Daarom is de juiste begeleiding voor ons gezin van levensbelang

Geplaatst door Mary op 22 mei 2017 | 2 reacties

In ons gezin zijn 3 gezinsleden met een diagnose ASS, daarnaast hebben deze 3 gezinsleden ook allemaal astma en een aantal (voedsel)allergieën. Mijn oudste zoon kreeg in 2008 de diagnose syndroom van Asperger.

Hij heeft een disharmonisch IQ (Verbaal 126, performaal 106) en een lage verwerkingssnelheid (80).

Hij herkent geen gezichtsuitdrukkingen en heeft geen gevoel voor (gezag)verhoudingen. Hij heeft zelf een vlakke mimiek. Het is een zachtaardige jongen behalve als hij zich onterecht behandeld voelt.

Een jongen die vond, toen hij wilde voetballen met zijn broertje en buurjongens, dat ieder een eigen doel toekennen een heel eerlijke manier van verdelen was. Raar dat die buurjongens daar anders over dachten.

Mijn oudste krijgt ondersteuning en dat houdt in: sociale situaties uitleggen, gedrag protocolleren en zorgen dat hij in ongeveer dezelfde situatie eenzelfde manier van reageren aangereikt krijgt.

Begeleiding van de juiste persoon is voor hem het verschil tussen een uitstroomprofiel dagbesteding krijgen of havo/vwo-diploma kunnen behalen in het speciaal onderwijs.

Hij wordt al sinds zijn 9e begeleid door dezelfde hulpverlener. Deze persoon vertrouwt hij. Zij houdt hem in de gaten en ziet het meteen als er wat aan de hand is. Mijn zoon kan zelfs wel eens tegen haar schreeuwen zonder dat hij bang hoeft te zijn dat zij niet meer terugkomt.

Mijn jongste zoon kreeg in 2012 de diagnose PDDNOS en bleek een harmonisch hoogbegaafd IQ van 142 te hebben. Hij heeft het nodig dat iemand hem aanspreekt op zijn cognitieve niveau en hem kan uitdagen.

Iemand die verder kijkt en erachter kwam dat de incontinentieproblemen van jongste het gevolg zijn van hyperfocus. Dat houdt in dat je zo geconcentreerd bent op je activiteit, bijvoorbeeld een computerspel, dat je niet voelt dat je naar het toilet moet.

Het gevolg daarvan is dat hij ’s nachts niet wakker wordt als zijn lijf aangeeft dat hij naar het toilet moet. Daarvoor hebben wij alle wegen bewandeld: plastraining met begeleiding van de GGD, plaswekkers, (hij versleet er 4, iedereen werd wakker, wekkers waren verzopen, en jongste sliep gewoon door) hij kreeg kinderfysio met blaas- en bekkentraining en we bezochten een kinderarts.

Hij moet leren dat hij zelf de natte spullen in de wasmachine doet, en als hij dat niet doet mama het op het whiteboard schrijft. Omdat 12 gebruikte luierbroekjes in je kussensloop, een vakantietas inclusief natte kleding zo in je kast wegzetten of 5 sets natte beddenbekleding op je kamer en in een nat bed blijven slapen, niet wenselijk is.

Een jongen die door zijn gebrek aan invoelingsvermogen altijd gaat voor zijn eigen gewin en daarbij over alle grenzen van de ander heen gaat, die daardoor wordt gedupeerd. Om zijn doel te bereiken maakt hij gebruik van zijn hoge IQ en als hij daarvoor mensen tegen elkaar moet uitspelen en manipuleren, dan doet hij dat.

Zijn begeleidster zorgt dat hij er niet mee wegkomt en leert hem dat hij verantwoordelijk is voor zijn eigen daden. Door te zorgen dat iedereen op de hoogte is van wat er speelt in de thuissituatie, op school en binnen de begeleiding, wordt voorkomen dat jongste zoon mensen tegen elkaar uitspeelt en manipuleert en dat er afstemming is op alle leefgebieden.

Zelf kreeg ik de diagnose PDDNOS en niet aangeboren hersenletsel in 2012, ik was toen 44. Ik heb een langzame verwerkingssnelheid en een disharmonisch IQ. (Verbaal 116 en performaal en werkgeheugen 77 = licht verstandelijk beperkt) Ik liep definitief vast door jarenlange overvraging en overbelasting. Dat resulteerde in een forse burn-out in 2014. In 2016 ben ik volledig afgekeurd.

Met begeleiding kan ik mijn agenda inplannen, voldoende rustmomenten inbouwen, en zo voorkomen dat ik overbelast raak. De begeleiding zorgt dat ik overzicht krijg en geeft uitleg van zaken die voor mij onduidelijk zijn, waardoor ik niet in paniek raak.

Verder moet ik leren leven met continu overprikkeld zijn en chronisch oververmoeid zijn. De lichamelijke klachten die ik heb, zoals chronisch pijnen die verergeren bij vermoeidheid en stress, zijn dragelijk met 1x in de 3 weken acupunctuur. Paracetamol helpt niet en aan permanente pijnstilling wil ik nog niet.

Begeleiding helpt om duidelijk te maken dat ik niet alleen maar die schreeuwende onredelijke moeder en vrouw ben. Dat dit een teken is dat ik overbelast en overvraagd ben. De beperkingen in ons gezin zijn aan de buitenkant niet zichtbaar. Dat maakt dat mensen snel (ver)oordelen en de buitenwereld niet ziet wat die beperking inhoudt.

Daardoor denken mensen dat ik mijn kinderen niet kan opvoeden. En dat flink aanpakken het probleem wel oplost in plaats van inzetten van de juiste ondersteuning. En dat als mij afgeleerd wordt veel te praten, mijn probleem opgelost is.

Praten is voor mij structureren. Geef mij 3 mondelinge opdrachten en ik vergeet er 2. Mijn grote verbale vermogen zorgt dat de buitenwereld overschat wat ik aankan en overzien kan.

De onzichtbaarheid van de beperkingen in ons gezin maakt ook dat ik letterlijk moet vechten voor de juiste begeleiding bij een gemeente die er alles aan doet om een PGB te ontmoedigen. De gemeente wil het liefst zo goedkoop mogelijke ZIN inzetten in plaats van maatwerk toekennen.

Daardoor ben ik al sinds november 2015 in bezwaar- en beroepsprocedures verwikkeld met de gemeente over een toereikend budget en toereikende indicaties voor de specialistische ondersteuning die nodig is in ons gezin.

Juist de combinatie (hoog)begaafd en autisme zorgt dat standaardoplossingen niet werken. Er is specifieke kennis nodig en iemand die post-hbo geschoold is. Ervaring heeft geleerd dat lager opgeleid dan dat niet werkt in ons gezin. Ons gezin wordt begeleid door 1 zorgverlener. Meer zorgverleners maakt het complex, onoverzichtelijk en zorgt voor overbelasting.

Juist door de begeleiding kan ik mijn ouder/partnerrol blijven vervullen. De PGB-begeleiding heeft ons als gezin bij elkaar gehouden. Dat had heel makkelijk fout kunnen gaan. Ons gezin is niet standaard. Het is geen probleemgezin maar een zorgintensief gezin.

Het leven is een uitdaging, maar die uitdaging durven wij aan!

Gastblog van Petra de Groot, @PetradeGroot8.

Foto komt uit de collectie van Erik Koeslag.

Deel dit…

Facebook

Twitter

email