Als je hart compleet van slag is

“Toen ik vijf jaar was, moest ik een openhartoperatie ondergaan, anders zou ik het niet overleven.

Ik werd namelijk geboren met een aangeboren hartafwijking.

Een ‘tetralogie van Fallot’.

Hierbij zijn bij de ontwikkeling van het hart 4 (tetra) afwijkingen ontstaan:

# Een gaatje in het tussenschot van de kamers,
# een vernauwing van de pulmonaal klep (klep naar de longslagader),
# de aorta (grote lichaamsslagader) staat scheef boven het tussenschot van de hartkamers
# een verdikte hartspier van de rechter hartkamer (hypertrofie).

In 1975 werd ik geopereerd in het Academisch Ziekenhuis in Groningen. De operatie duurde zes uur. De functie van het hart werd overgenomen door de hart-longmachine, zodat het hart werd stilgelegd.

Hierdoor konden de chirurgen de afwijkingen in het hart corrigeren. Het was een spannende tijd, vooral voor mijn ouders. Ik was nog heel jong, maar kan me veel details nog goed herinneren.

Gelukkig kwam ik goed uit de operatie en herstelde ik boven verwachting. Het ging daarna erg goed met me. Eens per jaar ging ik voor controle en ik werd op mijn 12e dan ook ‘gezond’ verklaard.

Ironisch genoeg ging het daarna geleidelijk mis.

In mijn pubertijd ontwikkelde ik plotseling ‘hartritmestoornissen’, waar ik voor die tijd nooit last van had gehad. Omdat de ritmestoornis aanvalsgewijs optrad, was het moeilijk deze ‘te vangen’ en dus lastig te diagnosticeren.

Regelmatig liep ik met een holter ECG, waarbij het hartritme 24 uur op een tape opgenomen werd, om te kijken wat er aan de hand was. Als ik de holters droeg, had ik vaak net niet die ritmestoornis waar ik steeds zo enorm last van had. Ik wist zeker dat er iets niet klopte (nou ja, juist te snel en raar klopte)!

Pas na mijn 30e werden de klachten duidelijker en kwam er ook in het nieuws dat kinderen met aangeboren hartafwijkingen, die geopereerd zijn, eigenlijk nooit gezond verklaard kunnen worden.

In veel gevallen ontwikkelen deze kinderen op latere leeftijd toch weer afwijkingen en zijn er restverschijnselen als gevolg van de operatie. Er werd zelfs een landelijke oproep gedaan om hartpatiënten op te sporen.

In mijn geval had ik een lekkende pulmonaal-klep en hartritmestoornissen. De ritmestoornissen namen in de loop van de tijd enorm toe. Het bleek om boezemflutters en boezemfibrilleren te gaan.

Rond mijn 40e had ik inmiddels dusdanig last dat mijn dagelijkse kwaliteit van leven enorm werd belemmerd. Als ik iets wilde plannen, liep het vaak anders of lag ik weer op de eerste harthulp. Er kwamen steeds meer triggers waardoor de ritmestoornis veroorzaakt werd.

Van eten van chocolade, inname van pittige kruiden of smaakversterkers, te veel koffie, te weinig slaap tot zelfs bij het bukken aan toe. Op het laatst kreeg ik het zelfs tijdens het hoesten, lachen of lopen.

Op een dag had ik zoveel last waardoor ik weer op de hartbewaking terecht kwam. Ik bleek een pols van ruim 200 slagen per minuut te hebben. Volgens de cardioloog zou ik dat niet heel lang volhouden.

Daarom kreeg ik onder narcose een cardioversie (elektrische schok).

De arts garandeerde mij dat het ritme daarna weer rustig zou zijn, ik was nogal in paniek! Tijdens de korte narcose, de cardioversie, droomde ik van Zuid-Frankrijk met de lavendelvelden. Toen ik dat daarna vertelde moesten we erg lachen.

De overgang van mijn marathon-ritme van ruim 200 slagen naar het gelukzalige hartritme van 80 slagen, gaf me waarschijnlijk de stimulus om van dit soort fijne exotische oorden te gaan dromen. Ik voelde me bevrijd en opgelucht.

Ik vroeg de cardioloog tot wanneer hij mij kon garanderen dat mijn hartritme zo heerlijk rustig en stabiel zou blijven, waarop hij antwoordde ‘tot de deur helaas’. Tja, dat was een minder geruststellende gedachte, maar ik moest het ermee doen.

In de maanden die erop volgden kwamen de ritmestoornissen voortdurend terug, soms mild en dan weer in erge vorm, maar zeker naar en beangstigend. Ik was bang. Bang omdat ik inmiddels mijn moeder (51) en mijn broer (45) al had verloren aan een hartziekte.

Het was doodeng! Mijn andere broer overleefde gelukkig een hartstilstand op zijn 39e dankzij reanimatie en cardioversie, maar het had niet veel gescheeld of we hadden ook hem verloren.

Op een dag kreeg ik tijdens de zwemles van mijn zoontje ritmestoornis, waarbij ik zelf 112 belde omdat ik het niet vertrouwde. Mijn zoon werd uit het water gevist en voor in de ambulance gezet.

De ambulancerit was niet bevorderend voor mijn onregelmatige, onstabiele hartritme van toen 230 slagen/per minuut…Ik was hondsberoerd, transpireerde hevig, maar was vooral bang, intens bang. Ik had echt het gevoel dat ik ook dood zou gaan!

Ironisch genoeg was ik het tevens ook zo zat, ik trok het niet meer…

Gelukkig kreeg men het weer onder controle. In overleg met het ziekenhuis in Groningen werd besloten om een ablatie te doen. Dit is een ingreep waarbij ze via een katheter naar het hart gaan. In mijn geval werd de ritmestoornis opgewekt om de elektrische stoornis te kunnen lokaliseren.

In het elektrische circuit van het hart wordt littekenweefsel gemaakt (streepjes of stippen branden) waardoor de voortgeleiding van elektrische prikkels op die plaatsen geblokkeerd wordt en hopelijk de ritmestoornis weg blijft of een andere weg zoekt.

Het was geen prettige ervaring (understatement), omdat ik niet onder narcose mocht. Voor mij was dit (zo het nu lijkt) de oplossing. Na de ablatie-operatie, nu ruim twee jaar geleden, ben ik stabiel. Ik wou dat ze dit veel eerder hadden gedaan, veel eerder!”

Gastblog van Hielkje.

Foto komt uit de collectie van Jet Rood.

Auteur: Mary

Mijn bio op twitter is aardig volledig: Kritisch, Nieuwsgierig, Moeder, Behulpzaam, Humor, Gehuwd, Regelaar, Spontaan, Flapuit, Creatieve geest, Ideeënbrein, Blogger, #twittertaalgids en oh ja ook nog: a-technisch ben ik.

Deel dit bericht

8 Reacties

  1. Mooi om dit te lezen dat de ablatie heeft geholpen.Dit werk heb ik met Cardiologen jaren mogen doen.In beginfase was er alleen Catheterisatie maar in de loop der jaren is de behandeling van ritmestoornissen toegenomen in positieve zin.Vroeger moesten we vaak een cardioversie (schok) doen om het ritme rustig te krijgen.Het verbaasde me altijd dat als mensen ogen open deden zich weer helemaal goed voelde.Dat was tijdelijk, maar de ablatie is een goede uitvinding en heeft veel mensen een prettiger leven gegeven zonder hartritmestoornis.Als het erfelijk is dan is dat wel een oplossing nu.Het gaat je goed hoop ik en leuk om jouw verhaal te lezen .

    Laat een reactie achter
  2. Een vriend van mij heeft deze operatie ook gehad.
    Voelt zich goed. Kent zijn leven niet meer terug.
    Fijn voor je, het ga je goed.

    Laat een reactie achter
  3. Dank jullie wel voor de fijne reacties, inderdaad, je krijgt een ander leven terug! De angst dat het terug komt blijft nog wel lang hangen, Helaas heb ik ook mensen ontmoet in het ziekenhuis waarbij de ablatie niet voldoende geholpen heeft. Daarom ben ik dankbaar dat het tot nu toe goed uitpakt. Gelukkig kan men vaker ableren, dus is er hoop ook voor die andere patiënten!

    Laat een reactie achter
    • Zo herkenbaar , mijn zoontje van 6 ook tvf geeft ook vaak aan te voelen dat zn hart gek doet zoals hij zegt

      Laat een reactie achter
  4. Wat fijn dat het nu goed met je gaat! Ik vind het een naar verhaal om te lezen. Ik heb zelf ook TvF en ben daar een paar keer aan geopereerd (vlak na mn geboorte, toen ik 1,5 was en op mijn 15e. Ik ben nu 21). Ik ben heel bang voor dat soort complicaties als wat jij beschrijft. Maar gelukkig hebben ze steeds meer kennis en kunnen de complicaties in de toekomst wellicht voorkomen worden.

    Laat een reactie achter
    • Hoi Denise, ja dat begrijp ik, dat het ook beangstigend en confronterend kan zijn. Inderdaad kunnen ze op medisch gebied nu enorm veel, dus dat geeft wel hoop. Jij ook veel sterkte en troost je met de gedachte, “niet iedereen krijgt complicaties gelukkig”, misschien neemt dat je angst een beetje weg… groetjes Hielkje

      Laat een reactie achter
  5. Ik kan me je nog goed herinneren Hielkje als klein meisje,jou litteken zie ik nog zo voor me dat heeft veel indruk op me gemaakt, zo ook het overlijden op veel te vroege leeftijd van je moeder en later je broer en ook nog je andere broer die ver weg moest komen,enorm verdrietig, vind het fijn dat je deze helaas true story zelf kan vertellen! dikke tût mij!

    Laat een reactie achter
    • Dank je wel Arendina! Ik ben ook erg dankbaar dat het nu zo goed gaat. Ik besef ook des te meer (nu ik zelf kinderen heb) de impact die het op mijn ouders heeft gehad. Voor ouders is het geen makkelijke weg. Ik ben blij met de manier waarop ze mij altijd begeleid en gesteund hebben. Liefs Hielkje X

      Laat een reactie achter

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *