De waanzin van de gemeente en de gevolgen voor een PGB gezin

In ons gezin hebben wij 3 mensen met ASS en niet aangeboren hersenletsel, hoogbegaafdheid en een disharmonisch IQ. De combi van deze zaken maakt dat in ons gezin specifieke kennis en vaardigheden nodig zijn in de begeleiding.

Die kennis en vaardigheden heeft niet iedereen, en 3 gezinsleden met een diagnose vraagt afstemming en heeft zo zijn specifieke eisen.

Mijn man en ik hebben geen opvoedingsproblemen en zijn door de deskundigen pedagogisch vaardige ouders genoemd.

Om de juiste hulp voor ons gezin te krijgen maken wij gebruik van het PGB. Omdat een klik met de hulpverlener essentieel is, hebben wij gekozen voor 1 vaste hulpverlener voor alle 3 de gezinsleden.

Sinds de decentralisatie van de jeugdhulp en AWBZ hebben wij nu te maken met de gemeente voor herindicaties van het PGB. Sindsdien is de waanzin in ons gezin gekomen.

De waanzin van de gemeente die liever géén PGB’s verstrekt. Die stuurt op Zorg in Natura als voorliggende voorziening, en de goedkoopst ingekochte zorg centraal zet, in plaats van maatwerk.

In het overgangsjaar ging het nog redelijk maar sinds 2015 is de waanzin toegeslagen.

Ik vroeg voor mezelf een PGB aan.

Bij mij is op mijn 44e PDDNOS vastgesteld en NAH. Dat zorgt voor een verbaal hoog vermogen terwijl mijn performale vermogens en werkgeheugen op licht verstandelijk beperkt vermogen liggen. Mijn verwerkingssnelheid is laag.

Door jarenlange overbelasting en overvraging heb ik een forse burn-out. Tel daar de opvoeding van 2 zeer intelligente kinderen met ASS op en je snapt dat voor mij enige ondersteuning toch wel noodzaak is.

In oktober 2015 volgt een keukentafel gesprek.

Na het gesprek hadden degene die mij tijdens het gesprek ondersteunde en ik het gevoel dat de persoon die langskwam op zijn minst enige kennis ontbeerde op het gebied ASS en NAH. Dat kwam mede door een opmerking of ik medicatie slikte en ik daarop reageerde dat mijn beperking niet te behandelen is met medicatie. Waarop gezegd werd dat met medicatie heel veel mogelijk is.

Voor de vakantieperiodes vroeg ik een uurtje extra individuele begeleiding aan omdat zowel ik als mijn kinderen uit ons ritme zijn. Om te voorkomen dat ik dan overbelast raak, en als moeder het gezin moet runnen, is dat extra uurtje echt nodig om te zorgen dat het leuk en gezellig blijft en er rust en overzicht heerst.

Op 9 november 2015 komt de indicatie binnen. Tot mijn verbazing lees ik dat ik minder uren krijgt dan gevraagd. De motivatie is dat meer uren niet nodig zijn voor mij omdat het probleem bij de kinderen ligt.

Ik teken bezwaar aan. Ik wil een hoorzitting om mijn bezwaar toe te lichten. Eerst wordt vanwege drukte de periode verlengd voordat de hoorzitting aan bod komt.

Op 31 maart 2016 is het zover. Ik geef aan waarom extra ondersteuning noodzakelijk is en waarom ik voor het beschikbare budget niet voldoende ondersteuning in kan kopen. De gemeente wilde een 1 gezin 1 plan opstellen en een onderzoek naar de belastbaarheid in ons gezin in piekperiodes doen.

De bezwaarcommissie besluit dat de gemeente met mij en mijn ondersteuner om de tafel moet om er samen uit te komen in een gesprek. De bezwaarcommissie vindt dat een afspraak voor dit gesprek binnen 1 week wel te maken moet zijn.

Ik geef aan dat het verstandig is eerst met mijn contactpersoon contact op te nemen zodat zij mij kan uitleggen wat er bedoeld wordt en wat van mij gevraagd wordt.

Ik krijg binnen 1 week een mailtje dat het niet lukt de afspraak te maken. Ze gaan mij bellen en mailen. ik ga in discussie en verwijs naar mijn contactpersoon.

De WMO en de Jeugdwetmedewerkers besluiten, tegen de opdracht van de bezwaarcommissie in, intern te bespreken wat voor mijn gezin nodig is op piekmomenten zónder mij en mijn contactpersoon. Begin mei krijgt mijn contactpersoon medegedeeld wat het besluit van dit interne overleg is.

Mijn jongste zoon (voor wie ook een herindicatie loopt) krijgt in zijn indicatie 1 uur extra die dan voor mij ingezet zou worden. Ik krijg zelf géén extra uur toegewezen.

Mijn contactpersoon geeft aan dat ze niet denkt dat ik daarmee akkoord ga. Ik ga inderdaad niet akkoord en we zijn weer 6 weken verder.

Eind mei stuur ik de bezwaarcommissie een mail waarom de zaak opnieuw teruggelegd wordt. De bezwaarcommissie beoordeeld een deel van de motivatie als klacht en stuurt deze door naar de klachtencommissie.

Ik krijg 26 juni een bevestiging dat de klacht binnen gekomen is en de afdeling Zorg van het Sociaal domein mijn klacht inhoudelijk zal behandelen binnen een termijn van 6 weken.

Inmiddels lijkt het mij verstandig om een advocaat voor de 2e hoorzitting in te schakelen.

Op 23 augustus, 2 dagen voor de 2e hoorzitting, bel ik de klachtencommissie en vraag waarom ik niets gehoord heb. Het blijkt dat mijn klacht in het systeem als ‘afgehandeld door mediation’ staat vermeldt op exact de allerlaatste datum die valt binnen de 6 weken termijn.

De 2e hoorzitting vindt plaats op 25 augustus en ik laat mij bijstaan door mijn advocaat. Dit is een onaangename verrassing voor de bezwaarcommissie. Er is nog geen officiële uitspraak alleen een brief dat zij het voornemen hebben mijn bezwaar deels gegrond te verklaren. We zijn nu weer 8 weken verder.

Op 21 oktober jongstleden krijgt mijn advocaat het besluit binnen van mijn bezwaar. Ik krijg nu wél 4 uur individuele begeleiding toegekend. Het tarief handhaven ze, dat vonden ze niet voldoende onderbouwd. De kans is groot dat hier een rechtszaak voor komt. De gronden waarop de tarieven gebaseerd zijn kloppen namelijk niet.

Voor mijn jongste hebben we op 13 oktober een hoorzitting gehad. Wij voerden onder andere een tot op de cent nauwkeurige onderbouwing aan over de verlaging van de PGB tarieven. De uitspraak daarvan verwacht ik over 8 weken.

Mocht dit bezwaar afgewezen worden, dan wordt dit zeker een rechtszaak. Want doe ik dit niet dan wordt het voor mij onbetaalbaar om het PGB te behouden.

Wordt vervolgd?

Gastblog van Petra de Groot, @PetradeGroot8.

Foto komt uit de collectie van Ton Jacobs.

Auteur: Mary

Mijn bio op twitter is aardig volledig:
Kritisch, Nieuwsgierig, Moeder, Behulpzaam, Humor, Gehuwd, Regelaar, Spontaan, Flapuit, Creatieve geest, Ideeënbrein, Blogger, #twittertaalgids en oh ja ook nog: a-technisch ben ik.

Deel dit bericht

8 Reacties

  1. Gemeente zorgt door de manier van indiceren, vaak door generalisten of maatschappelijk werkers die voorheen bij MEE ofzo werkten voor zeer veel leed. Heb zelfs bij client meegemaakt dat een medewerkster van MEE de persoon helemaal zat te ontmoedigen om een PGB aan te vragen, ze ging daar behoorlijk ver in terwijl deze client onmogelijk met ZIN uit de voeten kan. Soms is de indicatie redelijk maar liggen de tarieven voor de PGB’s 50 % lager dan voorheen in het geval van informele zorg waardoor er dus eigenlijk ook 50% minder zorg kan worden gekocht ofwel zorgverlener neemt genoegen met 50% korting op het salaris. Dat gebeurt vaak bij informele zorg terwijl patient de zorg op deze manier perfect heeft geregeld. Informele zorg is over het algemeen veel meer flexibel en bespaart zo heel veel geld omdat er geen zorg in natura 24/7 nodig is op deze manier.Je valt al onder informele zorg als je niet helemaal de juiste diploma’s hebt als zorgverlener, of familie bent. Kwetsbare mensen die onder de GGZ vallen omdat ze autisme hebben worden zo onnodig gepakt door gemeenten terwijl zij voorheen in de AWBZ vaak de zorg al goed hadden geregeld en vaak ook na jaren van afzien. Daarom is mijn mening dat mensen waarvan vast staat dat zij een levenslange beperking hebben zoals autisme, mn degenen waarvan duidelijk is dat zij nooit zelfstandig kunnen leven naar de WLZ moeten en door het CIZ geindiceerd worden. Wetgeving moet worden aangepast voor deze toch al kwetsbare groep!

