Tijd om de balans op te maken

Tijd om de balans op te maken

Foto komt uit privécollectie

Vanaf november 2012 weet ik dat ik reumatische psoriasis heb. Ik heb er hier over geschreven. Ik vind het de hoogste tijd om de balans op te maken. Dat doe ik eerlijk gezegd wel met enige huivering. Om zwart op wit te zetten wat ik in mijn hoofd eigenlijk al weet. Maar het moet. Soms helpt bloggen mij om de zaken helder te krijgen. In dit geval helpt het mij zelfs om een beslissing te nemen.

Ik heb de afgelopen maanden regelmatig contact gehad met de reumatoloog en de reuma consulente. In november ben ik direct gestart met medicatie. En nu, na acht maanden, moet ik concluderen dat ik helaas geen stap verder ben gekomen met de behandeling. Dat is even slikken. Een eenvoudige rekensom maakt mij duidelijk dat ik sinds november drie verschillende reuma medicijnen heb gehad, veel Ibuprofen heb gebruikt en, tussendoor, een Prednison kuur heb weg geslikt.

Steeds moest ik vanwege de vele akelige bijwerkingen stoppen met een medicijn. Vorige week was het zelf zo ernstig dat ik bij de huisarts ben geweest. Na een derde injectie in mijn been, van medicijn drie, kreeg ik al snel een hevige allergische reactie. Mijn bovenbeen werd rood, hard en dik. Ik kreeg koorts en de rode plek breidde zich steeds verder uit. Ik schrok me rot. Na inname van de nodige pijn- en ontstekingsremmers bemerkte ik geen verbetering. Van de huisarts kreeg ik een kuur en zalf waardoor de allergische reactie zal verdwijnen.

Dit was voor mij de spreekwoordelijke druppel. Door alle akelige bijwerkingen heb ik niet eens kunnen ervaren of een medicijn ook daadwerkelijk helpt. Ik had nooit gedacht dat een niet te genezen (auto-immuun) ziekte als reuma bij mij zo moeilijk is te behandelen. Had er nooit rekening mee gehouden dat ik zo ziek kon worden van een medicijn. Ik dacht, heel naïef, er zijn zo veel mensen met een vorm van reuma die met medicatie redelijk tot goed kunnen functioneren, dus voor mij is er heus wel een medicijn dat werkt.

Nu was het plan om binnenkort te starten met weer een ander medicijn. Een te injecteren medicijn dat uit dezelfde groep komt als die waar ik zo allergisch op reageerde. Ik heb echter besloten om daar niet mee te beginnen. Beter gezegd: ik wil voorlopig helemaal geen reuma medicijnen meer slikken. Ik ben het helemaal zat! De allergische reactie in/op mijn been is nog niet verdwenen. Ik wil mijn lichaam nu eerst de kans geven te herstellen van alle bijwerkingen. Heb me eigenlijk de afgelopen maanden zelden goed gevoeld, was mijzelf steeds een beetje kwijt en ik was altijd beroerd.

Ik wil me weer goed voelen of in ieder geval weer redelijk. Dat is waarschijnlijk niet haalbaar. De pijnklachten vanwege de reumatische psoriasis blijven natuurlijk aanwezig en zullen zelfs toenemen. Daar helpen pijnstillers niet voldoende tegen. Eens zal ik weer aan de reuma medicijnen moeten beginnen. Omdat dat noodzakelijk is. Om vergroeiingen aan gewrichten te voorkomen en om de pijn te onderdrukken. Ik weet ook dat reuma tot op heden niet te genezen is doch met de goede medicatie kan de groei van nieuwe ontstekingen tegen worden gegaan. Daarnaast kan een reuma medicijn de huidige ontstekingen aan pezen en gewrichten remmen. En kan ik toch gewoon oud worden.

Maar nu even niet. Ik heb er zo de balen van. Voor mij even geen medicijnen. Ik wil even zonder al die vervelende bijwerkingen zijn. Voor de nabije toekomst hoop ik dat ik snel het geschikte medicijn zal vinden maar nu wil ik even rust voor mijn lichaam en geest. Verstandig of niet, ik luister naar mijn lichaam. Toch voel ik mij bezwaard door deze beslissing omdat ik nog geen stap verder ben gekomen in mijn strijd tegen reuma. Hoe lang kan ik het op deze manier volhouden? Wordt het weer een dagelijkse mind-set? Zal ik nog wel kunnen doen wat ik wil doen? Twijfel, twijfel. Ik stel mezelf gerust met de gedachte dat dit geen keuze is voor het leven. Dit is slechts een tijdelijke pauze, die ik hopelijk lang kan volhouden. Lukt het niet, dan zal ik verder gaan met mijn zoektocht naar het geschikte medicijn. Maar ik ben wel een beetje bang…..

Auteur: Mary

Mijn bio op twitter is aardig volledig: Kritisch, Nieuwsgierig, Moeder, Behulpzaam, Humor, Gehuwd, Regelaar, Spontaan, Flapuit, Creatieve geest, Ideeënbrein, Blogger, #twittertaalgids en oh ja ook nog: a-technisch ben ik.

Deel dit bericht

13 Reacties

  1. Heel veel sterkte ik heb fibromyalgie nu krijg ik rare plek op hand huisarts vermoed ook reumatische psoriasis mag ik vragen hoe het zich bij jou uitte’

    Wens je heel veel sterkte blijf naar je lijf luisteren
    knff van mij voor jou

    Laat een reactie achter
    • Kort: al jaren psoriasis en daarnaast begonnen gewrichten dik en pijnlijk te worden. Een reumatoloog kan dit nauwkeurig onderzoeken. Sterkte!

      Laat een reactie achter
  2. Poeh, sterkte Mary. Je beslissing voelt goed voor mij. Even pas op de plaats. En wie weet zijn er andere alternatieve manieren om met je ziekte om te gaan? Wellicht het onderzoeken waard.

    Laat een reactie achter
    • Dankje Helen. Ervaringen uit verleden maken dat ik niet snel voor alternatieve behandeling zal kiezen…

      Laat een reactie achter
  3. Wat een lijdend weg, ik mag je de hand schudden. Nu is het al tijden erg rustig bij mij. Sterkte!

    Laat een reactie achter
  4. Mary, wat een heftig besluit. Goed dat je voor jezelf kiest en naar je lichaam luistert. Dat is toch wel het allerbelangrijkste. Heel veel sterkte en ik hoop dat je het heel lang kunt volhouden.
    Liefs,
    Martha

    Laat een reactie achter
  5. Hallo Mary, bij welke kliniek/ reumateloog ben je onder behandeling? Mijn vriendin is in Nijmegen. Heb een verhaal van haar geschreven in een vakblad voor voet verzorging. Ook daarin haar verhaal. Helaas een stille ziekte die veel verdriet met zich mee brengt. Hoop echt dat er een medicijn voor komt die daad werkelijk helpt. Ellende wat het soms allemaal doet die medicijnen.

    Laat een reactie achter
  6. Hoe medicijnen je ook nog ziek kunnen maken… Heel goed dat je de balans opmaakt. Hoop dat iemand met je kan meedenken en mee naar een oplossing zoekt!

    Laat een reactie achter
  7. Lieve Mary, wat rot dat er tot nu toe niets heeft mogen baten. Al die bijwerkingen ook! Daar wordt door de. artsen zo vaak maar “overheen gestapt”
    Even pas op de plaats is denk ik nu goed, maar ik hoop dat jij en je man met elkaar blijven afwegen wat wijsheid is.
    MisscHien een andere arts, accupunctuur?
    Heel veel sterkte, dikke knuf

    Laat een reactie achter
  8. Heel veel sterkte. Ik vind het een dapper besluit. Jij en je lichaam zullen de rust hard nodig hebben. Liefs, Laura

    Laat een reactie achter
  9. Heb sterk de behoefte om je een lange afstandsknuffel te geven Mary, Je bent een sterke vrouw die voor zichzelf durft te kiezen. Dat bewonder ik.

    Laat een reactie achter
    • Nu ben je inmiddels al een paar jaar verder Mary,weet van jou dat dit een rotziekte is en allergie voor medicijnen is ook afschuwelijk.Maar hoe jij er nu mee omgaat vind ik knap van je.Hoop dat als het nodig is er een betere uitvinding van medicijn voor jouw reuma is.Geef je een dikke knuffel omdat ik bewondering voor je heb xxx

      Laat een reactie achter

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *