Van ziek tot besef

Ergens in november 2012 kreeg ik  onverwacht slecht nieuws te horen.

Na een grondig onderzoek kreeg ik van mijn allernieuwste, hele leuke jonge dokter, te horen dat ik reuma heb. Om specifieker te zijn, reumatische psoriasis.

Uit zijn mond klonk het niet zo erg als wat ik later in het naslagwerk én op internet, kon vinden. Ik had er een dubbel gevoel bij. Allereerst een soort van: aha, die pijnklachten hebben dus een naam. Pas later, toen ik weer terug was bij mijn leuke reumatoloog, en ik hem een waslijst van vragen had gesteld, kwam het harde besef.

Het besef van voor altijd ziek zijn en mijn hele leven medicijnen moeten slikken. Medicijnen die de ziekte trouwens niet eens kunnen genezen!

Ik, die eigenlijk alleen gewend ben om vitaminepillen te slikken en af en toe eens wat tegen de hoofdpijn. Dat was even schrikken en best heftig. Voor mij, maar ook voor mijn gezin en mijn ouders. Het zette mijn leven even compleet in een ander perspectief. In een sneltreinvaart kwamen de emoties los.

Ik moest dus aan de medicijnen. Medicijnen die pas na heel veel weken gaan helpen. Medicijnen die ik 1 keer per week in moet nemen. De maandag dus, zo had ik gekozen.

Rottig spul waar ik elke week erg beroerd van ben, zeker op de maandagen. Dan heb ik het gevoel alsof ik zware griep heb en ben ik koud tot op het bot. De medicijnen die ik moet innemen worden in veel hogere dosis ook aan kankerpatiënten gegeven. Ze kunnen ook mijn weerstand verminderen, volgens de enorme bijsluiter. Vooralsnog merk ik nog geen enkel positief effect van dit akelige spul.

Doordat ik zo veel last heb van de bijwerkingen moet ik binnenkort overgaan op spuiten. Ahum, deze held op sokken moet dat dus zelf leren want het is de bedoeling dat ik mijzelf elke week ga injecteren met deze medicijnen. Ik moet zeggen dat ik dat best eng vind. Het is voor mij dus grensverleggend. Maar goed, ik heb geen keuze. Ik hoop dat ik daardoor de medicijnen beter kan verdragen. Ik hoop ook dat de medicijnen op termijn echt gaan helpen tegen de pijn en de ontstekingen.

Sinds kort is de maandag een behoorlijke rotdag en heb ik de rest van de week ook wat mindere momenten. Ik wil daar zo min mogelijk aan toegeven dus geef ik mezelf na verloop van tijd een denkbeeldige schop onder mijn kont. Tegen mezelf zeg ik: ‘het had erger gekund Mary, ik mag niet klagen, dus hop er weer tegen aan!’

Ik blijf me focussen op de toekomst, op het uitwerken van mijn ideeën, op het schrijven van blogs. En wie weet wat er op mijn pad komt. Daarnaast probeer ik meer stil te staan bij wat ik heb en waar ik tevreden over ben, of blij mee ben. Ik wil niet stilstaan bij de beperkingen. Ook al loop ik er tegenaan. Ook al ga ik er soms overheen. Ik wil beslist niet zielig overkomen en op medelijden zit ik al helemaal niet te wachten. Ik ben niet zielig!

Ik blijf gewoon dezelfde Mary. Ik pas mijn leven aan, daar waar nodig is. En af en toe mijn tempo en mijn verwachtingen. Maar mijn fantasieën blijven komen, op sommige vlakken zal ik naïef blijven, een dromer. En soms zal ik gewoon mijn kont tegen de krib gooien. Ik blijf positief. Ik bak geen zoete broodjes en zeg of vraag wat ik op mijn hart heb! Ja, dat hart ligt nog steeds op mijn tong. En daar ga ik heel oud mee worden!!

Auteur: Mary

Mijn bio op twitter is aardig volledig: Kritisch, Nieuwsgierig, Moeder, Behulpzaam, Humor, Gehuwd, Regelaar, Spontaan, Flapuit, Creatieve geest, Ideeënbrein, Blogger, #twittertaalgids en oh ja ook nog: a-technisch ben ik.

Deel dit bericht

15 Reacties

  1. Tjemig, heftig! Kudo’s voor je positieve instelling. Het zal aanpoten worden. Ik leef met je mee XXX

    Laat een reactie achter
  2. Sterkte! En succes met doorgaan op het pad wat je voor ogen hebt, ondanks de concessies die je zult moeten maken.

    Laat een reactie achter
  3. Wat rot! Mijn moeder heeft het ook en is inmiddels gestopt met medicatie iom de reumatoloog omdat ze erg veel baat heeft met acupunctuur. Wie weet ook iets voor jou? Veel sterkte en verwen jezelf maar extra op die stomme maandagen!

    Laat een reactie achter
  4. Hè gatver, wat een naar nieuws.
    Heel veel sterkte Mary. Weet helaas van dichtbij wat het is om ineens in die ‘mallemolen’ terecht te komen…

    Laat een reactie achter
  5. Hé. Hoeveel sterkte heeft een sterke vrouw nodig?
    Tuurlijk trek je dit. En met de instelling zoals de jouwe, maak ik me daar geen zorgen over.
    Hulde voor je.

    Laat een reactie achter
  6. Hey lieve Mary,

    verschrikkelijk nieuws zo mooi beschrijven, dat kunnen niet veel mensen. Heel, heel veel sterkte. Ik leef met je mee en hoop je te mogen volgen.

    Een hartelijke groet, Jan

    Laat een reactie achter
  7. Waardeloos, echt waardeloos!
    Wat ik het gemeenste vond was het *verraad* van mijn lijf.
    En de troep die ik continu moet slikken!
    Je bent goed bezig! ga zo door , en laat je leven niet beheersen door je ziekte, maar probeer er mee te leven.

    Laat een reactie achter
  8. Je zeurt niet over je beperkingen, je bent een mens dat af en toe zijn hart moet luchten, en gelukkig kan dat ook via je blog. Je positieve instelling siert je wat niet wil zeggen dat je niet af en toe een aai over je bol nodig hebt, ook al valt je haar daarvan uit. Ik vind je een moedig mens, dankjewel dat je je ups EN downs met ons durft te delen <3

    Laat een reactie achter
  9. Nee, je bent niet zielig! Zeker niet als je er zo over kunt schrijven. Hulde voor jou! Blijf een dromer. Goed van je, dat je kunt geniegen van de dingen die je hebt! Prettige dag, gelukkig geen maandag vandaag!

    Laat een reactie achter
  10. Het is een heftig verhaal Mary, maar inmiddels ben je bijna 4 jr.verder nu en ik had dit nog niet gelezen.Wist wel van je reuma, maar als ik het goed begrijp slik je die zware medicijnen niet meer?Door je eigen kracht kom jij ver, maar pijn hebben is ook erg.Doordat jij zo sterk bent, ga je er goed mee om vind ik !

    Laat een reactie achter
    • Ja inmiddels al een tijdje geleden. Voor mij is dit de enige manier.

      Laat een reactie achter

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *