Bezorgde moeder luidt noodklok: Den Haag kom tot inkeer

“Mijn man en ik hebben 3 schatten van kinderen. Alle 3 hebben ze autisme, een dochter heeft daarnaast ook ADHD en de andere dochter heeft daarnaast een licht verstandelijke beperking en er spelen ook een paar medische issues.

Deze beperkingen zorgen er in hun geval voor dat ze begeleiding nodig hebben en in het verleden ook behandeling, eerst via de AWBZ en nu via de Jeugdwet.

Dankzij de JeugdGGZ en de begeleiding is het gelukkig nog nooit nodig geweest dat een van de kinderen tijdelijk ergens anders moest gaan wonen.

Mijn man en ik zijn beiden mantelzorgers van de kinderen en ik heb geen betaalde baan buiten de deur. Gelukkig zijn er geen financiële problemen.

Als ik wel zou moeten gaan werken buiten de deur dan zouden er een of misschien wel twee kinderen niet meer thuis kunnen blijven wonen.

Ik maak me zorgen over mijn gezin in verband met de Jeugdwet en het Passend Onderwijs.

Het is eerdere jaren ook moeilijk geweest om de gevraagde zorg te krijgen, maar zoals het er met dit kabinet aan toe gaat op dit gebied, dat slaat werkelijk alles.

We hebben nu nog overgangsrecht maar vragen ons zeer af of we in 2016 alle benodigde zorg kunnen (blijven) krijgen.

Zo willen wij bijvoorbeeld voor onze oudste (met autisme en LVB) logeeropvang aanvragen. Dit ter ontlasting van onze gezinssituatie en ter voorbereiding voor haar en ons als ouders, op het begeleid/beschermd wonen.

Het is nu al duidelijk dat zij nooit op zichzelf zal kunnen wonen. Zij zal over een paar jaar van school komen en wat is er dan?

Dagbesteding? Wajong? Bijstand, geen baan, geen geld want bij ouders wonend? Geen beschermd wonen plek?

Voor onze dochter met autisme en ADHD zijn we op zoek naar een andere school.

Zij zit nu op VSO (voorgezet speciaal onderwijs) gekoppeld aan een JeugdGGZ-instelling. Het gaat zo goed daar dat die overstap gemaakt kan worden.

Maar wat moet het worden?

Regulier onderwijs met voldoende begrip voor ondersteuningsbehoefte of ‘gewoon’ VSO? Niet eenvoudig in deze tijd waarin Passend Onderwijs bijna dagelijks (en helaas ook negatief) in het nieuws is…

De zoon met autisme rolt tot nog toe vrij geruisloos overal doorheen, maar de overstap naar het VO komt eraan.

Zal het zo goed blijven gaan op die grote ‘leerfabriek’ bij ons vlakbij waar hij zelf naar toe wil?

Of moeten we toch kiezen voor een kleinere school in verband met zijn beperking? Als daarvoor gekozen wordt dan zal er dagelijks een flinke afstand gereisd moeten worden met het openbaar vervoer. Kan dat, is dat voor hem te doen?

En dan is er nog de gemeente waarmee we al een half jaar in de clinch liggen in verband met privacy en de Jeugdwet, en verdere obstakels worden ook al verwacht…

Tot nu toe hebben we steeds de AWBZ-zorg aangevraagd bij Bureau Jeugdzorg. Dit werkte prima, over het algemeen steeds een professionele afhandeling en behandeling. Dit kunnen we van de gemeente niet zeggen.

Het lijkt wel of we in een soort nachtmerrie terecht gekomen zijn met de Jeugdwet.

De laatste paar jaar hadden we een aardig evenwicht weten te bereiken in ons gezin tussen draagkracht en draaglast, dankzij de zorgverlening. Dit dreigt nu onderuit gehaald te gaan worden want hoe moet het bijvoorbeeld als we niet de gevraagde logeeropvang blijken te kunnen krijgen?

Onze dochter zal dan wellicht vroegtijdig niet meer thuis kunnen blijven wonen, omdat wij het niet vol kunnen houden. We kunnen het nog aan, maar soms is het zwaar.

Dit hele gedoe rondom de Jeugdwet en Passend Onderwijs brengt enorme stress mee voor zorgintensieve ouders die toch al genoeg aan hun hoofd hebben. Die er dus absoluut niet op zitten te wachten dat ze gemeenteraadsleden moeten gaan aanspreken over het jeugdhulpbeleid in hun eigen gemeente.

Waar ik voor vecht nu, samen met mijn man, is voor mijn gezin. Ook al weet ik soms niet waar ik de kracht en moed vandaan moet halen.

Ik blijf hopen dat men in Den Haag toch tot inkeer zal komen want dit kortzichtige beleid zal anders veel slachtoffers gaan brengen en uiteindelijk ook veel meer gaan kosten!”

Dit is het trieste verhaal van een anonieme zeer bezorgde moeder.

Foto komt uit de collectie van Erik Koeslag.

Auteur: Mary

Mijn bio op twitter is aardig volledig: Kritisch, Nieuwsgierig, Moeder, Behulpzaam, Humor, Gehuwd, Regelaar, Spontaan, Flapuit, Creatieve geest, Ideeënbrein, Blogger, #twittertaalgids en oh ja ook nog: a-technisch ben ik.

Deel dit bericht

1 reactie

  1. Bezorgde moeder. Ik snap heel goed in wat voor een spagaat jullie nu leven. Vele vragen weinig duidelijke antwoorden.Ruim 10 jaar geleden kamptte ik met mijn dochter al met school problemen. Ze heeft de praktijkschool niet kunnen afmaken hierdoor. Eerste jaren prima ondersteuning, daarna moest dat maar eens afgelopen zijn! Ze was immers al 16! Alles valt of staat met goede begeleiding en ondersteuning. Heb ook vaak gezegd”als je met dit meisje in zee gaat qua werk,heb je goud in handen,met de juiste tools”. Zo ontzettend jammer als je die kans niet krijgt.
    Dit is een stukje van mijn verhaal. Voor jullie hoop ik van te dat het allemaal goed gaat komen over niet al te lange tijd,want dat afwachten is misschien nog wel erger dan het weten! Hèèl vèèl sterkte en sucses!

    Laat een reactie achter

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *