiteindelijk de diagnose Asperger en Dysthyme stoornis uit.

Hij kreeg dagbehandeling bij een GGZ-instelling in een groep waar “alles door elkaar zat”. Na 7 maanden heb ik hem daar weggehaald, het ging steeds slechter met hem.

Al snel kon hij terecht bij de Autisme-afdeling van een andere instelling. Daar ging een wereld voor ons open. We kregen beiden begeleiding en langzaam begonnen we vele dingen te begrijpen uit ons leven samen, en begonnen we onze weg hierin te vinden.

Ik vond een zorgboerderij vlakbij onze woonplaats en daar ging mijn man re-integreren.

Het was een heerlijke plaats waar hij vooral leerde om rustiger aan te doen en eens over het hek te hangen om zijn hoofd leeg te maken. Van een topfunctie naar hulpboer, zeg maar. Langzaam aan ging het, in combinatie met medicatie, wat beter met hem.

Maar onze jongste dochter had ook veel zorg nodig. Naar school gaan was heel moeilijk voor haar en tot groep 8 heb ik haar moeten brengen en halen, zo bang was ze vaak.

Dan is het ineens 2013, na een jaar zorgboerderij begonnen we weer een beetje tot leven te komen.

We hadden inmiddels ons koophuis verkocht om de achteruitgang in inkomsten op te kunnen vangen, en niet in de problemen te komen. We woonden nu in een huurhuis en langzaam leek de rust terug te gaan keren in ons gezin.

Totdat ik op een dag in juni, een week na het overlijden van mijn schoonvader, gebeld werd door mijn man. Hij was juist weer begonnen op de zorgboerderij. “Je moet niet schrikken”, zei hij, “maar ik heb een ongelukje gehad en wordt nu door de brandweer en ambulance uit het weiland gehaald.”

Hij had de boer geholpen met een koe uit de sloot halen, maar de koe was gaan rennen en daardoor was het touw dat om de nek van de koe zat, om het been van mijn man geslingerd. Door die kracht brak zijn heup zeer gecompliceerd en daarna is hij nog door de koe en het touw dat aan zijn been zat, door het weiland getrokken.

Er volgde een lange weg van 2 grote operaties en vele bezoeken aan diverse ziekenhuizen.

De ene na de andere arts wist het niet meer. Afgelopen december, 2,5 jaar na het ongeluk, hebben wij gehoord dat zijn been blijvend ernstig zenuwletsel heeft. Dat zal volgens de artsen niet meer herstellen, ook zit het bot nog niet 100 % aan elkaar.

Thuis probeerde mijn man al ruim 2 jaar met heel veel pijn de trap op te komen want er kon geen traplift geplaatst worden.

Afgelopen oktober heb ik daarom op een ander huurhuis gereageerd, nog niet wetend dat het letsel definitief zou zijn. Hoewel er 48 gegadigden waren voor dit huis stonden wij gelukkig op de 2e plaats en hebben het huis gekregen!

In 7 weken hebben we met alle beperkingen die we hebben (ik heb reuma), en de hulp van lieve mensen, heel hard gewerkt om er een nieuw thuis van te maken, en dat is gelukt! Als het goed is wordt binnenkort eindelijk de traplift geleverd.

Onze dochter zit al 2 jaar thuis, zij kan door haar autisme niet naar school. De spanning, angst en overprikkeling zijn zo groot dat zij er letterlijk ziek van wordt.

Passend Onderwijs is voor haar nog steeds niet weggelegd. Ik heb hier op mijn eigen blog flowermum.nl, al veel over geschreven.

Of het zorgen zwaar is, vragen mensen mij wel eens. Dan zeg ik altijd: “Nee, het zorgen zelf niet, maar de zorgbureaucratie is wel vreselijk zwaar! Dat maakt dat je bijna overspannen raakt.”

Ik kan wel zeggen dat ik een doorgewinterde ervaringsdeskundige ben, ook vanuit mijn jarenlange ervaring van in de zorg werken. Maar wat hier thuis allemaal geregeld moet worden is echt absurd, ik heb er gewoon een baan bij.

Laatst heb ik de hulpverleners en instanties met wie wij te maken hebben eens op een rij gezet. Toen ik boven de 20 kwam ben ik maar gestopt met tellen…

Dit is zo bizar. Ook het krijgen van zorg wordt steeds moeilijker. Je voelt je zo verschrikkelijk machteloos als je tegenover een wijkteam moet verdedigen dat je kind echt hard zorg nodig heeft.

Zo moet mijn man zeer regelmatig naar ziekenhuizen en andere instanties en omdat hij zelf niet meer kan rijden, doe ik dat.

Onze dochter is niet in staat om alleen thuis te blijven. Op mijn verzoek om daar zorg voor te indiceren, wordt er door het wijkteam gezegd: “Stuur maar iemand anders met uw man mee!”

Maar het is mijn man, ik moet hem verzorgen en hij wil mij bij de gesprekken hebben.

Af en toe voel ik mij verscheurd door dit soort zaken en begrijp ik er totaal niets meer van hoe de zorg in Nederland geregeld is. Ik weet ook dat dit helaas niet alleen bij ons is.

Als ik uitval kunnen ze 2 personen opnemen! Zou iemand kunnen uitrekenen wat dat de samenleving kost?

Wij vormen gelukkig een hecht gezin samen met onze oudste dochter en haar man en kindje. Daar zijn we heel dankbaar voor, en humor houdt ons absoluut op de been.

Maar de strijd voor goede zorg, een strijd die we elke dag moeten leveren, is ontzettend zwaar en soms vraag ik me af hoe lang we dit nog volhouden…”

Dit is een gastblog van @Flowermum.

Foto komt uit de collectie van Jet Rood.

Deel dit…

Facebook

Twitter

email