    Laat een reactie achter
  2. Weer zo’n ervaring in de praktijk om woedend over te worden. Allemaal veroorzaakt door de hervormings- en bezuinigingsdrift van een aantal arrogante politic, die total niet wisten wat ze zouden veroorzaken met hun kreten als zelfredzaamheid (een prima doel, maar niet zo als politici en ambtenaren het misbruikten), mantelzorgers, zorg dichtbij, vrijwilligers en decentralisatie in combination met dikwijls verborgen bezuinigingen. En ook stug en eigenwijs bleven volhouden dat zij het beter wisten dan gehandicapten zelf of ouders van mensen met een verstandelijke beperking.
    Ben benieuwd of en hoe de ontspoorde overheidstrein van dit voorbeeld weer op de juist rails gezet kan worden. Succes Mary.

    Laat een reactie achter
    • Bedankt voor je reactie. Mede namens Petra, het is haar gastblog.

      Laat een reactie achter
  3. Het is de bezuiniging op PGB, het is bijna 1 jaar geleden dat ik dit ook gelezen heb en de puinhoop hierbij is alleen maar groter geworden.Als je met kinderen of zieken hiervan afhankelijk bent dan staat je leven ook steeds op zijn kop.Van het knokken wat jij ook voor je gezin doet kan je doodmoe worden en ik neem mijn petje af voor jouw vechtlust!

    Laat een reactie achter
  4. Wat een verhaal Mary! Mijn strijd gaat net beginnen, hoop dat het me niet zo veel energie gaat kosten dat ik er aan onderdoor ga. Pgb liep al jaren, niets aan de hand, tot het keukentafelgesprek. Uurloon naar beneden bijgesteld. Slaat al helemaal nergens op, want tarief was al volstrekt ontoereikend, maar dat moet je dan kennelijk opvangen met creatief boekhouden. ‘Als dat problemen zou opleveren, moest ik het maar even laten weten’. Ja, heel zware tijd achter de rug, dus budget vroegtijdig op. Nu moeten therapeute en ik gaan bewijzen dat het huidige budget niet toereikend is en wéér uitleggen waar de hulp uit bestaat, want ze ‘snappen het nog niet’. Als het gesprek niets oplevert eerst naar de ombudscommissie. Wordt dat ook niets, dan moet ik me op vervolgstappen gaan beraden.
    Wat ze vooral niet snappen is hoe ontzettend slecht dit gedoe voor mij is en dus voor mijn kansen om een baan vinden te combineren met een zware revalidatie.

    Sterkte, dank voor je blog,

    Alma

    Laat een reactie achter
    • Heel veel sterkte Alma, voor de volledigheid: dit is een gastblog van Petra de Groot. Zij is helaas door de omstandigheden, een doorgewinterde strijdster.

      Laat een reactie achter
    • Dit is precies waar ik mee bezig ben. Bij mijn oudste ging t bedrag zodanig omlaag dat ik via de rechtbank een voorlopige voorziening heb gevraagd en toegewezen heb gekregen.
      Dit moet je echter niet alleen doen. Ik weet een goede advocaat die je daarbij kan helpen. Wil je meer info dan kan ik je die persoonlijk wel geven. Als je op twitter zit volg mij dan en ik geef je alle info die je wilt.
      Op twitter kyn je me vinden als @petradegroot8

      Ook jij succes!!

      Laat een reactie achter
    • Ik kan wel wat info geven waar je wat aan hebt. Volg mij op twitter onder @petradegroot8 en ik kan je prive de info geven.
      Bedankt voor je reactie

      Laat een reactie achter

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *