Bezuinigingsfilie en Oost-Indische blindheid

“Eindelijk was er dan in de Telegraaf van afgelopen zaterdag media aandacht voor problemen die schildklierpatiënten de laatste jaren in de apotheek tegenkomen.

Ik wil graag als schildklierpatiënte vanuit mijn eigen perspectief en op persoonlijke titel één en ander hierover met u delen.

Er is wel iets dat ik eerst uit moet leggen.

Schildklierpatiënten slikken schildklierhormoon in tabletvorm, hetzelfde hormoon dat een goedwerkende schildklier zelf maakt. Dit is een noodzakelijke aanvulling op een tekort of een vervanging van de hele schildklierwerking.

Aangezien niet iedere schildklierpatiënt hetzelfde is, en omdat bijvoorbeeld niet elk lichaam evenveel schildklierhormoon uit zo’n tablet opneemt, slikt een schildklierpatiënt niet een vaste, maar een individuele dosering.

Deze individuele dosering kent een grote variatie; zo slikt de ene patiënt dagelijks 50 microgram en een andere 300 microgram om de juiste bloedspiegel te behouden. De arts bepaalt de dosering aan de hand van klachten/welbevinden en bloedwaarden. Het instellen is daarom maatwerk en helaas niet zo simpel als het lijkt.

Levothyroxine (het schildklierhormoon in tabletvorm) is een geneesmiddel met een smalle therapeutische breedte. Een kleine wijziging in dosering kan tot over- of onderdosering, met bijbehorende (soms ernstige) klachten, leiden. Om goed ingesteld te blijven is het slikken van hetzelfde merk belangrijk.

Dat wil ik even verder toelichten.

De verschillende levothyroxine merken op de Nederlandse markt bevatten allemaal andere hulpstoffen of zijn anders geproduceerd. Wanneer het ene merk voor het andere merk wordt ingewisseld kan dat leiden tot een veranderde opname van het schildklierhormoon.

Effectief slikt een patiënt dan een hogere of lagere dosering dan van het oorspronkelijke merk, en kan dus ontregelen.

Een illustratief voorbeeld komt uit België waar een producent de productiewijze en hulpstoffen veranderde omwille van stabiliteitsverbetering.

Een prospectief switch onderzoek (dezelfde dosering) met patiënten zonder schildklier liet na 8 weken zien dat 2/3 van de patiënten ontregelden, en nog eens 8 weken later was na aanpassing van de dosering nog steeds 35% niet goed ingesteld. Over verschillen in opname tussen toegelaten merken (sinds dit jaar 7!) op de Nederlandse markt zijn er zover ik weet geen gegevens of onderzoeken.

De KNMP stelt in haar Handleiding Substitutie dat met geneesmiddelen met een smalle therapeutische marge (waaronder levothyroxine): ”Mag geen risico worden genomen”. De NHG standaard schildklier noemt: “Maak afspraken met de preferente apotheker over het afleveren van steeds hetzelfde geneesmiddelmerk levothyroxine in verband met mogelijke verschillen in resorptie.”

Toch blijkt dat patiënten in de apotheek andere merken meekrijgen.

Patiënten die van de hoed en de rand weten en substitutie weigeren voeren in de apotheek ellenlange discussies, of krijgen te horen dat de zorgverzekeraar de schuldige is en ze dan maar het merk zelf moeten betalen.

Als patiënten zorgverzekeraars bellen, wijzen die weer naar de apotheker als verantwoordelijke voor substitutie. Levothyroxine is immers niet (artikel)preferent. Wel noemen zij dat, als er medische noodzaak (MN) op het recept staat, de apotheker het betreffende merk kan leveren.

Dat kost trouwens de apotheker geld terwijl het hier eigenlijk om een verzekeringsrisico gaat.

Een deel van de patiënten hoort aan de telefoon echter dat zij het goedkopere merk eerst moeten proberen om te zien of hij/zij ‘ertegen’ kan voordat MN op het recept mogelijk is. Ofwel je moet je voor maanden laten ontregelen om aan te tonen dat je ontregelt?

Er zijn ook patiënten die niet van de hoed en de rand weten.

Die trieste verhalen van maanden slecht voelen, ziekteverzuim, zelfs met spoed naar ziekenhuis, extra bloed controles, verwijzingen naar endocrinologen etc. zien we helaas op fora en Facebook regelmatig voorbijkomen. De arts weet vaak niet dat de patiënt werd gesubstitueerd.

Klachten treden door de lange halfwaardetijd (~7 dagen) vaak pas na weken op, waardoor de patiënt deze niet relateert aan het gaan slikken van een ander merk. Ook de apotheker verneemt de klachten om dezelfde reden niet.

Omdat de apotheker het andere merk meegeeft en hij/zij zich niet aan de richtlijn van de beroepsgroep houdt, lijkt het logisch de apotheker als schuldige aan te wijzen.
Maar er is veel meer aan de hand.

Een deel van de zorgverzekeraars noemt levothyroxine substitueerbaar.

Transparantie bij diverse zorgverzekeraars of/hoe levothyroxine in hun substitutiebeleid is opgenomen, ontbreekt en men is zeer terughoudend dat te verschaffen. Terwijl juist de financiële sturing (malusregelingen op totaal % substitutie van alle geneesmiddelen bijvoorbeeld of laagste prijsgarantie) substitutie in de apotheek afdwingt.

In het kort: MN op het recept of uitgeven van hetzelfde vertrouwde merk kost de apotheker niet alleen op dat ene recept levothyroxine geld, maar ook op elk ander geneesmiddel dat over de toonbank gaat.

Dan blijft van de beleidsmatige substitutiekreet: “duur als het moet, goedkoop als het kan” en doelmatige zorg dus eigenlijk niets over.

Het bovenstaande ontslaat mijns inziens apothekers niet van hun eigen verantwoordelijkheid, maar het lijkt me een aardige spagaat tussen ‘hoe het zou moeten’ en ‘hoe we het moeten doen’.

Ik vraag me als patiënt ook een beetje af of de KNMP wel genoeg doet voor haar eigen beroepsgroep EN indirect dus voor patiënten.

Aanvankelijk leek er na contact met diverse patiëntenorganisaties op initiatief van de KNMP een aanzet om te komen tot een richtlijn substitutie waaraan ook zorgverzekeraars zich zouden committeren. Dat initiatief lijkt een stille dood gestorven.

Dan zijn de zorgverzekeraars toch zeker de schuldige?

Eigenlijk wel, als zij op de stoel van de arts gaan zitten, wanneer zij substitueren financieel stimuleren als dat in tegenspraak is tot de richtlijnen van de beroepsgroepen. Dat lijkt me heel helder.

Het beroep op MN blijft een beetje duister.

Zeker als patiënten horen “het toch eerst te moeten proberen” en er geen transparantie is of MN op het recept door de verzekeraar überhaupt geaccepteerd wordt voor alle 450.000 schildklierpatiënten, of slechts voor een klein deel. Dan draagt namelijk niet de zorgverzekeraar het financiële risico, maar wentelt dat af op de apotheker.

Ook het ministerie van VWS laat steken vallen en maakt zich daardoor mede schuldig.

In februari 2014 stelde de heer van Gerven (SP) naar aanleiding van brieven en mails van ongeruste patiënten Kamervragen over het preferentiebeleid voor levothyroxine. Toegegeven, het blijft verwarrend, zeker als je artikelpreferentie en prijspreferentie niet exact benoemd. En blijkbaar was ook VWS in verwarring.

De beantwoording van minister Schippers was namelijk zeer bedroevend: “Kijkt u maar op de websites van de zorgverzekeraars: levothyroxine niet preferent. Voor zover wisseling plaatsvindt naar een andere variant van levothyroxine liggen daar kennelijk andere oorzaken aan ten grondslag.”

Enige diepgang, een klein onderzoekje, wat dan wel die oorzaken waren, bleef blijkbaar achterwege.

In een onderzoek dat Berenschot in opdracht van VWS deed naar de impact van geneesmiddelentekorten op patiënten staat dat levothyroxine tekorten veel impact hebben.

Het gaat dan de facto over problemen door onvermijdelijke substitutie. Bij VWS was dus bekend dat switchen van merk problemen geeft. Daarnaast blijkt levothyroxine in de Regeling Zorgverzekering op de lijst onderling vervangbare geneesmiddelen te staan. En dat is vreemd als beroepsgroepen daar heel anders over denken.

Trouwens in België en recent in Duitsland (waar soortgelijke problemen als nu in Nederland speelden en waar de politiek ingreep) staat levothyroxine in de zorgwetten op een ‘no switch’ lijst.

Dan de kosten: waar gaat deze besparing om?

Zeggen en schrijven een tiental eurocenten tot misschien een paar euro per jaar, afhankelijk van de dosering die iemand slikt.

Daartegenover staan dure verwijzingen naar specialisten vanwege ‘niet goed in te stellen’, andere verwijzingen voor onbegrepen klachten, complicaties, extra bloedprikken (al gauw zo’n euro 20) om opnieuw in te stellen.

Endocrinologen zijn duidelijk in hun advies: bij wisseling van merk na 6 weken bloedprikken. Tel uit je winst! Hier lijkt duidelijk sprake van schijnbezuiniging.

De besparing op levothyroxine kon trouwens wel eens een hele dure grap voor de gezondheidszorg zijn.

En ook voor patiënten als dit hun eigen risico opsnoept of hen in de ziektewet doet belanden. Nog afgezien van al de lichamelijke en ook geestelijke ellende die dit veroorzaakt.

Samenvattend: patiënten worden door de apotheek gesubstitueerd, tegen richtlijnen van beroepsgroepen in. Daaraan ligt waarschijnlijk in vele gevallen financiële sturing door de zorgverzekeraar ten grondslag.

Sommige zorgverzekeraars hebben alleen oog voor geld en niet voor kwaliteit, als zij levothyroxine substitueerbaar vinden. En het ministerie van VWS blijkt blind voor de problemen. Ondertussen wordt de patiënt van het kastje naar de muur gestuurd en betaalt hij letterlijk dan wel figuurlijk de prijs.

Ik ben voor het betaalbaar houden van de gezondheidszorg en een verantwoord substitutiebeleid. Maar bovenstaand relaas toont helaas aan dat er bij beleidsmakers sprake lijkt van twee nieuwe ziektebeelden: ‘bezuinigingsfilie’ en ‘Oost-Indische blindheid’.”

Dit is een gastblog van Saskia den Haan, @goed_ingesteld.

Foto komt uit de collectie van André Brockbernd, @dokandojo.

Auteur: Mary

Mijn bio op twitter is aardig volledig:
Kritisch, Nieuwsgierig, Moeder, Behulpzaam, Humor, Gehuwd, Regelaar, Spontaan, Flapuit, Creatieve geest, Ideeënbrein, Blogger, #twittertaalgids en oh ja ook nog: a-technisch ben ik.

Deel dit bericht

7 Reacties

  1. Herkenbaar, helaas. Er wordt veel te veel gekeken naar “bezuinigingen” waarbij voorbij wordt gegaan aan de neveneffecten van de vulmiddelen. Regelmatig hoor ik verhalen over plotselinge allergie voor een medicijn. Bij navraag blijkt niet het originele preparaat te zijn verstrekt maar een vervangend. Dit kan grote gevolgen hebben voor de volksgezondheid. Een op deze wijze opgeroepen allergie voor penicillines kan levensbedreigend zijn en heeft op termijn veel hogere behandelingskosten tot gevolg. De exacte samenstelling van een medicijn neemt niet voor niets vele jaren in beslag. Vóór toelating in de markt moet de werkzaamheid worden aangetoond. Dit alleen geeft al aan dat vervanging door goedkopere alternatieven alleen op financiële gronden elke wetenschappelijke basis mist.
    We zijn verzeild geraakt in een korte-termijn politiek waarbij snel financieel resultaat prevaleert boven lange termijnvisie. Kosten van de zorg lopen daardoor alleen maar structureel op waardoor opnieuw “bezuinigd” moet worden. En de gezondheid van de patient betaalt de rekening.

    Laat een reactie achter
  2. Bij een gebruik van 150 mg levothyroxine per dag, is het verschil tussen het duurste en het goedkoopste middel € 1,17 op jaar basis… Voor mij betekent dit, dat als de apotheek weigert mij Euthyrox mee te geven, ik het dan van nood maar zelf betaal. Dit is zo’n 25 a 30 euro voor een jaar, maar ik blijf tenminste wel goed ingesteld.

    Laat een reactie achter
    • Snap het helemaal en daar zou ik zelf ook voor kiezen. Wat op zich krom is omdat levothyroxine vanuit de basisverzekering (er is een door VWS bepaalde maximumprijs begreep ik) gewoon vergoed moet worden.

      Laat een reactie achter
  3. Duidelijk verhaal!

    Heb 20 jaar Thyrax geslikt zonder problemen.Na gebruik in nieuwe verpakking veel klachten.
    Van Hypo naar Hyper.Minderen werkte ook niet.
    In februari 2015 ,naar inlezen op internet het middel Euthyrox gevraagd en Levothyroxine natrium Teva gekregen.
    Heb nog nooit zoveel klachten gehad.Natuurlijk moet een lichaam zich daar weer op in stellen,vraagt tijd.Nog meer hyper,ernstig kalium tekort en eczeem ontwikkeld!
    Het is nu dec. 2015 ,ben nog niet stabiel,onrust,opgejaagd,wisselend hartritme enz..
    Wie kan mij vertellen wat ik moet doen,Apotheek zegt ;jemoet niet meer veranderen!
    Ja,maar zo verder is ook geen leven!

    Laat een reactie achter
    • Wat een nare en langdurige ervaring, begrijp zo goed dat je ten einde raad bent. Wilde dat ik hier een snel en makkelijk antwoord op had. Het wordt zwaar onderschat hoe beroerd je kan worden. Het enige wat ik je mee kan geven is dat je klachten van nu lijken op slikken van nog te veel schildklierhormoon. Dat zou de arts d.m.v. bloedprikken (misschien ook op andere zaken) kunnen bekijken. Wat ikzelf in jouw geval zou doen: terugkijken naar bloedwaarden uit de tijd dat je je wel goed voelde. Dan daar met je huidige medicatie met aanpassing in kleine stappen in dosering op trachten te sturen, in overleg natuurlijk met je arts. Ik ken de verhalen ook van overstap op Euthyrox, maar dat hoeft niet per se het merk te zijn, maar gewoon door overstap op ander merk waarop ze zich weer opnieuw konden instellen. Ook die overstappers van Thyrax naar Euthyrox moesten vaker in dosering omlaag. Snap dat dit niet een makkelijke fix is. Wens je heel veel sterkte! Veel ervaringen van medepatiënten zijn te vinden in de besloten Facebookgroep van SON en Schildkliertje en www. http://www.schildklier-forum.nl/
      Namens Saskia

      Laat een reactie achter

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *